Piąta edycja raportu Lung Cancer Europe

Psychologiczne i społeczne aspekty raka płuca zostały opisane w kolejnej analizie LuCE. Autorzy raportu podkreślają potrzebę wdrożenia bardziej przyjaznego, bardziej dostępnego i bardziej holistycznego podejścia do usług opieki zdrowotnej i ich świadczenia.

W Parlamencie Europejskim miała miejsce inauguracja najnowszego raportu europejskiej organizacji pacjentów z rakiem płuca Lung Cancer Europe (LuCE), poświęconego psychologicznym i społecznym aspektom choroby. Raport analizuje badania głównych problemów emocjonalnych i psychospołecznych, których doświadczają osoby dotknięte rakiem płuca w Europie.

Celem piątego raportu LuCE jest lepsze zrozumienie psychologicznego i społecznego wpływu raka płuc, nie tylko dla pacjentów, ale także dla osób sprawujących opiekę. Opiekunowie, członkowie rodziny i przyjaciele zapewniają fizyczne, praktyczne i emocjonalne wsparcie. Może ono obejmować szereg pomoc w radzeniu sobie z objawami i skutkami ubocznymi, podawanie leków, transport do szpitala i wspieranie wizyt w szpitalu, pomoc w posiłkach, pracach domowych i finansach.

Osoby z rakiem płuc często mają wiele objawów występujących jednocześnie, związanych zarówno z pierwotną chorobą, jak i leczeniem. Jakość życia może mieć znaczący wpływ na samopoczucie emocjonalne, społeczne i duchowe. Ze względu na pandemię COVID-19 pojawiły się nowe wyzwania. Dlatego zajęcie się się psychologicznymi i społecznymi konsekwencjami diagnozy raka płuca jest jeszcze bardziej istotne.

Psychologia jest ważna

77,2% opiekunów i 52,5% chorych na raka płuca stwierdziło, że choroba wpłynęła na ich samopoczucie emocjonalne „w dosyć dużym stopniu/bardzo”. W obu grupach uczuciami, które znacząco wpłynęły na jakość ich życia, były niepewność (62,5%), smutek (61,2%), towarzyszące poczucie lęku (69,6%) i ogarniający ich strach (59,6%).

Obawy pacjentów dotyczyły wpływu na ich rodzinę i bliskich, progresji choroby i śmierci. Opiekunowie odczuwali natomiast głównie obawy związane ze śmiercią ukochanej osoby, postępem choroby, a także ich bólem i cierpieniem. Wskaźnik określający liczbę zdiagnozowanych przypadków depresji był znacznie wyższy wśród pacjentów (18,4%) niż opiekunów (7,8%).

Opieka pomocnicza

Jako niezaspokojone potrzeby zgłaszano przede wszystkim potrzeby psychologiczne (41,4%), kontrolę i leczenie objawów choroby (40,7%), zmniejszenie wpływu choroby na rodzinę (32,5%) oraz rehabilitacje i ćwiczenia (30,6%).

Najbardziej potrzebnymi specjalistami dla chorych na raka płuca byli dietetycy (24,3%), psychologowie (20,2%) i fizjoterapeuci (17,8%). Z kolei opiekunowie stwierdzili, że potrzebują pomocy psychologów (41,7%), dietetyków (30,4%) i pracowników socjalnych (23,5%). Wsparcie od organizacji zrzeszającej pacjentów lub organizacji pozarządowych otrzymało 34,9% ankietowanych. Najbardziej przydatne były informacje o chorobie i sposobach leczenia oraz kontakt z innymi osobami dotkniętymi chorobą. Wzajemne wsparcie między pacjentami może bowiem pozytywnie wpłynąć na jakość życia.

Większość badanych była zadowolona ze wsparcia otrzymywanego przez ich rodzinę, a poziom satysfakcji był wyższy wśród pacjentów niż opiekunów. Jeśli chodzi o poziom zadowolenia z pomocy przy wykonywaniu codziennych obowiązków, 61,2% osób z rakiem płuca „nie miało nikogo/otrzymywało pomoc tylko czasami”. Brakowało również wsparcia emocjonalnego dla pacjentów – 21,9% uważało, że nie może liczyć na otrzymanie takiego wsparcia „nigdy lub bardzo rzadko”, a 20,3% może na nie liczyć „tylko czasami”. W przypadku opiekunów 22,3% uznało, że nie ma nikogo, kto mógłby pomóc w codziennych obowiązkach, a 30,9% nie mogło liczyć na wsparcie emocjonalne „nigdy/tylko czasami”.

Rak wpływa na życie codzienne, zawodowe i sytuację finansową

Objawy i działania niepożądane – to jedne z głównych powodów, dla których zaangażowanie pacjenta w codzienne i rekreacyjne czynności jest mniejsze. Większość osób z rakiem płuca zgłaszała upośledzenie funkcji fizycznych i ról społecznych, zmęczenie, duszność i ból. Te działania niepożądane miały największy wpływ na ich samopoczucie.

Ponad jedna trzecia (38%) uczestników ankiety stwierdziła, że choroba miała negatywny wpływ na sytuację finansową ich gospodarstwa domowego – spadek dochodów zgłosiło 82,1% respondentów. Jednocześnie 38,1% ankietowanych zgłosiło także negatywny wpływ choroby na sytuację zawodową innego domownika, głównie ze względu na niezdolność do pracy (55,7%), konieczność brania wolnego z pracy (23,2%) oraz konieczność przejścia na wcześniejszą emeryturę (21,2%).

