Pacjenci z atopowym zapaleniem skóry często spotykają się z odrzuceniem, a czasem sami wycofują się z życia społecznego. Jak pokazują badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS, 67 proc. z nich obawia się nawiązywania nowych relacji lub tego, że nowo poznane osoby wystraszą się ich choroby. Ponad 90 proc. pacjentów deklaruje pogorszenie jakości życia, które jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie.
14 września przypada Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry, który ma zwiększać świadomość społeczną. AZS jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współwystąpienia czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.
AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, takich jak m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancja pokarmowa czy choroby oczu, w tym zaćma oraz zapalenia spojówek i rogówki.
Samotność i depresja
Prawie 91 proc. pacjentów z AZS czuje się zakłopotanych z powodu wyglądu skóry. Boją się negatywnych ocen ze strony społeczeństwa, chowają rozdrapane rany przed wzrokiem innych albo zostają w domu, zaszywając się w bezpiecznym miejscu. To wszystko sprawia, że czują się bardzo samotni, cierpią na stany lękowe, mają myśli samobójcze. Badania pokazują, że osoby zmagające się z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych i o 36 proc. wyższe ryzyko podjęcia prób samobójczych. Wielu pacjentów zmaga się również z depresją. Choć ok. 30-40 proc. potrzebuje konsultacji psychologa lub psychiatry, aż 86 proc. nie otrzymała nawet propozycji i wskazania od kadry medycznej, by z takiego wsparcia skorzystać.
„Depresja, frustracja, izolacja, ból każdego dnia towarzyszą pacjentom z atopowym zapaleniem skóry. Postanowiliśmy z okazji Światowego Dnia AZS wyjść z cienia i pokazać światu nasze problemy by mógł nas lepiej zrozumieć” – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych – „AZS odciska ogromne piętno na życiu pacjenta, wpływa na jego psychikę, relacje społeczne, aktywność zawodową. Z powodu ograniczeń wywołanych przez chorobę pacjenci niejednokrotnie tracą pracę, mają problemy ze znalezieniem nowej. Wpadają w problemy finansowe”.
Badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS pokazały, że aż 93,5 proc. chorych deklaruje pogorszenie jakości życia, która jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie. „Codziennie otrzymujemy wiele sygnałów od osób z AZS, część z nich dotyczy braku dostępu do wsparcia psychologicznego. Dlatego wkrótce uruchomimy ogólnopolski program wsparcia psychologicznego Psycholog dla Skóry, w ramach którego powstanie baza wiedzy dla psychologów, a pacjenci otrzymają pomoc m.in. w formie profesjonalnych grup wsparcia oraz możliwość bezpłatnego spotkania z psychologiem za pośrednictwem telefonu lub internetu” – mówi Damara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Organizacje pacjenckie podporą w walce o normalne życie
Podczas wizyty u lekarza prowadzącego rzadko jest mowa o organizacjach pacjenckich, które stanowią podporę dla pacjentów i ich rodzin, służą wiedzą, edukują, zrzeszają innych, tworzą wspierającą się wspólnotę. Aż 80 proc. pacjentów nie uzyskało informacji o takich towarzystwach, choć chcieliby o nich się dowiedzieć.
„Nasza organizacja powstała po to, by pomagać pacjentom i ich rodzinom, poznawać ich potrzeby i czasem również mówić o nich w ich imieniu. Dlatego też często prowadzimy badania ankietowe. Pomaga nam to stwierdzić, z jakimi problemami zmagają się oni na co dzień, a często pytamy o kwestie, o których się nie mówi głośno. Na przykład z przeprowadzonej przez nas ankiety w 2019 roku wynika, że aż 91,5 proc. pacjentów doświadcza bólu skóry. Często mówimy o swędzeniu, ale nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że niemal każdy pacjent czuje nieprzerwanie ból niemal całego ciała. Z kolei ostatnie badanie przeprowadzone przez PTCA pokazało, że polski pacjent na swoją chorobę musi wydawać ok. 10 tys. zł rocznie, choć oczywiście nie mówimy tu o pacjentach z ciężkim AZS, bo w ich przypadku to koszty rzędu 13 tys. zł w ciągu roku” – podkreśla Hubert Godziątkowski.
Koordynacja leczenia
Prawie 44 proc. pacjentów uważa, że osoby zaangażowane w proces leczenia (np. lekarz pierwszego kontaktu, alergolog, dermatolog) nie współpracują ze sobą. Może to bardzo negatywnie wpłynąć na przebieg i efekt leczenia, które na tę chwilę jest oceniane jako skuteczne jedynie przez 8,5 proc. pacjentów. Stosowane terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.
„Zrozumieć AZS” – to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
© mZdrowie.pl
