Osoby chorujące na zakrzepową plamicę małopłytkową (TTP) mogą liczyć na Grupę Wsparcia dla chorych na TTP, która została stworzona przez pacjentów oraz ich bliskich. Głównym celem grupy jest wymiana informacji, poszerzanie wiedzy na temat tej rzadkiej choroby oraz jej leczenia, podniesienie jakości życia pacjentów z TTP, a przede wszystkim wzajemne wsparcie.
Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) – to bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna z grupy skaz krwotocznych małopłytkowych, którą rocznie w Polsce diagnozuje się u około 30 osób. Charakteryzuje się niedokrwistością hemolityczną, ciężką małopłytkowością i niedokrwiennym uszkodzeniem narządów (płuc, serca, przewodu pokarmowego, nerek). W wyniku choroby powstają zakrzepy w drobnych naczyniach. TTP w konsekwencji może doprowadzić do udaru mózgu, niedokrwiennego zawału serca czy uszkodzenia nerek.
Choroba jest przyczyną nagłych, uciążliwych objawów i prowadzi do znacznego ograniczenia życia codziennego. W leczeniu chorych z zakrzepową plamicą małopłytkową stosuje się wymianę osocza. Dodatkowo stosuje się koncentrat płytek krwi dla zneutralizowania małopłytkowości. Znacznie zwiększa ona szanse na przeżycie, jednak nawet przy szybkim rozpoznaniu i zastosowaniu dostępnego obecnie leczenia, po kilku dniach lub tygodniach u około 30 proc. pacjentów dochodzi do nawrotu choroby.
“Od dzieciństwa zawsze byłam aktywna – tańczyłam, ćwiczyłam, jeździłam na nartach, z mężem dużo podróżowaliśmy. Moim marzeniem jest, by choroba była w remisji, abym już nigdy nie musiała odwiedzać szpitala, bym mogła cieszyć się życiem. Chciałabym otworzyć ludziom oczy i zwiększyć świadomość na temat choroby “– mówi Krystyna Szczerba, która żyje z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową i jest współzałożycielką grupy wsparcia.
“Integracja jest bardzo potrzebna. Pacjent otrzymujący w grupie wsparcia sprawdzoną wiedzę jest później wiarygodnym partnerem dla lekarza. Wie, jakie są objawy, gdzie i do jakiego lekarza ma się udać, jakie badania wykonać. W grupie będziemy razem iść za ręce, będziemy pomagać, wpierać, edukować” – dodaje Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, wspierająca grupę wsparcia.
Zainteresowani mogą dołączyć do grupy na Facebooku, wpisując w wyszukiwanie nazwę: Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) − choroba nasza i naszych bliskich lub bezpośrednio pod linkiem https://www.facebook.com/groups/1138759423599796
