Wydaje się, że jesteśmy o krok – ale wciąż tego kroku brakuje. Stanisław Maćkowiak (Federacja Pacjentów Polskich) przypomina składane od lat obietnice dotyczące uchwalenia i wdrożenia w życie specjalnych rozwiązań potrzebnych pacjentom z chorobami rzadkimi. Obietnice składają kolejne ekipy rządzące, ale wciąż nie mamy uchwalonego narodowej strategii dla chorób rzadkich.