Staraniem stowarzyszenia Retina AMD Polska została opublikowana polska wersja Białej Księgi dotyczącej leczenia pacjentów ze zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem (AMD) i retinopatią cukrzycową (DR). Dokument jest wspólnym głosem organizacji pacjentów z krajów Europy Środkowo-Wschodniej, wzywających do działań na rzecz zachowania wzroku i impulsem do zmian systemowych.
We wszystkich krajach Europy Środkowo-Wschodniej rośnie liczba przypadków utraty wzroku, której można było zapobiec, spowodowanej zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem (ang. age-related macular degenenation, AMD) oraz retinopatią cukrzycową (ang. diabetic retinopathy, DR). Rosnąca liczba zachorowań wiąże się z poważnymi kosztami dla pacjentów i ich rodzin, jak i całego systemu opieki zdrowotnej. Pomimo rosnącej częstości występowania tych schorzeń i ich rosnącego wpływu na gospodarkę Unia Europejska nie ustanowiła kompleksowych ram dotyczących zdrowia oczu, przez co opieka nad wzrokiem jest pomijana w krajowych strategiach przeciwdziałania skutkom starzenia się populacji i programach zdrowotnych.
Biała Księga została opracowana we współpracy z organizacjami pacjentów z Bułgarii, Chorwacji, Estonii, Grecji, Węgier, Łotwy, Litwy, Macedonii Północnej, Polski, Rumunii, Serbii i Słowacji ma na celu poprawę tego stanu rzeczy przez nastepujące działania:
- promowanie wczesnego wykrywania chorób siatkówki związanych z wiekiem, poprzez krajowe systemy badań przesiewowych i skierowań do specjalistów,
- standaryzacja opieki w różnych krajach poprzez zdefiniowanie najlepszych praktyk i ścieżek klinicznych,
- zwiększenie dostępu do innowacyjnych metod diagnostycznych i terapeutycznych,
- zwiększanie świadomości wśród pacjentów i pracowników ochrony zdrowia,
- wspieranie rehabilitacji i długofalowego zaangażowania pacjentów w opiekę.
“Praca nad Białą Księgą dotyczącą opieki nad pacjentami z AMD i RD w naszym regionie była niezwykle ważnym doświadczeniem, zarówno merytorycznym, jak i rzeczniczym. Biała Księga jest przede wszystkim głosem pacjentów – osób, które na co dzień doświadczają skutków chorób siatkówki i barier systemowych, utrudniających dostęp do diagnostyki i leczenia. Dokument ten pokazuje, że choć żyjemy w tej samej Europie i należymy do Unii Europejskiej, różnice w dostępie do opieki okulistycznej, w tym leczenia zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) czy retinopatii cukrzycowej (DR), wciąż pozostają bardzo duże. W wielu krajach regionu pacjenci nadal mierzą się z długimi ścieżkami diagnostycznymi, ograniczonym dostępem do nowoczesnych terapii czy brakiem spójnych programów wczesnego wykrywania chorób siatkówki. A w tych chorobach czas ma kluczowe znaczenie – opóźnienie diagnostyki często oznacza nieodwracalną utratę widzenia” – mówi Małgorzata Pacholec, prezes Retina AMD Polska.
Organizacje pacjentów wzywają do opracowania jednolitych wytycznych, zgodnych z ramami opieki okulistycznej WHO, skoncentrowanej na pacjentach i ich otoczeniu oraz z rezolucją ONZ Vision for Everyone („Wzrok dla każdego”). Zachęcają do pilnych reform, mających na celu poprawę infrastruktury leczenia chorób siatkówki, poprawę dostępności opieki dla pacjentów i ograniczenie rozpowszechnienia możliwej do zapobieżenia ślepoty. W tym celu rekomendują:
- opracowanie krajowych strategii działań na rzecz zdrowia siatkówki, z obowiązkową obserwacją i rehabilitacją po leczeniu i z zapewnieniem wsparcia pacjentom z AMD i DR,
- zwiększenie finansowania technologii monitorujących, dostępności urządzeń wspomagających oraz świadczeń rehabilitacyjnych dla osób niedowidzących,
- wzmocnienie sieci współpracujących ośrodków w celu usprawnienia przechodzenia pacjentów z etapu diagnostyki do stałej opieki,
- programy edukacji publicznej, które mają zachęcać do wczesnych badań przesiewowych, wykrywania chorób i dbania o siebie oraz redukować stygmatyzację,
- ułatwianie współpracy regionalnej poprzez inicjatywy dzielenia się wiedzą, wspólne projekty badawcze oraz ustandaryzowane protokoły leczenia.
