Organizacje pacjentów starają się w ostatnich latach odgrywać coraz większą rolę w systemie ochrony zdrowia. Chcą być postrzegane przez instytucje państwowe jako partnerzy w zmienianiu systemu. Równocześnie ich aktywność często ograniczają bariery finansowe, a czasami również zagubienie wśród instytucji państwowych. Ich potencjał można wykorzystać w znacznie większym stopniu, zwłaszcza w działaniach profilaktycznych, edukacji prozdrowotnej, badaniach klinicznych czy pracach legislacyjnych. Jedną z barier jest brak stabilnego finansowania.
W Centrum Prasowym odbyła się debata, podczas której przedstawiono działania i bariery w dialogu pomiędzy organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi. Podczas spotkania zapowiedziano, że powstanie przewodnik po systemie ochrony zdrowia dla pacjentów i ich organizacji.
Dr Dominik Olejniczak (WUM) i Anna Skoczylas-Ligocka (Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą) zaprezentowali główne wnioski i rekomendacje płynące ze spotkań i warsztatów, które przeprowadzono z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów i administracji państwowe. Na tej podstawie opracowano dokument pt. “Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”. Przedstawiciele instytucji publicznych wskazywali, że działalność organizacji pacjentów przynosi pozytywne efekty zwłaszcza w edukacji i promocji zdrowia. Ważna jest proaktywna postawa organizacji w kwestii wskazywania obszarów, które w jakiś sposób zostały pominięte przez administrację państwową. “Jest ogromna wola współpracy zarówno po stronie organizacji pacjentów, jak i instytucji państwowych” – podsumował dr Olejniczak.
“Główną barierą, jaką wskazują organizacje pacjenckie, jest problem z pozyskaniem finansów na działalność rzeczniczą” – powiedziała Anna Skoczylas-Ligocka. Dotyczy to szczególnie organizacji małych, spoza Warszawy, które – aby brać udział w spotkaniach i konferencjach – muszą ponosić koszty podróży czy noclegów swoich przedstawicieli. Również nie zawsze wystarczająca jest jakość komunikacji pomiędzy organizacjami pacjentów a instytucjami publicznymi.
Kierunki umacniania współpracy podzielono na systemowe i komunikacyjne. “Jest otwartość instytucji, ale potrzeba większej proaktywności ze strony samych organizacji” – dodała Anna Skoczylas-Ligocka. Działania systemowe powinny polegać na zbudowaniu wspólnej strategii zaangażowania organizacji pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej współpracy z kluczowymi instytucjami publicznymi. Należy też mocniej włączyć organizacje pacjentów w tworzenie tego systemu, czyli w centralne procesy dotyczące polityki zdrowotnej m.in. kształtowanie koszyka świadczeń gwarantowanych, refundację leków i reformy systemowe. W obszarze komunikacji warto ustrukturyzować współpracę, tak aby powstał proaktywny system komunikacji. W tym celu należy m.in. opracować formalne ścieżki współpracy, wyznaczyć w instytucjach publicznych osoby odpowiedzialne za komunikację z organizacjami pacjentów, utworzyć dedykowane skrzynki mailowe. Aby zapewnić udział organizacji pacjentów w komisjach i zespołach parlamentarnych, standardem powinno być proaktywne zapraszanie przedstawicieli tychże organizacji.
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta i opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta powiedziała, że potrzebne jest wskazywanie w instytucjach konkretnych osób, z którymi mogą się komunikować przedstawiciele organizacji pacjentów. Należy podawać ich dane kontaktowe, takie jak numer telefonu i adres email konkretnej osoby. Korzystne jest przeprowadzanie spotkań online, tak jak to robi Rada Organizacji Pacjentów, dzięki czemu mniejsze organizacje spoza stolicy mogą w nich uczestniczyć. Liczą się również umiejętności i chęci pokierowania pacjentów do instytucji bardziej kompetentnych w danej sprawie. Aby poprawić udział organizacji pacjentów w procesie opiniowania aktów prawnych, potrzebna jest edukacja.
