Perspektywa pacjenta z SM: jest lepiej ale nie idealnie

Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wykazała istotne pozytywne zmiany w leczeniu pacjentów z SM w Polsce. Jest dobrze, ale wciąż istnieją obszary wymagające ulepszeń: przyspieszenie diagnostyki, skrócenie kolejek osób oczekujących na włączenie do programu lekowego, czy wprowadzenie systemowego wsparcia psychologicznego. Konieczna jest także poprawa komunikacji między lekarzem a pacjentem, ale do tego niezbędne jest zwiększenie liczby lekarzy neurologów i zmniejszenie ich obciążenia obowiązkami administracyjnymi, tak, aby lekarz miał więcej czasu na spokojną rozmowę z pacjentem. O takie zmiany w systemie opieki nad osobami ze stwardnieniem rozsianym zabiegają zarówno pacjenci, jak i klinicyści.

W ostatnich latach doszło do prawdziwej rewolucji w leczeniu SM – pojawiły się nowe leki bardzo skutecznie modyfikujące przebieg tej choroby, ale warunkiem sukcesu jest wczesne postawienie rozpoznania i rozpoczęcie terapii. Leki te są dostępne również w Polsce w ramach programu lekowego. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (przeprowadziło badanie ankietowe wśród ponad 1 000 osób żyjących z SM w Polsce. Wyniki badania zaprezentowano z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, który jest obchodzony 30 maja.

Barierą w szybkim włączeniu do leczenia w programie lekowym są kolejki oczekujących na leczenie, co wynika przede wszystkim z braków kadrowych oraz dużego obciążenia obowiązkami administracyjnymi placówek realizujących program. Dzięki korzystnym zmianom dotyczącym refundacji nowoczesnych leków modyfikujących przebieg SM coraz więcej pacjentów jest leczonych tzw. lekami wysokoskutecznymi (HETA). Dla pacjentów, oprócz skuteczności leczenia, liczy się też forma i częstotliwość podania leku, tak, aby terapia była możliwie mało uciążliwa i nie obniżała jakości życia na co dzień. Pacjenci z SM wskazują na potrzebę kompleksowe wsparcie na każdym etapie choroby, przede wszystkim wsparcia psychologicznego.

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, której nie możemy wyleczyć, ale dzięki obecnie dostępnym lekom możemy skutecznie zahamować jej postęp. Dzięki korzystnym zmianom w zapisach programu lekowego B.29, które nastąpiły w listopadzie 2022 r. oraz lipcu 2023 r., już od początku choroby dostępne są nowoczesne leki wysokoskuteczne (tzw. HETA). Czy co więcej wymaga poprawy w organizacji diagnostyki i leczenia? – Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przeprowadziło badanie ankietowe, w którym udział wzięło ponad 1 000 osób z SM w Polsce, spośród których 614 leczy się w programie lekowym.

„Zależało nam na poznaniu perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia, zwłaszcza, że coraz więcej mówi się o wadze tzw. PROMS (Patient Reported Outcomes in MS), czyli wyników raportowanych przez samych pacjentów. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich zbyt długo oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym. Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego” – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Osoby chore pytane były o to jak wyglądał moment, w którym dowiedziały się o stwardnieniu rozsianym. Okazuje się, że lekarze, przekazując diagnozę, najczęściej informują chorych o dostępnych sposobach leczenia, jednak aż jedna czwarta respondentów wskazała na brak informacji w tym zakresie. W dwóch trzecich przypadków rozmowa na osobności z lekarzem była standardem. Natomiast mniej niż połowa pacjentów twierdzi, że lekarz poświęcił dużo czasu na opowiedzenie o chorobie i o tym, z czym ona się wiąże.

„Aż 25% pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymało informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać. W Polsce tylko ok. 132 placówek ma podpisany kontrakt na realizację programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego, stąd ważne jest, aby każdy neurolog stawiający diagnozę SM wiedział, gdzie pokierować pacjenta, aby ten mógł szybko rozpocząć terapię. Nasi respondenci zwracali także uwagę na brak wsparcia psychologicznego, zarówno w momencie diagnozy, jak i później w trakcie leczenia w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44% ankietowanych” – podkreśla Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Program lekowy leczenia stwardnienia rozsianego przeszedł w ostatnich dwóch latach prawdziwą rewolucję. Szeroki wybór dostępnych terapii umożliwia indywidualizację leczenia tak, aby jego skuteczność szła w parze z wysoką jakością życia na co dzień. Wciąż jednak istnieją pewne bariery. Oprócz braku informacji na temat placówek realizujących program, innymi wskazywanymi przez respondentów problemami z rozpoczęciem leczenia były: problem z kwalifikacją do programu (12%), obawy związane z leczeniem (10%) i kolejki w ośrodku leczącym (15%). Jak wynika z ankiety PTSR, w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku. W innych krajach europejskich czas ten liczy się w tygodniach.

