W ślad za konferencją „Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna – czy Polska jest na nią gotowa?”, która odbyła się w październiku, Stowarzyszenie EcoSerce proponuje wdrożenie rozwiązań, które mogą poprawić sytuację pacjentów z niewydolnością serca w Polsce.
Stowarzyszenie EcoSerce prowadzi działania na rzecz pacjentów z chorobami serca i naczyń, współpracując z organizacjami eksperckimi oraz naukowymi, przede wszystkim z Polskim Towarzystwem Kardiologicznym i Asocjacją Niewydolności Serca PTK. Liczba pacjentów z niewydolnością serca sięga w Polsce 1,2 mln osób. Wyzwania dotyczące leczenia niewydolności serca oraz potrzeby chorych są ogromne. Według stowarzyszenia, system ochrony zdrowia podlega wprawdzie zmianom, jednak ich tempo nie pozwala na zaspokojenie potrzeb pacjentów i ich opiekunów.
„Organizacje pacjenckie powstały po to, aby wspierać środowisko medyczne oraz decydentów w kreowaniu celowanych rozwiązań, odpowiadających na bieżące potrzeby pacjentów. Pacjenci nie mają wygórowanych oczekiwań. Pragniemy dostępu do takich rozwiązań, które: są zgodne z aktualną wiedzą medyczną, realnie minimalizują bariery w dostępie do nowoczesnej opieki zdrowotnej i zauważalnie poprawiają stan chorych oraz jakość ich życia” – mówi Agnieszka Wołczenko, prezes Stowarzyszenia EcoSerce.
Stowarzyszenie EkoSerce jest inicjatorem deklaracji, podpisanej przez przedstawicieli i organizacje pacjentów oraz klinicystów. w deklaracji zapisano:
“Jako skonsolidowane środowisko pacjentów oraz klinicystów deklarujemy wsparcie dla wszystkich organów wpływających na kształt polskiej ochrony zdrowia. Wierzymy, że tylko pracując ramię w ramię jesteśmy w stanie zmieniać system, który sprosta niezaspokojonym potrzebom pacjentów i równocześnie odciąży finanse publiczne. Wśród naszych rekomendacji zmian znajdują się:
- Wprowadzenie w formie elektronicznej – przy użyciu Internetowego Konta Pacjenta, Karty Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która będzie wyznacznikiem standardów kompleksowej opieki nad pacjentem z niewydolnością serca.
- Realizacja idei programu Koordynowanej Opieki nad Pacjentem z Niewydolnością Serca (KONS) pozwalającej na wdrażanie opieki nad pacjentami z niewydolnością serca zgodnej z obowiązującymi w Europie standardami.
- Trwałe włączenie lekarzy POZ w system opieki ambulatoryjnej nad pacjentami z niewydolnością serca oraz ułatwienie współpracy pomiędzy tymi podmiotami a specjalistami w dziedzinie kardiologii.
- Rozwój centralnej infrastruktury teleinformatycznej (platformy telemedycznej), pozwalającej na upowszechnienie finansowanej już przez NFZ hybrydowej telerehabilitacji kardiologicznej oraz na wprowadzenie gotowych do wdrożenia programów teleopieki.
- Włączenie do koszyka świadczeń gwarantowanych ambulatoryjnej opieki specjalistycznej telemonitoringu urządzeń wszczepialnych.
- Kierując się dobrem pacjentów, opieranie decyzji o wdrażaniu nowych technologii w większym niż dotychczas stopniu o konsultacje z ekspertami ze szczególnym uwzględnieniem istniejących już gotowych do wdrożenia rozwiązań.
- Wzmocnienie działań profilaktycznych poprzez zwiększenie finansowania koordynatorów profilaktyki zdrowia w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.
- Sukcesywne i niezwłoczne wdrażanie do polskiej praktyki klinicznej nowoczesnych technologii lekowych i nielekowych oraz form opieki zawartych w aktualnych wytycznych towarzystw naukowych.”
