Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zdecydowali się pokazać swoje twarze i opowiedzieć o chorobie. Kampania społeczna, ma pomóc w przełamaniu barier administracyjnych w leczeniu nieswoistych zapaleń jelit lekami biologicznymi.
Mając na uwadze konieczność poprawy jakości leczenia chorych z nieswoistymi zapaleniami jelit, ośmioro pacjentów zdecydowało się pokazać swoje twarze i podzielić się swoimi historiami, które pokazują, że włączenie programu leczenia biologicznego w odpowiednim momencie, możliwość personalizacji leczenia w odniesieniu do czasu trwania terapii oraz jej rodzaju i formy podania mogłyby znacząco poprawić ich sytuację i niejednokrotnie zredukować uciążliwe i nierzadko radykalne skutki choroby. Pacjenci apelują o potrzebne zmiany dla siebie i całego środowiska osób chorych na NZJ – przede wszystkim o pozostawienie decyzji terapeutycznych w rękach lekarza, tak by dobro i zdrowie pacjentów było na pierwszym miejscu.
W programach lekowych dla chorych z NZJ nadal obowiązują stare zapisy wymuszające przerywanie leczenia biologicznego i ponowne włączanie do programu lekowego. Tymczasem taka procedura może prowadzić do zmniejszenia skuteczności terapii, pogorszenia stanu zdrowia i niepotrzebnych, radykalnych operacji tak jak np. usunięcia jelita. Profesor Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii zaznacza – „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie, zwłaszcza jeśli powtórzy się ono 2-3 razy, prowadzi do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi i powoduje późniejszą nieskuteczność terapii. Pacjent traci odpowiedź na dany lek, który – gdyby był stosowany bez odstawiania – byłby prawdopodobnie cały czas skuteczny.”
Prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, podkreśla – „Prawidłowo leczony pacjent – to pacjent w remisji. Z chorobą, ale zdrowy, z wygojonym jelitem. Taki pacjent potrzebuje oczywiście terapii podtrzymującej tę remisję. Tymczasem, w polskich warunkach, pacjent włączony do skutecznego leczenia ma je limitowane odgórnie – przez rok lub dwa lata. W żadnych chorobach przewlekłych nie odstawia się skutecznych terapii. Zabiegamy o to intensywnie, żeby nie kończyć leczenia podtrzymującego, które działa. Mamy obietnice, że to się zmieni. Będzie to z korzyścią i dla chorych, i dla systemu.”
Z takimi problemami nie muszą się już zmagać pacjenci z chorobami dermatologicznymi czy reumatologicznymi o podobnym patomechanizmie, wiążącym się z zaburzeniami odpowiedzi immunologicznej lub autoimmunologicznymi, ponieważ ich terapia może być kontynuowana tak długo, jak jest to konieczne. Tam decyduje lekarz prowadzący. Tego samego oczekują pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To w rękach lekarza powinna być pozostawiona decyzja dotycząca wyboru terapii oraz tego, jak długo i jaka forma leku jest dla danego pacjenta, na danym etapie leczenia, optymalna.
Pacjenci oczekują równocześnie, aby leczenie uwzględniało ich preferencje i na przykład dawało możliwość wyboru postaci leku biologicznego – dożylnej lub podskórnej. Zgodnie z rekomendacjami ekspertów Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego, wydanymi w związku z pandemią COVID-19 – „leki biologiczne podawane podskórnie mogą mieć przewagę nad podawanymi dożylnie (możliwość podania w domu, krótszy czas pobytu w ośrodku). Należy to brać pod uwagę przy rozpoczynaniu nowego leczenia.” Wyniki przeglądu systematycznego 49 badań opinii pacjentów pokazują, że chorzy z przewlekłymi zaburzeniami układu odpornościowego, w tym z nieswoistymi zapaleniami jelit, częściej wybierają podskórną formę podania niż wlew dożylny.
Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na życie” podkreśla – „Leki biologiczne podawane podskórnie w domu są wygodniejsze przez to, że nie angażują kolejnych zasobów czasu, który musi być poświęcony na wizyty w szpitalu. Nieswoiste zapalenie jelit i bez tego zabiera nam dość spory kawałek z naszego osobistego i zawodowego życia, który poświęcamy jest m.in. na niezbędne hospitalizacje, wizyty kontrolne, leczenie ambulatoryjne czy zmagania z pozajelitowymi manifestacjami naszej choroby. Każda forma, która pozwala nam na uniknięcie niepotrzebnych wizyt w szpitalu, jest oczekiwana przez pacjentów.”
Podobnie mówi Iga Rawicka, wiceprezes Fundacji EuropaColon Polska – „Jeśli tylko jest możliwość kontynuowania terapii z dala od szpitala, to na pewno warto z takiej możliwości skorzystać. O takie rozwiązanie walczyliśmy dla pacjentów z rakiem jelita grubego i udało się – chemioterapia jest możliwa w domu.” Justyna Dziomdziora, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” dodaje – „Podania podskórne leków biologicznych w domu byłyby na pewno dużym komfortem dla wielu pacjentów, ponadto w okresie pandemii zmniejszają one ryzyko zakażenia wirusem SARS-COV-2. Warto pamiętać, że leczenie biologiczne jest leczeniem immunomodulującym, dodatkowo wielu pacjentów przyjmuje również kortykosteroidy oraz leki immunosupresyjne, które także osłabiają układ immunologiczny. Właśnie dlatego niektórzy chorzy „łapią” niemal każdą infekcję.”.
