Z przestrzeganiem praw pacjentów onkologicznych nie jest najlepiej

Badanie przeprowadzone wśród pacjentów onkologicznych w Polsce pokazało, że z przestrzeganiem praw pacjentów onkologicznych nie jest dobrze. 43 proc. pytanych pacjentów nie było pewnych, że otrzymali najlepsze dostępne leczenie. 58 proc. nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia a aż 67 proc. nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.

Wyniki badania polskich pacjentów onkologicznych zaprezentowano podczas konferencji „Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce”, która odbyła się w Senacie RP. Badanie miało na podstawie doświadczeń pacjentów pokazać, w jakim stopniu w Polsce przestrzega się prawa pacjenta zawarte w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej oraz wskazać te, których realizacja napotyka największe trudności i bariery. Badanie przeprowadzono w okresie sierpień-wrzesień 2024 r., w formie anonimowej ankiety którą wypełniło 2380 pacjentów onkologicznych, w tym 347 mężczyzn i 2033 kobiety.

„Celem ankiety była ocena stopnia realizacji praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej. Dokument ten został zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską, ale był dotychczas w Polsce mało znany. Obecnie Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z nim polskich pacjentów i lekarzy, a następnie wdrożenie do polskiego systemu ochrony zdrowia. Kampania realizowana jest i z udziałem około 30 partnerów, a jej patronem jest Rzecznik Praw Pacjenta” – tłumaczy prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem. I dodaje – „Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia. Mamy nadzieję, że nasza kampania pozwoli przybliżyć te cele”.

Prawa pacjenta zawarte w EKKO w kontekście doświadczeń polskich pacjentów – wyniki ankiety:

1. Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej

Niska świadomość pacjentów. 43 proc. badanych nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce.
Druga opinia lekarska. Dwie trzecie badanych (67 proc.) nie pytało o możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej.

2. Prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji

Dostęp do informacji. Niespełna połowa respondentów (48 proc.) uważała, że otrzymała wyczerpujące informacje o swojej chorobie od lekarza prowadzącego, a 30 proc. miało odmienne zdanie.
Wsparcie osoby towarzyszącej. Dwie trzecie ankietowanych (67 proc.) miało możliwość przyprowadzenia osoby towarzyszącej na wizyty lekarskie, co może wpływać na komfort psychiczny pacjentów.
Informacje pisemne. 45 proc. badanych otrzymało, a 43 proc. nie otrzymało informacji o chorobie i leczeniu w formie pisemnej.

3. Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz

Informacje dotyczące jakości leczenia. 53 proc. respondentów nie była pewna, czy ich szpital osiąga wyniki w leczeniu danego typu nowotworu, porównywalne z innymi placówkami.
Brak pytań o alternatywy. 61 proc. respondentów nie pytało o wyniki leczenia danego nowotworu w innych szpitalach, a tylko 3 proc. zadało takie pytanie i uzyskało odpowiedź.

4. Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych

Zespół wielodyscyplinarny. 52 proc. pacjentów zadeklarowało, że ich diagnostyka i leczenie były prowadzone przez zespół wielodyscyplinarny, ale tylko 25 proc. z nich znało skład tego zespołu.
Sieci współpracy. 58 proc. ankietowanych nie wiedziało, czy szpital, w którym się leczyli, należy do sieci współpracujących placówek. 29 proc. badanych stwierdziło, że leczą/leczyli się w szpitalu będącym częścią takiej sieci.

5. Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny

Niskie zaangażowanie pacjentów. Zaledwie 38 proc. pacjentów czuło się zaangażowanych w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia.
Zachęta do aktywności. Tylko 34 proc. respondentów zachęcano do aktywnego zaangażowania w proces leczenia.

6. Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć

Świadomość badań klinicznych. 47 proc. badanych było świadomych, że ich szpital prowadzi badania kliniczne, jednak tylko 15 proc. uczestniczyło w takich badaniach.

7. Prawo do omówienia z zespołem medycznym Twoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia

Zainteresowanie ze strony personelu. 58 proc. ankietowanych nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia.
Wskazówki dotyczące jakości życia. 56 proc. respondentów nie otrzymało wskazówek dotyczących osiągnięcia możliwie najlepszej jakości życia.

8. Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby

Dostępność leczenia wspomagającego. 39 proc. badanych miało zapewniony dostęp do leczenia wspomagającego lub paliatywnego; jednak aż 31 proc. nie miało do niego dostępu.

9. Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym

Informacje po zakończeniu terapii: 47 proc. badanych otrzymało informacje o potencjalnych problemach po zakończeniu terapii.
67 proc. pacjentów nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia.

10. Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia

Trudności po zakończeniu leczeniu. 44 proc. badanych doświadczyło trudności z powrotem do normalnego życia rodzinnego, społecznego lub zawodowego po zakończeniu leczenia onkologicznego. 36 proc. nie miało takich problemów.
Adaptacja. 40 proc. respondentów przyznało, że potrzebowało pomocy w adaptacji do życia po zakończeniu leczenia. 41 proc. uznało, że nie było to konieczne.

„Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera szereg zapisów, które tymczasem są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych. Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby” – podkreślił prof. Jassem.