Sygnatariusze Deklaracji:
- Agnieszka Wołczenko – Prezes Stowarzyszenia EcoSerce
- Neil Johnson – Dyrektor Zarządzający The Global Heart Hub
- Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek, FESC, FHFA,Kierownik Zakładu Kardiologii Nieinwazyjnej Katedry Chorób Wewnętrznych i Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
- Prof. dr hab. n. med. Jadwiga Nessler – Kierownik Kliniki Choroby Wieńcowej IK UJ CM, Pełnomocnik Zarządu Głównego PTK ds. Niewydolności Serca i Opieki Paliatywnej
- Dr hab. n. med. Marta Kałużna-Oleksy – Prezes Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca
- Prof. dr hab. n. med. Przemysław Mitkowski – Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
- Joanna Zabielska-Cieciuch – Prezes Podlaskiego Związku Lekarzy Pracodawców Porozumienie Zielonogórskie
- Dr hab. n. med. Agnieszka Młynarska – Kierownik Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego
- Eliza Korwin-Piotrowska – Stowarzyszenie EcoSerce
- Katarzyna Parafianowicz – Prezes Fundacji Serce Dziecka
- Prof. dr hab. n. med. Agnieszka Pawlak – Zastępca Kierownika Kliniki Kardiologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, Przewodnicząca Elekt Asocjacji Niewydolności Serca PTK
- Dr hab. n. med. Ewa Piotrowicz FESC – Kierownik Centrum Telekardiologii Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, Przewodnicząca-Elekt Asocjacji Elektrokardiologii Nieinwazyjnej i Telemedycyny PTK, Member of the Heart Failure Association Scientific Committee on Comorbidities – Study Group on Exercise Physiology & Training of the European Society of Cardiology.
- Magdalena Daccord – Dyrektor Zarządzająca FH Europe, the European FH Patient Network
- Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor – Senator Rzeczypospolitej Polskiej, Członkini Senackiej Komisji Zdrowia
Potrzeby pacjentów z niewydolnością serca na całym świecie są bardzo podobne. Nierzadko pacjenci sami inicjują i kreują rozwiązania, które w części krajów są z powodzeniem wdrażane. Jednym z przykładów takich rozwiązań jest Karta Pacjenta z Niewydolnością Serca i Jego Opiekuna, która powstała przy współpracy organizacji zrzeszonych w The Global Heart Hub. Stowarzyszenie EcoSerce jest jedyną organizacją członkowską tej Inicjatywy pochodzącą z Polski.
Wśród celów stworzenia Karty wymienia się:
- poprawę ogólnej jakości życia osób z niewydolnością serca na całej ścieżce opieki zdrowotnej;
- ustalenie podstawowego zestawu oczekiwań pacjenta/ opiekuna, który zostałyby włączony do międzynarodowo akceptowanego standardu opieki nad pacjentami z NS, co zoptymalizowałoby jakość życia pacjentów i zmniejszyłoby śmiertelność z powodu tego schorzenia oraz hospitalizacje związane z NS;
- ustalenie podstawowego zestawu obowiązków pacjenta celem umożliwienia osobom z niewydolnością serca zarządzania swoim zdrowiem i cieszenia się lepszą jakością życia;
- wezwanie: decydentów, świadczeniodawców i płatników do uznania niewydolności serca za poważną chorobę przewlekłą, która wymaga wspólnego wysiłku – od zwiększania świadomości po leczenie i opiekę;
- promowanie efektywnej współpracy pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami: pacjentami/ opiekunami, pracownikami ochrony zdrowia, świadczeniodawcami, decydentami i płatnikami;
- zapewnienie, aby ważna rola pacjentów i opiekunów była brana pod uwagę w: przyszłych badaniach, opracowywaniu wytycznych dotyczących leczenia i ogólnej polityce postępowania w zakresie chorób układu krążenia.
