Rzecznik Praw Obywatelskich i organizacje alzheimerowskie zabiegają o wypracowanie narodowego planu, regulującego systemowe wsparcie dla osób chorych i gwarantujące odpowiedni poziom opieki wytchnieniowej dla opiekunów. Wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego pozwoliłoby wesprzeć opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera. Opiekunowie rodzinni otrzymują bardzo minimalne wsparcie. Niewielu może skorzystać z urlopów wytchnieniowych, wsparcia psychicznego, edukacyjnego, czy pomocy finansowej” – mówi Zbigniew Tomczak, przewodniczący zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Opieka nad chorym na Alzheimera często spada na jedną osobę. „Przychodzi wówczas moment, gdy taki opiekun potrzebuje pomocy i wsparcia od nas wszystkich i organów władzy publicznej” – wskazuje Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich. I dodaje, że osoba chora na zespół otępienny nie może liczyć na objęcie opieką przez hospicja, bo ta choroba nie mieści się w koszyku świadczeń finansowanych z NFZ. „Istnieje szczególna potrzeba dyskutowania o opiekunach osób chorych na choroby otępienne. Państwo musi zadbać o zapewnienie odpowiedniego prestiżu zawodowi opiekuna i osobom, które wykonują tę trudną funkcję” – mówił RPO w trakcie konferencji „Możliwości wsparcia osób żyjących z demencją w zaawansowanym stadium choroby i ich bliskich” zorganizowanej przez Rzecznika Praw Obywatelskich i Związek Stowarzyszeń Alzheimer Polska. „Często podjęcie się roli opiekuna wymaga rezygnacji z zatrudnienia – zaznaczył. Istotne jest zatem zapewnienie bezpieczeństwa i stabilności finansowej osobom pełniącym opiekę, aby mogli w pełni poświęcać się dla zapewnienia godnego życia osoby dotkniętej chorobą otępienną” – podsumował Marcin Wiącek.
W opinii organizacji Alzheimer Polska, apel rzecznika umocni Ministra Zdrowia w decyzji, która już została podjęta, a dotyczy priorytetowego podejścia do chorych na Alzheimera i ich opiekunów w Polsce. W ubiegłym roku została powołana Krajowa Rada ds. Neurologii i jednym z jej z priorytetów jest właśnie choroba Alzheimera. „Systemy opieki zdrowotnej i społecznej będą wymagały znacznej inwestycji w usługi, a społeczeństwa będą musiały dostosować się do życia/współżycia z chorymi z demencją w swoim otoczeniu, co wymaga między innymi zmiany sposobu myślenia o chorobie” – mówi Zygmunt Wierzyński, prezes Alzheimer Polska.
„Opieka nad osobą z demencją spowodowaną chorobą Alzheimera – to wieloletnie wyzwanie dla wszystkich członków rodziny chorego i jego bliskich. Opiekunowie nieformalni doświadczają obciążenia psychicznego, fizycznego, ekonomicznego i społecznego. Organizacje pacjenckie działające na terenie kraju tworzą centra informacji alzheimerowskiej, domy dziennego pobytu, grupy wsparcia czy panele szkoleniowe dla opiekunów. Często to tylko tam opiekunowie i chorzy znajdują odpowiednią pomoc i wsparcie” – mówi dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska. Zaznacza przy tym, że te działania są mocno ograniczane przez brak rozwiązań systemowych i wsparcia dla samych organizacji – „Chorzy świadomi swego stanu oraz opiekunowie rodzinni, doświadczający trudów codziennej opieki nad chorym, którzy często są w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na chorobę Alzheimera, z niecierpliwością oczekują na przełom w leczeniu choroby”.
Opieka nad osobą z demencją wygląda inaczej w każdym z następujących po sobie etapów choroby Alzheimera. Każdy etap zabiera choremu część jego niezależności i przerzuca obowiązki na jego opiekunów. „Wdrożenie Polskiego Planu Alzheimerowskiego pozwoliłoby wesprzeć opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera. Opiekunowie rodzinni otrzymują bardzo minimalne wsparcie. Niewielu może skorzystać z urlopów wytchnieniowych, wsparcia psychicznego, edukacyjnego, czy pomocy finansowej. Brakuje świetlic i ośrodków dziennego pobytu dla chorych, gdzie prowadzona byłaby terapia uzupełniająca w stosunku do leczenia farmakologicznego i podtrzymywanie tych funkcji poznawczych, które jeszcze są aktywne” – mówi Zbigniew Tomczak, przewodniczący zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.
Wiele krajów europejskich, wychodząc naprzeciw wyzwaniom związanym z chorobą Alzheimera, opracowało i wdrożyło narodowe strategie alzheimerowskie, w których znaczącą rolę odgrywają organizacje pozarządowe. WHO zobowiązało państwa członkowskie, żeby do 2025 roku stworzyły taki dokumenty. „Liczymy, że w najbliższym czasie również w naszym kraju zostanie wprowadzony Polski Plan Alzheimerowski, który wyznaczy standardy leczenia i opieki nad chorymi żyjącymi z demencją i ich opiekunami” – mówi Zygmunt Wierzyński.
„Organizacje alzheimerowskie wraz z środowiskiem lekarzy specjalistów z Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego już w 2011 roku złożyły w MZ pierwszą wersje takiego dokumentu. W 2021 roku Alzheimer Polska dostosował ten dokument do wymogów opublikowanych przez WHO i złożył w MZ propozycję Polskiego Planu Alzheimerowskiego wraz z chęcią współpracy z MZ przy tworzeniu jego ostatecznej wersji. Mając wieloletnie doświadczenie we współpracy z MZ trzeba przyznać, że nie było wcześniej tak przyjaznej atmosfery do przygotowania Planu, co napawa nas wielką nadzieją na najbliższą przyszłość” – podsumowuje Edyta Ekwińska.
