30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. O problemach i aktualnych potrzebach pacjentów mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
– Diagnoza SM to trudny moment. Czego obawiają się pacjenci i ich bliscy? Jak radzić sobie z tymi emocjami?
Tomasz Połeć – Wiele zależy od tego, jaki jest stan wiedzy osoby, która słyszy diagnozę SM, na temat tej choroby. W większości przypadków, ta wiedza jest stosunkowo niewielka, w związku z tym diagnoza budzi paniczny lęk, gniew i smutek. Choć dziś możliwości terapeutyczne są dużo większe niż jeszcze kilka lat temu i odpowiednio leczone osoby z SM nie są już skazane na taką niepełnosprawność jak jeszcze jakiś czas temu, to jednak usłyszenie diagnozy choroby przewlekłej, z którą będzie się żyć do końca, powoduje ogromny szok. Z mojego doświadczenia wynika, że proces radzenia sobie z tą informacją przebiega bardzo różnie. Część osób początkowo wypiera tę wiadomość ze świadomości, część osób przeżywa załamanie, jeszcze inni, najbardziej odporni psychicznie i energiczni, od razu zaczynają działać, szukają pomocy, informacji. Na szczęście obecnie osoba świeżo zdiagnozowana, a głównie są osoby młode, nie jest zostawiona sama sobie – wiele organizacji udziela wszechstronnego wsparcia informacyjnego, a także psychologicznego. PTSR jako jedyna organizacja prowadzi infolinię dla chorych – pod numerem 22 127 48 50 nasi konsultanci udzielają wyczerpujących informacji, co warto zrobić po usłyszeniu diagnozy, jak należy postępować w zależności o tego, jaka postać SM została rozpoznana. Staramy się też pomóc w zorganizowaniu rehabilitacji czy włączeniu do programu lekowego. W tym celu wyszukujemy ośrodki realizujące te programy, dysponujące wolnymi miejscami i mogące przyjąć nowego pacjenta. Niestety w Polsce jest tak, że pacjent nieraz musi dosyć daleko dojeżdżać, żeby być leczonym w ramach programu lekowego. Ale szybkie podjęcie takiego leczenia jest bardzo ważne, bo daje ono szansę na utrzymanie sprawności i prowadzenie normalnego życia z wypełnianiem wszystkich funkcji społecznych, zawodowych czy rodzinnych. Dużym wsparciem dla chorych są również inni pacjenci, którzy w ramach różnych grup wsparcia, zwłaszcza funkcjonujących w Internecie, wymieniają się informacjami, doświadczeniami i emocjami. Warto korzystać też z wiarygodnych źródeł w Internecie – np. strony kampanii NEUROzmobilizowani, której PTSR jest patronem. Także na naszej stronie www.ptsr.org.pl można znaleźć wiele rzetelnych informacji o chorobie.
– Wokół SM narosło wiele mitów, a społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Jak te wyobrażenia przekładają się na funkcjonowanie społeczne osób żyjących z SM?
– To prawda, w społecznej świadomości stwardnienie rozsiane wciąż kojarzone jest z nieuniknioną niepełnosprawnością i wózkiem inwalidzkim. Dlatego duża grupa osób, które chorują na stwardnienie rozsiane, stara się ukryć chorobę. Być może dla niektórych jest to elementem wypierania jej ze świadomości. Myślę jednak, że głównie chodzi o to, żeby nie być stygmatyzowanym i traktowanym jako ktoś gorszy, ktoś z kim nie warto nawiązywać znajomości, bo wiadomo, że za chwilę ten człowiek będzie niepełnosprawny i być może trzeba mu będzie pomagać. Natomiast fakty są takie, że te osoby, które trafiają do programów lekowych, które są skutecznie leczone nowoczesnymi terapiami, radzą sobie i w życiu zawodowym i rodzinnym na równi ze zdrowymi osobami. Często są to bardzo ambitni ludzie i nieocenieni pracownicy, którzy odnoszą wiele sukcesów.
