Rocznie do badań klinicznych w Polsce przystępuje ok. 30 tys. pacjentów, zaś w Wielkiej Brytanii około 300 tys. Niski odsetek wynika m.in. z braku wiedzy o prowadzonych badaniach i obaw związanych z przystąpieniem do nich. Celem projektu jest przedstawienie rzetelnych informacji dotyczących uczestnictwa w badaniach klinicznych.
Pomysłodawcą założenia strony www.pacjentwbadanich.abm.gov.pl jest Urszula Jaworska (Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej). W 2018 r. dzięki współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej udało się zainicjować projekt “Pacjent w badaniach”, którego pierwszym krokiem było uruchomienie witryny zawierającej informacje dotyczące badań klinicznych.
“Rzetelna i pełna informacja o badaniach klinicznych jest dla pacjentów niezmiernie ważna. Pacjenci powinni móc ją otrzymać już na początku diagnozy, tak by mogli świadomie podejmować decyzje jak ma przebiegać ich ścieżka leczenia. Obecnie często badania kliniczne traktowane są jako leczenie ostatniej szansy, może to powodować u pacjentów trudności w ocenie korzyści i ryzyka związanego z badaniami klinicznymi. Powinniśmy to zmienić” – podkreśla Mariusz Błaszczyk – przedstawiciel Fundacji Urszuli Jaworskiej.
Na stronie znajdują się też linki do serwisów zawierających oficjalne bazy badań klinicznych w różnych fazach realizacji. W przypadku zagranicznych baz badań klinicznych zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z nich zostały opisane w języku polskim.
“Mamy nadzieję, że dzięki zmianom zaproponowanym w projekcie ustawy o badaniach klinicznych, który złożyliśmy w styczniu br. do Ministra Zdrowia, już w przyszłym roku możliwe będzie uruchomienie powszechnie dostępnej bazy badań klinicznych, z której pacjenci będą mogli czerpać informacje o prowadzonych badaniach. Dzięki niej pacjenci z określoną chorobą będą mogli stosunkowo łatwo znaleźć badanie, które ich interesuje i odpowiada ich potrzebom” – podsumowuje dr n. med. Radosław Sierpiński – p.o. Prezesa Agencji Badań Medycznych.
Chorzy i ich rodziny stale czekają na nowe, coraz skuteczniejsze i bezpieczniejsze terapie. Dzięki badaniom dokonuje się postęp w medycynie, a pacjenci mogą być leczeni innowacyjnymi lekami. Jednak, aby chorzy mieli szansę na skorzystanie z badań klinicznych, muszą rozumieć wszystkie „za i przeciw” – podkreśla Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalny Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA
@mZdrowie.pl