„Realizacja programu lekowego nakłada na lekarzy dużo pracy czysto administracyjnej, która mogłaby być wykonana przez innych członków zespołu, jak pielęgniarki czy asystenci medyczni. Braki kadrowe stanowią obecnie główny czynnik powodujący kolejki do leczenia stwardnienia rozsianego, co może wydłużać czas oczekiwania na włączenie leczenia. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne, od wielu lat zwracamy uwagę decydentów na problem zbyt małej liczby lekarzy neurologów, a także pielęgniarek neurologicznych, w stosunku do zwiększającej się liczby pacjentów z chorobami układu nerwowego. Wśród kluczowych potrzeb jest również wzrost nakładów na obsługę programów lekowych w neurologii” – ocenia prof. Alina Kułakowska, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Liczba pacjentów z SM leczonych w programie lekowym z roku na rok rośnie. Coraz więcej pacjentów otrzymuje też leki o wysokiej skuteczności (HETA). „Jeszcze w 2020 roku odsetek osób z SM leczonych za pomocą preparatów HETA wynosił zaledwie 11%, podczas gdy dziś leki te otrzymuje ponad połowa pacjentów. Wśród 614 osób, które w momencie wypełniania ankiety były w programie lekowym 52% jest na lekach wysokoskutecznych, a 48% na lekach o umiarkowanej skuteczności. Wśród 118 osób, które rozpoczęły leczenie w ramach programu lekowego od 2022 roku na lekach HETA jest 54%” – wymienia Dominika Czarnota-Szałkowska. Pacjenci leczeni lekami HETA wyraźnie lepiej oceniają swoją terapię pod względem występowania 
i uciążliwości skutków ubocznych (88% vs 50%), formy podania leku (89% vs 71%) oraz ogólnego wpływu leczenia na jakość życia (84% vs 61%).

Obecnie pacjenci z SM w Polsce mają dostęp do kilkunastu leków refundowanych w programie lekowym B.29. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami, wybór leku powinien być wspólną decyzją lekarza i pacjenta. Tymczasem tylko jeden na trzech respondentów ankiety PTSR twierdzi, że ma poczucie wspólnego wyboru leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji. 22% ankietowanych odpowiedziało, że decyzja była podjęta przez nich samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a 21% – że decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o preferencjach pacjenta. Co niepokojące, 12% respondentów twierdzi, że decyzję podjął lekarz, nie biorąc pod uwagę opinii pacjenta, a 9% przyznaje, że musieli samodzielnie podjąć decyzję, a lekarz prowadzący nie zadbał o to by przekazać im odpowiednią wiedzę.

Ankieta ujawniła także, że dla większości osób z SM najważniejszym czynnikiem decydującym o wyborze leku jest jego skuteczność. Ale wieloletnie przyjmowanie leków nie może być dla pacjenta uciążliwe. Dlatego zaraz po skuteczności terapii, ważna dla osób z SM jest forma i częstotliwość przyjmowania leków. „Nasi pacjenci chcą leków skutecznych, jeśli chodzi o redukcję rzutów choroby i postęp niepełnosprawności, obarczonych niewielkimi skutkami ubocznymi, i jednocześnie takich, których przyjmowanie nie będzie kolidowało z ich aktywnością życiową i będzie jak najmniej wpływało na codzienne funkcjonowanie. Obecnie dostępne leki mają nie tylko różne mechanizmy działania, ale także różne drogi podania (doustna, podskórna lub dożylna) oraz różną częstotliwość przyjmowania (niektóre leki trzeba przyjmować dwa razy dziennie, inne – raz na miesiąc lub nawet raz na pół roku). Są to aspekty, które należy dokładnie omówić z pacjentem z SM, u którego włączamy lub zmieniamy leczenie immunomodulacyjne” – podkreśla prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.