Debata redakcyjna mZdrowie wykazała, że organizacje pacjenckie z roku na rok nabierają znaczenia. Widoczne jest ich zróżnicowanie na organizacje lokalne, skupione na bezpośredniej opiece i pomocy świadczonej pacjentom oraz na ogólnopolskie organizacje parasolowe, specjalizujące się raczej w legislacji i komunikacji skierowanej do decydentów. Powinny one mieć mocną pozycję i uczestniczyć we wszystkich działaniach związanych ze stanowieniem prawa. Jedną z najważniejszych zadań tych organizacji jest reprezentowanie pacjentów wobec władzy publicznej, a do tego potrzebna jest silniejsza niż dzisiaj legitymizacja i reprezentatywność – dlatego przydatne będzie powołanie przy RPP rady organizacji pacjenckich.
W debacie na temat miejsca i roli organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia udział wzięli: Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, senator Konstanty Radziwiłł, Stanisław Maćkowiak (Federacja Pacjentów Polskich), Mirosław Zieliński (Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN), Monika Zientek (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”), Patrycja Rzucidło (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej), dr Leszek Borkowski (Fundacja Razem w Chorobie), Jakub Gołąb (RPP), Kacper Ruciński (INFARMA), dr Marek Woch.
Działanie na rzecz przestrzegania praw pacjentów
Zdaniem Bartłomieja Chmielowca rolą organizacji pacjenckich są przede wszystkim wspólne z Rzecznikiem Praw Pacjenta działania na rzecz rozwiązywania problemów systemowych, przeciwdziałania naruszeniom praw pacjentów oraz zaspokajania ich potrzeb. Istnieje potrzeba profesjonalizacji oraz poszerzenia zakresu działania na rodziny i opiekunów osób chorych.
Organizacje społeczne powinny stanowić naturalne zaplecze i wsparcie dla wszelkich działań, które należą do zadań Rzecznika, zapisanych w ustawie. Powinno to być działanie partnerskie, wspólne wypracowywanie koncepcji i współuczestniczenie w tworzeniu strategii i planu działania RPP na rzecz bezpieczeństwa i jakości usług zdrowotnych. Organizacje powinny angażować się w konkretne działania, na przykład weryfikowanie procedur stosowanych przez podmioty lecznicze.
Reprezentowanie pacjentów wobec władzy publicznej
Organizacje pacjenckie muszą brać na siebie odpowiedzialność informowania decydentów i urzędników o tym, jak wygląda rzeczywistość i potrzeby osób chorych. Powinny przekazywać informację zwrotną o skutkach podejmowanych centralnie decyzji, a zwłaszcza o ich rzeczywistym wpływie na życie pacjentów i ich rodzin. Organizacje powinny uzyskać mocniejszą pozycję w procesie podejmowania decyzji, ponieważ dysponują lepszą, bardziej praktyczną i aktualną wiedzą.
Organizacje pacjenckie powinny być obecne i reprezentowane we wszystkich gremiach, w których omawiane lub prodejmowane są decyzje dotyczące zmian systemu, finansowania czy wdrażania nowych technologii. Pacjenci już pracują w Radzie Przejrzystości, radach wojewódzkich oddziałów NFZ czy zespołach koordynacyjnych dotyczących niektórych chorób. Wciąż jednak istnieją tego typu ciała kolegialne, w których brakuje przedstawicieli pacjentów, jak choćby Komisja Ekonomiczna czy rada ABM – i nie ma powodów, dla których nie mieliby się w nich znaleźć. Organizacje pacjenckie należy zapraszać wszędzie, gdzie reprezentowane są różne grupy interesariuszy.
Reprezentatywność, specjalizacja i profesjonalizacja organizacji pacjenckich
Istotnym warunkiem powodzenia, tak aby środowisko pacjentów było wysłuchane i miało realny wpływ na decydentów, jest stworzenie silnej reprezentatywnej instytucji. Wypracowany przez wiele organizacji, wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta, plan zakłada w tym celu utworzenie specjalnej rady, reprezentującej całe środowisko i mającej silny mandat do wypowiadania się w jego imieniu. Zostanie powołana przez Rzecznika i będzie funkcjonować jako jego społeczne zaplecze. Dzięki niej głos pacjentów będzie brzmiał jeszcze mocniej niż obecnie.