“Biała Księga przedstawia kompleksowy zestaw rekomendacji mających na celu poprawę opieki nad pacjentami z AMD i retinopatią cukrzycową w Europie Środkowo-Wschodniej” – ocenia prof. Sławomir Teper z Wydziału Nauk Medycznych SUM. I dodaje – “Utrata wzroku należy do najpoważniejszych, a zarazem w wielu przypadkach możliwych do uniknięcia problemów zdrowia publicznego. W Europie Środkowo-Wschodniej choroby siatkówki – przede wszystkim zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) oraz retinopatia cukrzycowa/cukrzycowy obrzęk plamki (DR/DME) – odpowiadają za rosnący odsetek przypadków poważnego upośledzenia widzenia u osób dorosłych. Jednocześnie starzenie się społeczeństw oraz szybki wzrost liczby pacjentów z cukrzycą sprawiają, że skala tego problemu będzie w nadchodzących dekadach systematycznie narastać.”
“Wczesne wykrywanie i szybkie rozpoczęcie leczenia mają zasadnicze znaczenie dla zachowania funkcjonalnego widzenia. W tym kontekście powszechne stosowanie optycznej koherentnej tomografii (OCT) powinno być standardem diagnostycznym umożliwiającym również wykrycie czynników predysponujących do wystąpienia chorób plamki siatkówki. Technologia ta umożliwia precyzyjną ocenę zmian w siatkówce, monitorowanie aktywności choroby oraz racjonalne planowanie terapii” – zwraca uwagę prof. Edward Wylęgała z Okręgowego Szpitala Kolejowego w Katowicach, konsultant wojewódzki do spraw okulistyki w województwie śląskim.
Jak dodaje prof. Wylęgała – “Biała Księga wskazuje na potrzebę opracowania i wdrożenia krajowych strategii leczenia chorób siatkówki obejmujących badania przesiewowe, jasne ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, dostęp do nowoczesnej diagnostyki oraz równy dostęp do innowacyjnych leków, które pozwalają również na rzadsze wizyty kontrolne. Nowoczesne terapie w AMD i DR istotnie zmieniły rokowanie w tych chorobach i pozwalają wielu pacjentom zachować widzenie oraz aktywność życiową.”
Pacjenci podkreślają, że działania te są pilne z uwagi na starzenie się populacji oraz rosnącą zachorowalność na cukrzycę. I podkreślają, że dzięki wdrożeniu zaleceń zawartych w Białej Księdze kraje CEE mogą znacząco ograniczyć rozpowszechnienie ślepoty, wspierać zdrowe starzenie się i zmniejszyć obecną dystans w stosunku do Europy Zachodniej. Rządy muszą wykorzystać tę okazję uznania zdrowia wzroku za jeden z priorytetów, tak aby żaden pacjent nie pozostał bez właściwej opieki.
“Zapraszamy decydentów politycznych, praktyków, badaczy i przedstawicieli pacjentów do przyjęcia podejścia wielostronnego, do uznania relacji i wiedzy, które wynikają z doświadczeń życiowych, za niezbędne elementy wykonywanej pracy. Działania w walce z narastającym problemem chorób oczu, związanym ze starzeniem się populacji, pomogą w zmianie paradygmatu w opiece okulistycznej i realizacji celów programu 2030 In Sight w całej Europie – zwłaszcza w krajach Europy Środkowo-Wschodniej “- tłumaczy Drew Keys, dyrektor ds. Zaangażowania Regionalnego w Międzynarodowej Agencji do Zapobiegania Ślepocie (IAPB).
Pełen tekst polskiego wydania Białej Księgi:
