Organizacje pacjentów chcą być partnerem dla instytucji publicznych w opracowywaniu rozwiązań kształtujących system ochrony zdrowia – wynika z raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.”.
Organizacje pacjentów chętnie uczestniczą w dialogu społecznym na temat systemu ochrony zdrowia. Potwierdzają to wnioski z raportu „Barometr zaangażowania organizacji pacjentów w procesy kształtowania systemu opieki zdrowotnej w Polsce w 2021 r.” zrealizowanego w ramach Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Blisko połowa (47 proc.) ankietowanych przedstawicieli organizacji pacjentów współpracowała z przynajmniej jedną instytucją centralną działającą w obszarze ochrony zdrowia w 2021 r. Najwięcej – 38 proc. było zaangażowanych we wspólne działania z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta.
Z Ministerstwem Zdrowia współpracowało z kolei 34 proc. badanych organizacji. Ważnym momentem w budowaniu relacji tej instytucji z organizacjami pacjentów było powołanie w 2022 roku pierwszego w historii stałego gremium składającego się z reprezentantów organizacji pacjentów. “Organizacje pacjentów są zainteresowane współpracą w zakresie wypracowywania rozwiązań systemowych, legislacji, a także bardziej praktycznych rozwiązań, jak np. dotyczących koszyków świadczeń gwarantowanych oraz działań interwencyjnych. Jednym z zadań powołanej Rady jest zwiększanie zakresu współpracy organizacji pacjentów z Ministerstwem Zdrowia” – mówi Piotr Jóźwicki, naczelnik w Departamencie Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia. Współdziałanie z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zadeklarowało 23 proc. organizacji pacjentów. Zaś 14 proc. współpracowało z Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia.
Gotowość organizacji pacjentów do pogłębiania dialogu z instytucjami publicznymi jest duża. Ponad 60 proc. spośród tych, które nie współpracowały w 2021 r. z Ministerstwem Zdrowia, Biurem Rzecznika Praw Pacjenta lub Centralą Narodowego Funduszu Zdrowia wyraziło chęć podjęcia wspólnych działań w przyszłości.
Współpraca z administracją publiczną oceniania jest pozytywnie
Opinia organizacji pacjentów na temat jakości podejmowanej współpracy z Ministerstwem Zdrowia w 2021 r. jest zróżnicowana. Niemal taki sam odsetek ankietowanych ocenia ją pozytywnie (38,2 proc.) jak i negatywnie (32,4 proc.). Natomiast działania podejmowane wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta zostały wysoko ocenione przez blisko 82 proc. organizacji. Zdecydowana większość badanych organizacji, które współdziałały z AOTMiT (podobnie jak w przypadku Biura Rzecznika Praw Pacjenta) jest z tej współpracy usatysfakcjonowana. Ankietowani w podobny sposób ocenili współpracę z Centralą NFZ (71,4 proc.).
“Staramy się brać pod uwagę opinie pacjentów. Dzięki powołanej w 2020 roku przy Rzeczniku Praw Pacjenta Radzie Organizacji Pacjentów, możemy rozmawiać z organizacjami pacjentów, dostrzegać ich problemy. Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie, bo pracę w ramach Rady postrzegamy jako wspólne działanie na rzecz pacjentów. Zmienia się spojrzenie na organizacje pacjentów i ich rola w systemie ochrony zdrowia rośnie. Jednocześnie dostrzegamy, że nadal powinniśmy pracować nad tym, aby organizacje wzmacniały swoje kompetencje na temat całego procesu konsultacji społecznych, w tym również opiniowania aktów prawnych” – mówi Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
Współpraca dobra, ale efektów niewiele
Pozytywna ocena odnośnie do współpracy administracji publicznej z organizacjami nie idzie w parze z postrzeganiem jej za efektywną. 79 proc. przedstawicieli organizacji pacjentów wskazało, że ich opinie raczej nie są lub w ogóle nie są uwzględniane przez urzędy centralne w procesach służących kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce.
“Czy nasz głos jest słyszalny? Chcielibyśmy, żeby wnioski, które zgłaszamy były w pełni brane pod uwagę, ale doceniamy również to, że w ogóle mamy możliwość spotykania się z przedstawicielami różnych resortów. Musimy działać dalej, pokazywać, że jesteśmy aktywni, mamy konstruktywne wnioski do przekazania, profesjonalizujemy się. Liczę na to, że będziemy rozwijać naszą współpracę z administracją publiczną. Chcielibyśmy nadrobić czas, kiedy nie mieliśmy takich możliwości, ale tak się nie da. To jest proces, są pewne ramy prawne, systemowe” – komentuje Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji MY Pacjenci, wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.
Brak zasobów ludzkich, czasowych i finansowych ze strony organizacji pacjentów, ale także brak zaproszenia do współpracy, poczucie bezcelowości podjętych działań – założenie, że „mój głos i tak zostanie zignorowany”, niejasne reguły współpracy, niewiedza o możliwości dołączenia do procesu, zbyt późne informowanie o konsultacji projektu – m.in. na takie bariery we współpracy z instytucjami publicznymi wskazały organizacje pacjentów.
“Dzisiaj coraz więcej osób – liderów czy też pracowników organizacji pozarządowych – już wie, gdzie szukać raportów, informacji na temat inicjatyw prowadzonych przez instytucje publiczne. Na przykład coraz więcej osób śledzi nagrania z komisji senackich czy sejmowych. To jest ogromna wartość. Zaangażowanie rośnie, a społeczeństwo obywatelskie zwiększa swoją rolę. Ale wiele organizacji pozarządowych tworzą ludzie, którzy przede wszystkim zmagają się z chorobą, swoją lub swoich bliskich. Szukanie projektów, w które organizacje pacjentów mogą się zaangażować oraz inicjatyw, w których nasz głos jest brany pod uwagę to czasochłonne zadanie. Wiele osób nie współpracuje z instytucjami, bo nie mają ułatwionego dostępu do tych informacji” – zwraca uwagę Iwona Czabak, prezes zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska.
“Czujemy, że mamy coraz większą podmiotowość, że pacjenci coraz bardziej mają wpływ na to, co się dzieje w ochronie zdrowia. Jednocześnie wiele organizacji zwraca uwagę na niejasne reguły współpracy. Tutaj widzę naszą rolę – organizacji, które mają już doświadczenie we wspólnych działaniach z instytucjami i mogą wskazać kierunki organizacjom aspirującym. Organizacje pacjentów spodziewają się bardziej proaktywnych działań instytucji państwa, które powinny zabiegać o głos organizacji pacjentów i włączenie ich do konsultacji” – dodaje Monika Zamarlik, prezes zarządu Federacji Diabetyków.
“Ważne jest, aby instytucje, takie jak Ministerstwo Zdrowia, NFZ czy AOTMiT, wychodziły z inicjatywą i informowały organizacje pacjentów o planowanych projektach i zmianach, ale także regularnie zasięgały opinii naszych środowisk. Chcemy wspólnie tworzyć system opieki zdrowotnej, który będzie przyjazny pacjentowi, intuicyjny i odpowiadający na aktualne wyzwania zdrowotne. Konsultacje społeczne choć stają się normą, to nadal trwają zbyt krótko, wiele organizacji nie ma szans wziąć w nich udziału” – mówi Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To się Leczy.