– W opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym dokonał się w ostatnich latach duży przełom. Jak obecnie wygląda sytuacja pacjentów z SM na świecie i w Polsce?
– Tak, wiele zostało już zrobione – za co jesteśmy wdzięczni, ale można jeszcze wiele zrobić, aby sytuację poprawić. W Polsce największym problemem jest brak systemu, który unormowałby pomoc dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Pewne rozwiązania systemowe są pomału wprowadzane, ale to wciąż nie jest taki system, który zapewniałby opiekę, jaka dostępna jest w krajach zachodniej Europy. Mam na myśli leczenie farmakologiczne, z którym jest co prawda coraz lepiej, ale wciąż leczymy zbyt mało osób z SM w porównaniu z innymi krajami, jak i dostęp do odpowiedniej rehabilitacji. Osoba z diagnozą SM powinna być od razu kierowana na rehabilitację dedykowaną SM oraz otrzymać odpowiednią farmakoterapię. Dzięki takiemu szybkiemu i kompleksowemu działaniu można zahamować chorobę i zatrzymać te osoby na rynku pracy. To bardzo ważne, szczególnie że SM atakuje przede wszystkim ludzi młodych, którzy mają przed sobą jeszcze bardzo dużo lat pracy i dawania siebie społeczeństwu. Gdybyśmy od razu, systemowo i kompleksowo zaopiekowali się taką osobą, to byłby z tego ogromny pożytek dla nas wszystkich, dla całej społeczności. Niestety, dziś pacjenci zamiast koncentrować się na tym, żeby pracować i coś w życiu osiągać, muszą koncentrować się na walce o leczenie. A mogliby przecież wspierać nasz rozwój i naszą gospodarkę. Pamiętam dziewczynę, która kilka lat temu praktycznie była skazywana na wózek, a po otrzymaniu efektywnego leczenia ponownie „wróciła do żywych”, założyła rodzinę i doskonale się realizuje.
My, czyli organizacje zrzeszające pacjentów z SM oraz lekarze neurolodzy, staramy się, wraz z decydentami, powolutku budować taki system. Najważniejsze, że decydenci też widzą potrzebę wprowadzenia systemowej, wczesnej i skutecznej pomocy dla chorych na SM i jest między nami konstruktywny dialog. Część z wysuwanych przez nas postulatów już została spełniona, więc z nadzieją patrzymy w przyszłość.
– Do jakich terapii i co zapewniających mają dostęp polscy pacjenci, na jakie terapie czekają?
– W obszarze farmakoterapii SM dokonał się ogromny postęp, jest wiele bardzo skutecznych leków, hamujących postęp choroby. Niestety w Polsce od trzech lat nie wprowadzono do refundacji żadnego nowego leku, pomimo że w krajach zachodnich te leki są już refundowane i stosowane.
– W Polsce SM leczy się wciąż według tzw. modelu eskalacyjnego. Czy taki model leczenia pacjentów jest optymalny?
– Model eskalacyjny, który obowiązuje w Polsce, polega na tym, że pacjent najpierw otrzymuje starszy lek z tzw. pierwszej linii, a dopiero, gdy jego stan wyraźnie się pogorszy, może otrzymać leczenie nowoczesnym lekiem wysoko skutecznym, z tzw. drugiej linii leczenia. W obecnym systemie istnieją kryteria, które uniemożliwiają szybką zmianę leczenia i skorzystanie z nowoczesnych leków. Przejście z leczenia pierwszej linii do leczenia drugiej linii jest obwarowane bardzo ostrymi, zbyt twardymi kryteriami i. To opinia nie tylko nasza, ale również lekarzy specjalistów. Uważamy, że słuszniejsze jest podejście, takie jakie obowiązuje w większości rozwiniętych krajów, w którym o sposobie leczenia pacjenta z SM decyduje lekarz. Lekarz powinien mieć swobodę w doborze terapii od samego początku, to przecież on jest specjalistą, który zna swojego pacjenta i wie, jakie leczenie będzie dla niego najodpowiedniejsze. Wielu pacjentów jest zadowolonych z leczenia starszymi lekami, ale u wielu one się nie sprawdzają i ci pacjenci powinni móc skorzystać wcześniej i szybciej niż obecnie z leczenia wysoko skutecznego. I o tym powinien decydować lekarz, który przecież widzi, czy lek działa, czy nie. I chodzi tu nie tylko o sprawność, ale też o różne zmiany w układzie nerwowym, które są widoczne w rezonansie magnetycznym. Są też tacy chorzy, którzy już od samego początku trwania choroby, np. z powodu dużej aktywności rzutowej lub radiologicznej, powinni móc otrzymywać nowoczesne leki wysoko skuteczne. Polscy pacjenci trochę zazdroszczą swoim zachodnim kolegom możliwości leczenia lekami wysoko efektywnymi na wcześniejszych etapach choroby, a w przypadkach SM o dużej aktywności nawet zaraz po rozpoznaniu, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.
