30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, jednej z najczęstszych chorób centralnego układu nerwowego stwierdzanych u młodych dorosłych. Około 2,5 tysiąca osób w Polsce każdego roku otrzymuje tę diagnozę. Są to ludzie w wielu 20-40 lat, głównie kobiety, w okresie aktywności społecznej i zawodowej. Stwardnienie rozsiane nazywane jest chorobą o tysiącu twarzy – jej symptomy są efektem zapaleń w mózgu i rdzeniu kręgowym, natomiast objawy zależą od obszaru, w którym doszło do uszkodzenia nerwów.
„Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna i często pojawia się nagle. Pierwszy rzut SM, w wieku 23 lat, spowodował czasową utratę wzroku w jednym oku i czucia w jednej ręce. Wtedy nie uwierzyłam, nie chciałam, żyłam jakby nic się nie stało. Nierozważnie, za szybko, nie zawsze zdrowo. Choroba jednak wciąż tam była, a co za tym idzie – zaczęły pojawiać się kolejne objawy i rzuty. Nieadekwatne zmęczenie, problemy z równowagą, obniżona siła mięśniowa w lewych kończynach. Dopiero kilka lat później, mając większą świadomość, duże wsparcie ze strony mojego szpitala i rodziny udało mi się zaakceptować moją chorobę. Ostateczną diagnozę otrzymałam w wieku 27 lat i prawie natychmiast włączona zostałam do programu lekowego. Dziś jednak wiem, że przed SM nie warto uciekać, można żyć z nim w zgodzie, czasem tylko troszkę spokojniej, bardziej uważnie” – mówi Joanna Kriventsov, psycholog i młoda mama, chorująca na SM.
Pacjenci mają dostęp do wielu opcji terapeutycznych, a mnogość form podania leku (doustna, dożylna, podskórna) pozwala na coraz lepszą personalizację w podejściu terapeutycznym i dostosowanie optymalnej dla pacjenta terapii. Wyleczenie SM jest na razie niemożliwe, chociaż trwają badania nad terapiami stymulującymi remielinizację, a więc potencjalnie naprawczymi. Jednak szybkie wdrożenie aktualnie dostępnego leczenia i regularna rehabilitacja mogą znacznie poprawić rokowania chorych i jakość ich życia.
Medycyna rozróżnia trzy główne postaci stwardnienia rozsianego: postać rzutowo-remisyjną: w tym przypadku okresy zaostrzeń (rzutów) przeplatają się z okresami, w których objawy wycofują się (remisji), postać pierwotnie postępującą, w której obserwuje się stopniowe, trwałe pogarszanie stanu zdrowia i postać wtórnie postępującą, w którą może transformować się na późniejszym etapie choroby postać rzutowo-remisyjna. W postaci wtórnie postępującej rzuty ustają, a stan chorych zaczyna pogarszać się w sposób ciągły. Najbardziej charakterystyczne objawy towarzyszące SM to skrajne zmęczenie, drętwienie i mrowienie kończyn, zaburzenia widzenia, chodu i równowagi czy zaburzenia mowy i połykania. Około 40-70 proc. chorych doświadcza także objawów niewidocznych gołym okiem, np. zmian poznawczych. Zaburzenia pamięci, trudności w realizacji kilku działań jednocześnie, problemy z koncentracją również mogą być konsekwencjami postępu choroby.
Specjaliści podkreślają, że obok szybko wdrożonego, nowoczesnego leczenia, również ćwiczenia umysłowe (np. krzyżówki czy sudoku), uczenie się nowych umiejętności, regularna aktywność fizyczna i prowadzenie zdrowego trybu życia mają znaczący wpływ na zahamowanie utraty funkcji poznawczych i utrzymanie czy wręcz poprawę rezerwy poznawczej.
„Stwardnienie rozsiane jest trudnym przeciwnikiem, choć na szczęście w ostatnich latach rokowania w tej chorobie znacząco się poprawiły. Szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia, odpowiednio dobrane leki i regularna rehabilitacja sprawiają, że wiele osób z SM może prowadzić niemal tak aktywne życie, jak przed diagnozą. Jako Fundacja staramy się na co dzień wspierać osoby ze stwardnieniem rozsianym, edukować o możliwościach leczenia, ale także pokazywać właśnie to, że stwardnienie rozsiane nie musi przekreślać marzeń” – podkreśla Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
Fundacja organizuje ogólnopolską konferencję “SM — i co z tego…?”, 27 i 28 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Uczestnicy wydarzenia będą mieli szansę wysłuchać prelekcji specjalistów zajmujących się SM (np. neurologów, psychologów czy ginekologa), wziąć udział w licznych warsztatach (np. na temat zaburzeń poznawczych, depresji czy problemów urologicznych) i skorzystać z indywidualnych konsultacji (z lekarzami, fizjoterapeutami czy dietetykiem). Konferencja będzie także okazją do wymiany doświadczeń z innymi osobami z SM. Wydarzenie skierowane jest nie tylko do osób chorujących na stwardnienie rozsiane, ale także dla ich rodzin i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tematem. Konferencja jest bezpłatna, wystarczy zarejestrować się na stronie www.SMicoztego.pl.
