Minister Adam Niedzielski powołał zespół do spraw opracowania projektu strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów. Ma to być kolejny krok na drodze zinstytucjonalizowania kontaktów ze środowiskami pacjenckimi.
Poprzednim było powołanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Do jej zadań należy określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta i wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta. do Rady należy 91 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, chorób rzadkich, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
Resort podkreśla, że zależy mu na dalszym pogłębienia kontaktów ze środowiskiem pacjentów i stworzenie nowych kanałów kontaktowych. Dlatego zadaniem nowo powołanego zespołu – jak czytamy w resortowym zarządzeniu – ma być „przegląd dotychczasowych form współpracy Ministerstwa Zdrowia z organizacjami pacjentów oraz przygotowanie projektu strategii współpracy Ministerstwa Zdrowia ze środowiskiem pacjentów”.
W skład zespołu wchodzą:
- przewodniczący – ks. Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej;
- zastępca przewodniczącego – Jakub Bydłoń, dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego w Ministerstwie Zdrowie;
- sekretarz zespołu – przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia;
- Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne i Przewlekłe Obturacyjne Choroby Płuc,
- Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonki,
- Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych,
- Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich,
- Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę,
- Małgorzata Durka – Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym”,
- Magdalena Kołodziej – Fundacja MY Pacjenci,
- Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej,
- Bożena Borowska – Polski Związek Głuchych,
- Andrzej Brzeziński – Polski Związek Niewidomych,
- Dorota Karkowska – Fundacja Ius Medicine,
- Marzanna Bieńkowska – przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Wśród tzw. „wielkich nieobecnych” komentatorzy zwracają uwagę na brak reprezentanta organizacji diabetologicznych (jednego z najliczniejszych w Polsce środowisk pacjentów), jak też np. przedstawicieli Alivii, dotychczas krytycznych wobec działalności Ministerstwa Zdrowia w dziedzinie onkologii.
O tym, że trudno jest całkowicie obiektywnie powołać odpowiednią reprezentację pacjentów mówi Grzegorz Ziemniak, partner w Instytucie Zdrowia i Demokracji – „Z natury rzeczy łatwiej wyłonić reprezentację pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe. Ale nie ma i nie będzie stowarzyszeń chorych np. na COVID czy grypę. Tych interesów także trzeba bronić. Jak i kto ma to robić – to trudne pytanie. I nie sądzę, by odpowiedział na nie zespół”.
Grzegorz Ziemniak podkreśla, że w krajach zachodniej Europy nastąpiła profesjonalizacja grupy reprezentantów interesów pacjenta – „To grupa ludzi wywodzących się z różnych środowisk, wyspecjalizowanych w tematyce zdrowotnej, uczestniczących w prowadzonych przez lata negocjacjach partnerów rozmów decydentów. Ta grupa kształtowała się latami, w Polsce proces jej formowania dopiero trwa. Istotna w tym wypadku pozostaje kwestia oceny, na ile są reprezentatywni, na ile są rzeczywistymi rzecznikami interesów pacjenta, a nie np. lobbies biznesowych. To była, jest i będzie wrażliwa kwestia. I nie uważam, by jej rozwiązanie było możliwe w troku prac zespołu. Spodziewam się tu raczej wypracowania wskazówek co do tego, jak należy działać, by po latach odpowiednią reprezentację wykształcić”. I dodaje, że na pojawienie się odpowiednio silnej reprezentacji pacjentów czas najwyższy. „Obecny system, przy mnogości konkurujących ze sobą organizacji pacjenckich, pozwala decydentom na wybór, z którą z nich zechcą współpracować. W efekcie wygrywają te bardziej spolegliwe wobec rządu, kosztem tych bardziej krytycznych” – konkluduje Grzegorz Ziemniak.
Problem reprezentatywności organizacji pacjenckich zauważa także Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, powołany do nowego zespołu – „Nasza federacja zrzesza 107 federacji i trudno z tej perspektywy oceniać organizacje pacjenckie, które zrzeszają kilku czy kilkunastu członków. Ale co, gdy weźmiemy pod uwagę, że część z tych małych reprezentuje niemal 100 proc. polskich pacjentów cierpiących na konkretną chorobę rzadką?”. Dodaje, że w Polsce obowiązują już ramy prawne dotyczące współpracy decydentów ze środowiskami pacjentów. „Oceniam, że te rozwiązania wypracowane choćby w ramach ‘Dialogu dla zdrowia’ są odpowiednie. Jest jednak kłopot z wypełnieniem ram prawnych praktyczną treścią. Tym się zajmiemy” – zapowiada Stanisław Maćkowiak.