Wspólna reprezentacja środowiska pacjenckiego w kwestiach systemowych, takich jak przede wszystkim legislacja, czyli tworzenie nowego prawa, wymusza specjalizację wśród działających organizacji. Siłą rzeczy wiodącą rolę do odegrania w tej dziedzinie mają organizacje parasolowe, zrzeszające wiele małych, lokalnych podmiotów. Będą one w stanie wypracować niezbędny know-how, zbudować zasoby potrzebne do przygotowywania opinii i ich komunikowania, a także stałej obecności w debacie publicznej.
Stworzenie rady organizacji powinno przynieść korzyści w postaci konsolidacji środowiska oraz podjęcia działań edukacyjnych. Poszerzanie wiedzy osób zaangażowanych w pracę na rzecz pacjentów i ich rodzin, wymiana doświadczeń i rozwój kompetencji – to bardzo ważne warunki powodzenia. Brak wiedzy niejednokrotnie ogranicza możliwości rozwoju i dostęp do niezbędnych zasobów.
Dostrzegalny jest trend profesjonalizacji wśród fundacji i stowarzyszeń. Objawia się to w tworzeniu struktur i zespołów, współpracy ze specjalistami i korzystaniu z nowoczesnych narzędzi komunikacyjnych. Potrzeba profesjonalizacji jest bardzo duża, co przekłada się na potrzebę edukacji, wymiany wiedzy i doświadczeń. Wiele korzyści w tym zakresie mogą zapewnić organizacje parasolowe oraz inne inicjatywy, gromadzące różne organizacje na jednej platformie.
Organizacje pacjenckie powinny być niezależne i działać transparentnie
Wzmacnianie reprezentatywności musi być połączone z transparentnością i przejrzystością działania. W przeszłości były już podejmowanie próby – przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej – stworzenia kodeksu etyki organizacji pacjenckich. Zdaniem zarówno Bartłomieja Chmielowca, jak i Konstantego Radziwiłła, nowopowołana rada organizacji przy Rzeczniku Praw Pacjenta powinna zacząć swoją działalność od stworzenia reguł transparentności, obejmujących zarówno kryteria niezależności, jak i zasad finansowania oraz raportowania.
Potrzeba przejrzystości istnieje od dawna. Przedstawiciele władzy publicznej muszą wiedzieć, jakie są powiązania organizacji, które zgłaszają się do nich z określonymi postulatami. Brak takiej wiedzy wywołuje nieufność, tymczasem w interesie obu stron leży współpraca. Także firmy farmaceutyczne deklarują, że w ich interesie leży większa niezależność organizacji pacjenckich oraz przejrzystość wzajemnych relacji.
Stabilne finansowanie z udziałem środków publicznych
Finansowanie organizacji pacjentów – to problem, który wymaga systemowego rozwiązania. Zdaniem uczestników debaty warto wypracować mechanizm przekazywania dotacji ze środków publicznych, zarówno na poziomie krajowym, jak też na poziomie lokalnym, regionalnym. Warunkiem otrzymania publicznych dotacji powinno być spełnienie określonych kryteriów, zwłaszcza transparentności działania. Publiczne środki nie powinny stanowić jedynego źródło finansowania. Godny naśladowania jest przykład dotowania organizacji pacjentów przez instytucje unijne, gdzie pojawiają się warunki zrównoważonego budżetu, tak aby dotacje publiczne nie przekraczały np. połowy dochodów.
W polskiej rzeczywistości niemożliwe jest utrzymywanie się ze składek członków, ponieważ są oni na to po prostu zbyt biedni. Dlatego organizacje są skazane na pozyskiwanie pieniędzy od przemysłu albo ze środków publicznych. Odpowiednia równowaga pomiędzy tymi dwoma źródłami jest wskazana, aby można było zachować niezależność, a jednocześnie działać w sposób profesjonalny.
W dzisiejszej rzeczywistości nie istnieje jednak mechanizm publicznych dotacji. Jego stworzenie przyniosłoby istotne korzyści. Rozwiązania prawne mogłyby na przykład naśladować zasady finansowania partii politycznych, gdzie zapewniane są dotacje po spełnieniu pewnych kryteriów, niezależnie od aktualnej sytuacji politycznej.
Partnerzy debaty: 