“Organizacje pacjentów skłoniły NFZ do przedefiniowania działania, polityki współpracy. Przestajemy być tylko płatnikiem. Stajemy się partnerem w zmianach i ich kreatorami” – powiedział Marek Augustyniak, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia. NFZ współpracuje z organizacjami pacjentów w działaniach profilaktycznych. W zeszłym roku na ok. 2,5 tys. takich wydarzeń aż 1500 powstało w ramach takiej współpracy. Kolejnym partnerem działań tego typu stał się KRUS, co stwarza szanse na dotarcie do osób mieszkających na terenach wiejskich, tych najbardziej oddalonych od większych miast i często wykluczonych z akcji prozdrowotnych. Udział w większości programów profilaktycznych NFZ kształtuje się w granicach 10-11 proc. Jedynie w mammografii jest nieco lepiej – średnio korzysta z niej 20 proc. kobiet. Prezes Augustyniak zwrócił się do organizacji pacjentów z prośbą o rozpropagowanie informacji o dostępnych programach profilaktycznych, m.in. o Moje Zdrowie “.
Izabella Laskowska (dyrektor Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia) podkreśliła rolę organizacji pacjentów we współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Organizacje pacjenckie znajdują w swoich szeregach osoby, które na swoim przykładzie mogą zachęcić do zmian stylu życia czy badań profilaktycznych. Pomagają Ministerstwu w opracowywaniu materiałów dla pacjentów – “Organizacje pacjentów są dla mnie prawdziwymi partnerami w kreowaniu przekazów i znajdowaniu ambasadorów”.
Senator Beata Małecka-Libera (przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia) powiedziała, że w Senacie punkt widzenia pacjentów jest traktowany bardzo poważnie – “Pacjenci powinni być nie tylko słuchani, ale współtworzyć rozwiązania”. Równocześnie zauważyła niewystarczające wykorzystanie potencjału tych organizacji w profilaktyce. Jej zdaniem, w przypadku chorób, którym można skutecznie zapobiegać, pacjent mówiący o swojej chorobie najskuteczniej przekona do wdrożenia zmian w stylu życia czy wykonania badań profilaktycznych.
Poseł Norbert Pietrykowski przypomniał ogromne problemy zdrowotne obecne wśród dzieci i młodzieży, na które jak najszybciej trzeba zareagować skutecznymi działaniami profilaktycznymi, takie jak kwestia otyłości czy próby samobójcze – “Rolą organizacji pacjenckich jest nie patrzeć jedynie na obecnych pacjentów, ale również na potencjalnych przyszłych. Tylko w profilaktyce i edukacji szansa, że wygramy walkę z chorobami cywilizacyjnymi”.
Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska porównała małą aktywność mniejszych organizacji w procesach legislacyjnych do kwestii nierówności w zdrowiu. Koszty dojazdu i noclegu, kłopoty organizacyjne, odwoływanie lub przekładanie terminów spotkań – to wszystko zniechęca do angażowania się. Zwróciła uwagę na to, że komisje senackie proaktywnie przekazują organizacjom pacjenckim informacje o planowanych posiedzeniach. Jej zdaniem najważniejszym elementem współpracy jest responsywność. Instytucje publiczne powinny szybko i sprawnie udzielać odpowiedzi na pytania a wszelkie nagłe zmiany powinny być jak najszybciej przesyłane do organizacji pacjentów. Zwróciła ponadto uwagę, że potrzebny jest przewodnik po systemie dla pacjentów i organizacji pacjenckich. Podsumowując, podkreśliła że na przestrzeni lat sytuacja się poprawia i organizacje pacjentów mają coraz szersze możliwości działania – ”Jest ogromna poprawa w komunikacji organizacji pacjentów z instytucjami resortu zdrowia”.
Podczas konferencji poruszono kwestię obecności organizacji pacjentów w procesie badań klinicznych. “Ja się bardzo cieszę, że ustawa o badaniach medycznych wymusza obecność organizacji pacjentów w zespołach opiniujących” – powiedziała dr Elżbieta Blina z Agencji Badań Medycznych. To właśnie ich przedstawiciele zwracają uwagę na takie aspekty badań, jak ich wykonalność, akceptowalność ryzyka czy czytelność formularza dla pacjentów. Obecność organizacji pacjentów zwiększa zaufanie społeczne do badań klinicznych, co przekłada się na lepszą ich realizację. Dużymi wyzwaniem jest natomiast przygotowanie członków organizacji do brania udziału w spotkaniach zespołów opiniujących.
Dariusz Żebrowski (prezes Fundacji StopDuchenne) dodał, że trzeba propagować wiedzę o badaniach klinicznych w społeczeństwie, gdyż tak jest na bardzo niskim poziomie, a na tym tracimy wszyscy. Jego zdaniem edukację na ten temat trzeba zacząć od szkół. “Naszym celem nie jest tylko bycie słuchanym, chcemy współtworzyć system, a nie tylko opiniować” – powiedziała na koniec debaty Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci i wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministerstwie Zdrowia.