Historie pacjentów: osiem twarzy
Marta – „U mnie choroba Leśniowskiego-Crohna przebiega bardzo agresywnie. Programy leczenia biologicznego pomagają, ale niestety są przerywane z powodów administracyjnych po roku lub dwóch latach mimo, że lek działa.”
Piotr zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna i zastanawia się czy za kolejne dwa lata uda mu się ponownie zostać włączonym do programu lekowego. Nie chcę przeliczać swojego cierpienia na punkty CDAI i żyć w niepewności, czy będę dość chory, by mnie skutecznie leczyć. Oczekuję tego, by leczenie było dla mnie dostępne dopóki tylko jest na nie odpowiedź. Oczywiście dojazdy do szpitala oddalonego o 50 km, w celu podania leku, są męczące i wiążą się z nieobecnościami w pracy. Niemniej, traktuję je jako część mojego życia i wierzę, że może w przyszłości będzie szansa na inne, mniej uciążliwe rozwiązanie – komentuje Piotr.
Joanna – „Każda przerwa w terapii sprawiała, że choroba atakowała jeszcze agresywniej. Leczenie biologiczne było jak zbawienie, mimo że droga do szpitala była długa, a w czasie podawania leku siedziałam na korytarzu osłabiona, na twardym krześle z podłączoną kroplówką.”
Paweł – „Gdyby dostęp do leczenia biologicznego był łatwiejszy, a długość leczenia nie była limitowana, byłoby zdecydowanie łatwiej, mniej boleśnie. W moim przypadku, szpital stał się stałym elementem codziennego życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna, a ja z konieczności przeszedłem na rentę.”
Tomka, który choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przerywanie terapii lekami biologicznymi zmusiło do podjęcia najtrudniejszej decyzji w jego życiu – usunięcia jelita. „Tylko tak mogłem uchronić się przed ryzykiem zachorowania na raka jelita grubego. Wolałbym być skutecznie leczony i żyć bez wyłonionej z konieczności stomii” – mówi.
Mikołaj jest w remisji, ma jednak nieustające poczucie strachu, że w każdej chwili wrzodziejące zapalenie jelita grubego powróci i znów nastąpi znaczne pogorszenie jego stanu zdrowia, jeśli leczenie zostałoby przerwane – „Leczenie biologiczne dało mi szansę na normalne życie i komfort psychiczny. Nie powinno być przerywane, bo naraża chorego na nawrót choroby i niepotrzebne cierpienie. Ja sam musiałem skorzystać z pomocy psychologa, inaczej nie poradziłbym sobie z chorobą.”
Dominika – „W moim przypadku wrzodziejące zapalenie jelita grubego ograniczyło moją aktywność, i swobodę zamykając mnie w czterech ścianach. Zostałam przez chorobę ograbiona z młodości i życia społecznego. Dopiero terapia biologiczna, którą u mnie zastosowano dała mi taką szansę, niestety na krótko.”
Paulina – „Wrzodziejące zapalenie jelita grubego towarzyszy mi już 13 lat. Na początku nie zdawałam sobie jednak sprawy, jak bardzo choroba zmieni moje życie, a z każdym rokiem była coraz bardziej dotkliwa. Byłam zbyt „zdrowa”, by zgodnie z wytycznymi otrzymać leczenie biologiczne, a jednocześnie zbyt chora, by odstawić terapię sterydową, która w efekcie trwała nieprzerwanie przez 5 lat. Brak dostępu do leczenia biologicznego zmienił moje życie nieodwracalnie doprowadzając do usunięcia jelita i wyłonienia stomii. Nie musiało tak być. Gdyby to lekarz mógł decydować, co jest dla mnie najlepsze, a nie system, byłoby inaczej…”
Pacjenci mają nadzieję, że zapadną korzystne decyzje ministra zdrowia i ich sytuacja ulegnie zmianie – będą mogli cieszyć się podobnym komfortem życia i skutecznością leczenia, jak pacjenci z innymi chorobami autoimmunologicznymi w Polsce.
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ)
Choroby zapalne przewodu pokarmowego o przewlekłym charakterze, rozwijające się w jelicie cienkim lub grubym. Za najczęstsze w tej grupie uważa się wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczyt zachorowań na NZJ przypada w młodym wieku, czyli między 15. a 35. rokiem życia, ale zapadają na nie również małe dzieci jak i osoby starsze. Szacuje się, że w Polsce na NZJ choruje nawet do 50 000 osób, w tym 10 000 – 15 000 na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35 000 – 40 000 na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Leczenie NZJ zależy od stopnia nasilenia objawów. W przypadku, gdy leczenie klasycznymi lekami jest niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii. Taką możliwość stwarzają leki biologiczne dostępne w programach lekowych. Leczenie biologiczne w ramach programów jest nadal objęte limitem czasu do roku (WZJG) lub dwóch lat (choroba Leśniowskiego-Crohna). Chorzy mogą ponownie zostać włączeni do programu lekowego dopiero wówczas, gdy nastąpi nawrót choroby i ciężkie nasilenie jej objawów.
