Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, wystosował apel o wsparcie starań podejmowanych na rzecz refundacji nowej terapii biologicznej dla chorych z atopowym zapaleniem skóry.
Nowa terapia, na temat której toczą się negocjacje, budzi u pacjentów nadzieję na skuteczne leczenie, które z kolei pozwoli im na powrót do pełnego udziału w życiu społecznym i rozwój zawodowy. Jak to określa PTChA – celem jest “przejście z trybu biorcy świadczeń w tryb pełnoprawnego efektywnego i produktywnego pracownika”.
“Pacjenci z ciężkim AZS są dziś w bardzo trudnej sytuacji. Choroba nie pozwala im normalnie funkcjonować społecznie i zawodowo, doprowadza ich na skraj wyczerpania psychicznego. Wielu z nich cierpi na stany lękowe i depresyjne, ma myśli samobójcze. Robimy wszystko by im pomóc, organizujemy pomoc psychologa, ale to nie wystarczy. Oni potrzebują dostępu do skutecznego leczenia, które pozwoli kontrolować chorobę. AZS nie jest jednostką chorobową, na którą pacjent może zapracować nieodpowiedzialnym i niezdrowym trybem życia. Pacjenci z tą chorobą się rodzą, nie mają wyjścia. Dlatego tak wielką niesprawiedliwością jest niezapewnienie im terapii, która pozwoliłaby na normalne życie” – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Wśród osób popierających działania pacjentów na rzecz dostępu do nowej terapii jest poseł Kazimierz Matuszny (PiS), który od początku kadencji skeirował już trzy interpelacje do ministra zdrowia, dopytując o proces refundacyjny. “Jako poseł reaguję na zgłoszenia ze strony organizacji pacjenckich i dlatego trzykrotnie składałem interpelację w tej sprawie. Potrzeby pacjentów są bardzo istotne, pozostaje oczywiście kwestia środków finansowych na refundację terapii. Patrząc na skalę potrzeb powinny znaleźć się środki na leczenie w tym obszarze” – mówi poseł Matuszny. Jak mówi, bardzo dużo próśb o interwencje, które otrzymuje, dotyczy chorób rzadkich – “Dotyczą one niewielkich grup społecznych, którym ciężko się przebić ze swoimi potrzebami. W odpowiedzi na moje interpelacje resort zdrowia potwierdził, że zajmuje się tym problemem, analizuje sposoby rozwiązania – jednak ostatecznie problem w dużej mierze sprowadza się do finansów. To nie jest łatwe, ale zwłaszcza przy wychodzeniu z pandemii system ochrony zdrowia być może potrzebuje jakichś bardziej radykalnych rozwiązań.”
Biuro Komunikacji Ministerstwa Zdrowia informuje, że wniosek do resortu o objęcie refundacją leku dupilumabum został złożony 18 grudnia. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendował objęcie go refundacją w ramach istniejącego programu lekowego leczenia ciężkich postaci AZS “pod warunkiem pogłębienia zaproponowanego instrumentu dzielenia ryzyka pozwalające na osiągnięcie co najmniej progu efektywności kosztowej ocenianego leku”. Postępowanie aktualnie zostało przekazane do Ministra Zdrowia celem podjęcia rozstrzygnięcia. Drugi wniosek dotyczący tego leku we wskazaniu do stosowania u młodzieży w wieku 12-17 lat jeszcze nie trafił do oceny agencji.
Ważnym aspektem życia chorych z AZS i ich rodzin, który podnosi organizacja pacjentów, są koszty bezpośrednie, które pokrywają oni z własnej kieszeni. “Ze względu na brak danych na temat bezpośrednich kosztów leczenia AZS, ponoszonych przez polskich pacjentów, w zeszłym roku Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło wśród swoich podopiecznych kompleksowe badanie ankietowe na temat kosztów związanych z leczeniem. Przebadaliśmy wówczas ponad 1200 rodzin dotkniętych AZS. Z naszego badania wynika, że przeciętnie pacjent z AZS wydaje ok. 10 000 zł rocznie na swoją chorobę. Dla pacjentów z atopią w stopniu ciężkim, ta kwota rośnie do 13 tys. zł – wylicza Hubert Godziątkowski. – “Warto również zwrócić uwagę na to, jakie koszty ze względu na AZS pokrywa także państwo. Mowa tu o kosztach pośrednich związanych z hospitalizacją i opieką specjalistyczną, które w 2017 roku obciążyły budżet na ponad 26 mln zł, zaś obciążenia budżetu państwa na ponad 30 mln zł wynikały ze świadczeń związanych z absencją chorobową i rentami z powodu AZS” – dodaje prezes Godziątkowski.
“Pan Minister Maciej Miłkowski w lutym podczas Forum Organizacji Pacjentów w trakcie wysłuchania społecznego w odpowiedzi na moje pytanie o refundację stwierdził, że realnym terminem na wprowadzenie refundacji nowoczesnej terapii biologicznej dedykowanej leczeniu AZS jest lipiec 2021. Mamy ogromną nadzieję na realizację tej zapowiedzi, ale na tę chwilę nic poza tą zapowiedzią i naszą nadzieją nie mamy. Obawiamy się, że tak jak lek nie pojawił się na majowej liście refundacyjnej, tak i nie pojawi się na niej w lipcu” – dodaje Hubert Godziątkowski.
© mZdrowie.pl