– Jak się czują polscy pacjenci, czekając na progresję choroby, by otrzymać wysoko efektywny lek?
– To jest pytanie retoryczne, bo jak ma się czuć pacjent, który widzi, że sprawność mu ucieka, a nie spełnia urzędniczych kryteriów zmiany leku? I musi czekać, żeby coś mu się znacznie pogorszyło, żeby następnie być powstrzymać regres. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane jest chorobą, która powoduje wiele nieodwracalnych zmian w układzie nerwowym i wielu objawów nie da się cofnąć. Dlatego doprowadzanie do sytuacji pogorszenia stanu pacjenta i dopiero wtedy podawanie mu nowszego, skuteczniejszego leczenia, jest pozbawione logiki. Uważam, że powinniśmy jak najszybciej pozwolić o doborze leczenia decydować lekarzom.
– Jakie są nadzieje i oczekiwania pacjentów dotyczące dalszego rozwoju farmakoterapii SM?
– Pacjenci marzą o leku, który by nie tylko powstrzymał chorobę, ale cofnął też jej skutki. Gdyby udało się naprawić mielinę, która jest uszkadzana w przebiegu SM i odbudować zerwane połączenia nerwowe, to być może udałoby się całkowicie przywrócić sprawność. Chorzy mają nadzieję i wierzą, że taki lek wkrótce powstanie. A marzeniem na teraz jest to, żeby mogli być dobrze, skutecznie leczeni lekami, które już istnieją i są na rynku, czyli żeby mogli w pełni korzystać ze zdobyczy współczesnej medycyny, podobnie jak pacjenci z innych krajów Europy.
– Czego życzą sobie pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane w swoim dniu?
– Przyspieszenia diagnozy, szybkiego rozpoczęcia leczenia i szybkiego wdrożenia leczenia wysoko skutecznego, jeśli jest taka potrzeba. Bo w SM najważniejszy jest czas. Dlatego proces diagnozowania powinien zamykać się miesiącu – takie jest nasze marzenie i choć dziś wydaje się to prawie niemożliwe, to do tego trzeba dążyć. Pacjenta powinno się zdiagnozować i zacząć właściwie leczyć, zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, kiedy ten pacjent jest jeszcze sprawny. Wówczas ten człowiek będzie mógł pracować do końca swoich zawodowych dni, aż do emerytury. Natomiast, gdy proces diagnozy i wdrożenia skutecznego leczenia jest opóźniony, taki źle leczony pacjent początkowo jeszcze pracuje, ale z czasem coraz częściej korzysta ze zwolnień lekarskich, potem przechodzi na żałośnie niską rentę, a następnie jest już na tyle niesprawny, że wymaga opieki innej osoby, która też musi zrezygnować z pracy. Na dodatek, często dochodzą wtedy różne powikłania SM, które też trzeba leczyć. I za to wszystko płaci państwo. Zdecydowanie lepiej te pieniądze przeznaczyć na efektywny system wczesnego diagnozowania i skutecznego leczenia stwardnienia rozsianego. Wtedy są wydatki, ale są też korzyści. To po prostu inwestycja, którą warto zrealizować. A mówiąc krótko – pacjenci życzą sobie zdrowia.
