Pandemia zwróciła uwagę całego społeczeństwa na zdrowie publiczne i problemy systemu ochrony zdrowia. Pokazała również, jak są potrzebne i jak ważną rolę odgrywają organizacje pacjentów. Inny, trudny, wymagający – tak przedstawiciele organizacji pacjentów oceniają mijający rok.
Organizacje pacjentów musiały zmienić swój model działania. Niemożliwe stało się kontynuowanie tradycyjnych aktywności, takich jak bezpośrednie spotkania z pacjentami, konsultacje z rodzinami i bliskimi, warsztaty pomagające w walce z chorobą czy udział w konferencjach. Pojawiły się problemy z kontynuacją i rozliczeniem prowadzonych projektów. Trudniejsze stało się utrzymanie zespołu pracowników oraz pozyskiwanie środków na działalność statutową.
“Pandemia, która dotknęła nasz kraj w marcu 2020 roku zweryfikowała funkcjonowanie organizacji pacjentów i w zdecydowany sposób wpłynęła na to, jak dziś działamy. Musieliśmy reagować szybko. Natychmiast uruchomiliśmy spotkania live z naszymi ekspertami i okazało się, że są one niezmiernie efektywne. Z tych bezpośrednich spotkań przez okienko komputera może skorzystać jeszcze więcej osób z różnych regionów Polski. Okazało się, że przez internet można prowadzić nawet zajęcia zumby, organizować spotkania z rehabilitantem. Pandemia pokazała nam nowe możliwości, ale wiele możliwości również nam zabrała. Mam nadzieję, że szybko wrócimy do sytuacji, w której możemy spotykać się bezpośrednio” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej.
“Ostatni czas był takim testem dla nas wszystkich – przede wszystkim, czy przetrwamy. Wiele organizacji nie poradziło sobie w tej trudnej rzeczywistości. Szczególnie teraz widać również, jak organizacje pacjentów są potrzebne. Często to one są pośrednikiem między samym pacjentem a systemem opieki zdrowotnej. Tłumaczą pewne procesy, pozwalają przez nie przejść. Czuję, że dziś jesteśmy dużo bardziej odpowiedzialni za bezpieczeństwo i życie ludzi. Dlatego my staramy się podejmować te zadania, które są dziś najbardziej istotne” – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
“Najważniejsze wyzwania są związane z dotarciem do pacjentów, ponieważ z powodu pandemii i ryzyka zakażenia SARS-CoV-2 Towarzystwo „J-elita” zrezygnowało w 2020 r. z organizacji spotkań edukacyjnych, spotkań integracyjnych, festynów i pikników, a wolontariusze organizacji nie mogli dotrzeć do chorych na szpitalnych oddziałach. W związku z tym „J-elita” przeniosła swoje aktywności do sieci, co wiązało się również z wyzwaniami technicznymi i logistycznymi” – mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
Powołana 5 lutego Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta odegrała ważną rolę w stabilizacji i umocnieniu roli tych organizacji. Dziś należy do niej 80 NGO, które reprezentują głos pacjentów m.in. z obszaru onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
W minionym roku rozwijała się także inicjatywa PACJENCI.PRO – Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów, prowadzona przez Wydział Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta. W jej ramach postawiono na edukację, zwłaszcza rozwój kompetencji cyfrowych wśród osób zaangażowanych w działalność organizacji pacjentów, tak aby mogły kontynuować działalność w zmienionych warunkach pandemii, przy wykorzystaniu narzędzi internetowych i cyfrowych.
© mZdrowie.pl