Rak płuca może również wpływać na codzienne życie rodziny – 7 na 10 osób przyznało, że po otrzymaniu diagnozy konieczne było wprowadzenie pewnych zmian w życiu rodzinnym. Zmiany te dotyczyły głównie codziennych czynności, ograniczenia interakcji społecznych i rodzinnych, planów i wprowadzenia nowych, zdrowych nawyków.

Chorzy odczuwają stygmatyzację

Piętno związane z rakiem płuca w istotny sposób wpływa na ludzi dotkniętych tą chorobą. Ponad 80% ankietowanych wskazało, że ludzie pytali o historię palenia, gdy dowiedzieli się o ich diagnozie. Uczestnicy potwierdzili także istnienie określonych stygmatyzujących postaw i zachowań ze strony innych, jak np. uznanie osoby za odpowiedzialną za zachorowanie na raka płuca (zgłaszane przez 30,9% pacjentów i 41,2% opiekunów) czy negatywne ocenianie osoby w związku z tą chorobą (deklarowane przez 28,2% pacjentów; 24,0% opiekunów).

Piętnowanie samego siebie stanowi także poważny problem. 66,8% pacjentów miewało poczucie, że ich wcześniejsze zachowania przyczyniły się do choroby. 52,4% osób miało czasami poczucie winy z powodu zachorowania na raka płuca, z czego prawie 2 na 10 pacjentów określiło takie odczucia jako częste. Opiekunowie również doświadczają piętnowania i obwiniają samych siebie – 37,1% z nich wskazywało, że mierzy się z poczuciem winy

Autorzy raportu wzywają do podjęcia działań ukierunkowanych na:

Świadczenie zintegrowanych usług psychologiczno-społecznych na ścieżce leczenia raka płuca. Poprawa jakości życia chorych przez zapewnienie dostępu do odpowiednich świadczeń psychologicznych i socjalnych na całej ścieżce opieki. Walka ze stygmatyzacją poprzez poprawę umiejętności komunikacyjnych.
Zwiększanie świadomości o istnieniu organizacji zrzeszających pacjentów i organizacji pozarządowych. To zachęcanie pracowników służby zdrowia do kierowania osób dotkniętych tą chorobą do organizacji zrzeszających pacjentów, organizacji pozarządowych i ośrodków wsparcia. Także organizacja szkoleń w celu zwiększenia liczby osób zdolnych do zaoferowania wzajemnego wsparcia między pacjentami.

Metodologia i opis badania

Raport powstał na podstawie pogłębionej analizy literatury i doniesień naukowych, indywidualnych wywiadów pogłębionych z przedstawicielami środowiska pacjentów z 8 krajów europejskich oraz badania ankietowego zrealizowanego między w maju i czerwcu 2020. Ankieta została przetłumaczona na 12 języków: holenderski, angielski, fiński, francuski, niemiecki, Grecki, hebrajski, włoski, łotewski, polski, rumuński, słoweński i hiszpański. Angielski

Ankietę wypełniło 559 osób: 365 osób z rakiem płuca (65,3%) i 194 opiekunów (34,7%) z 17 krajów Europy. Większość uczestników stanowiły kobiety (75,4%) w wieku od 55 do 64 lat (39,7%). Ponad połowa respondentów pochodzi z Francji (22%), Hiszpanii (11,3%), Danii (10,9%) i Włoch (10,0%).

Najczęstszym rozpoznaniem był gruczolakorak (59,9%), z czego u 49,2% uczestników rozpoznano chorobę w IV stadium zaawansowania. Około połowa osób z rakiem płuca (47,8%) stwierdziła, że pomimo przebytego leczenia choroba była nadal obecna, a nieco ponad jedna trzecia została zdiagnozowana od 1 roku do 3 lat temu.

Większość opiekunów zajmowała się osobą, u której zdiagnozowano chorobę w IV stadium zaawansowania (57,2%) w ciągu ostatnich 1-3 lat (40,4%). Większość z nich pomagała bliskim, którzy otrzymali leczenie, ale w momencie wypełniania ankiety choroba nadal była obecna (47,4%).

Pełna wersja 5. raportu LuCE „Psychologiczny i społeczny wpływ raka płuca” jest dostępna tutaj: https://www.lungcancereurope.eu/2020/10/15/5th-edition-of-the-luce-report/

Rak płuca pozostaje największym zabójcą wśród chorób nowotworowych na świecie. W Europie każdego roku odnotowuje się ponad 470 tys. nowych rozpoznań i ponad 380 tys. zgonów z powodu raka płuc. Jedna piąta wszystkich zgonów z powodu nowotworów w Europie jest wynikiem raka płuc. Podnoszenie świadomości, badania przesiewowe, wczesne wykrywanie oraz dostęp do leczenia i badań klinicznych pozostają kluczowe dla poprawy tych niepokojących statystyk. Droga od podejrzenia do diagnozy i leczenia, aż po problemy ozdrowieńców może być oszałamiająca i złożona.

Misją Lung Cancer Europe (LuCE) jest reprezentowanie osób dotkniętych rakiem płuca i uczynienie raka płuca priorytetem zdrowotnym w Unii Europejskiej. LuCE promuje zorientowane na pacjenta, multidyscyplinarne podejście do świadczenia usług opieki zdrowotnej na całej ścieżce leczenia raka płuca. Działania LuCE mieszczą się w trzech konkretnych filarach: edukacji, świadomości i rzecznictwa.