Cztery organizacje pacjentów zwróciły się do ministra zdrowia, NFZ i posłów o szybkie zmiany w organizacji opieki nad chorymi. Chodzi przede wszystkim o utworzenie specjalistycznych środków kompleksowej opieki, utworzenie rejestru klinicznego, opublikowanie wytycznych oraz monitorowanie jakości diagnostyki i leczenia.
Cztery organizacje – Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS, Stowarzyszenie Niebieski Motyl i Stowarzyszenie Eurydyki – proszą o intensyfikację prac nad modelem Ovarian Cancer Units, umożliwiającym koncentrację chirurgii raka jajnika oraz prowadzenie niezbędnego leczenia uzupełniającego lub rehabilitacji możliwie blisko miejsca zamieszkania pacjentek. Zachęcają jednocześnie, by korzystać z najlepszych doświadczeń międzynarodowych i angażować do współpracy wszystkich zainteresowanych.
Zdaniem organizacji pacjentów niezbędne jest powołanie rejestru klinicznego raka jajnika, umożliwiającego monitorowanie jakości i efektywności opieki nad pacjentkami i udostępnienie zagregowanych informacji w domenie publicznej (w tym na stronie internetowej projektu „Zdrowe Dane”). Minister zdrowia powinien opublikować w formie obwieszczenia wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Autorzy pisma wskazują także na potrzebę zapewnienia odpowiednich kadr medycznych, ze szczególnym uwzględnieniem lekarzy specjalistów, pielęgniarek i diagnostów.
W apelu znalazł się również postulat nowelizacji schematu leczenia systemowego finansowanego ze środków publicznych, umożliwiający otrzymanie nowoczesnych terapii przez chore, u których nie występują mutacje w genie BRCA1/BRCA2, czyli ok. 80 proc. pacjentek. Pacjenci mają nadzieję na wdrożenie rozwiązań umożliwiających wczesną diagnostykę oraz odpowiednie leczenie tej choroby.
„Liczymy na zaangażowanie instytucji administracji rządowej oraz wsparcie wszystkich stron debaty parlamentarnej dla naszych dążeń.” – napisano w liście, którego sygnatariusze zadeklarowali gotowość do współpracy i pełne zaangażowanie na rzecz wszelkich działań przyczyniających się do poprawy losu pacjentek oraz standardu opieki nad nimi.
Rak jajnika – o piąty najczęściej występujący nowotwór wśród Polek. Rocznie dotyka około 3,5 tys. kobiet. W porównaniu do innych krajów Unii Europejskiej umieralność z powodu tego nowotworu jest w Polsce o ponad 15 punktów procentowych wyższa.
