Justyna Dec, prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem apeluje o objęcie nowego leku dla chorych, z rozsianą chorobą i nabytą hormonoopornością – „To lek, który ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMIT i jest rekomendowany przez wszystkie uznane towarzystwa naukowe. Wierzę, że Ministerstwo Zdrowia nie będzie długo zwlekać z dobrą decyzją dla nas. Jeśli medycyna daje nam możliwości wydłużenia życia to chcemy z nich korzystać. Każda pacjentka z rakiem piersi niezależnie od etapu zaawansowania zasługuje na równy, możliwie najlepszy dostęp do leczenia, nadzieję i czas który zyska dzięki takiej terapii”.
Jak przypomina fundacja Oko w Oko z Rakiem, diagnostyka raka piersi HER2-low jest pewną nowością w świecie onkologii. Eksperci zdawali sobie sprawę z istnienia zróżnicowanego poziomu natężenia receptora HER2, ale z punktu widzenia dostępu do leczenia ekspresja na poziomie jednego czy dwóch plusów, czyli na poziomie niskim/średnim, nie miała do tej pory dużego znaczenia. Sytuacja się zmieniła, kiedy okazało się, że jest klasa leków – koniugatów – które są skuteczne w leczeniu chorych z rakiem piersi z niską ekspresją HER2 (HER2-low). Według szacunków ekspertów taką ekspresję może mieć nawet połowa pacjentek z hormonozależnym czy potrójnie ujemnym rakiem piersi, dotychczas definiowana jako HER2-ujemne.
Dziś w momencie wznowy choroby pomimo zastosowania cyklibów jedyną opcją dla pacjentek z hormonoopornym zaawansowanym rakiem piersi jest paliatywna chemioterapia. „Chemia kojarzy mi się z końcem, ja nie chcę chemii, kiedy wiem, że jest nowy lek, który daje mi kolejne miesiące życia z bliskimi. Dla kobiet takich jak ja, z rakiem piersi HER2-low koniugaty – to ostatnia szansa na życie. Każda z nas zasługuje na to, żeby być skuteczniej leczona. Nie mamy wpływu na to, jaki nowotwór nas dotknął. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy żyć dłużej – od przełomu do przełomu w zakresie leków. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami. Tu nie chodzi tylko o mnie, a o setki innych pacjentek oraz ich bliskich, w tej samej sytuacji. Chcemy tak długo jak to możliwe być matkami, żonami, babciami. Tak strasznie pragnę zobaczyć jeszcze wnuki, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać” – mówi Anna, jedna z pacjentek, podopiecznych fundacji.
Nie poddaje się również inna pacjentka, Dagmara, u której dwa lata temu zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi. Ona ma to szczęście, że jej lekarka złożyła wniosek o dostęp do nowej terapii w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) i otrzymała decyzję pozytywną. „Diagnozę otrzymałam dwa i pół roku temu, gdy miałam 32 lata. Trójujemny rak piersi, czyli jeden z tych gorszych, gdzie dobrych leków jest mało. Najpierw wycięto mi guz, zrobiono mastektomię, a potem poddałam się sześciomiesięcznej chemioterapii. Po czterech miesiącach od zakończenia leczenia okazało się, że mam przerzuty do płuc. I tak zostałam pacjentką paliatywną. Gdy okazało się, że moja terapia celowana przestała działać miałam moment załamania. Ale potem zaczęłam pytać i szukać na grupach społecznościowych, i znów pojawiła się nadzieja, bo medycyna nie stoi w miejscu. Okazało się po ostatnich badaniach, że jestem pacjentką z HER2-low. Że jest dla mnie jeszcze szansa na przedłużenie życia. Że nie wszystko stracone, że mogę być jeszcze leczona. Bardzo chciałam mieć nowoczesny lek, zamiast chemii. Poczułam ulgę. Zawsze się uczepiam tego najdłuższego przeżycia i tego najdłuższego działania”.
Jak podkreśla Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem bycie pacjentką w zaawansowanym stadium raka piersi nie musi oznaczać wyroku – „To początek drogi, niełatwej drogi, na której odpowiednie leczenie i wsparcie medyczne mogą zapewnić wiele lat życia. Dzięki nowoczesnym lekom, wiele kobiet z przerzutowym rakiem piersi może prowadzić aktywne życie, jednocześnie kontynuując leczenie. Ważne jednak być nasz program lekowy podążał za rozwojem medycyny. Dla nas pacjentek to jest kluczowe. Chcemy mieć dostęp do nowoczesnych terapii, które dają nam szansę na lepsze leczenie nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy wcześniejsze metody przestają działać. Każde dodatkowe miesiące i lata życia to czas, który możemy spędzić z bliskimi, realizować pasje i cele. To czas, w którym pojawić się może kolejne odkrycie, kolejny przełom medyczny, kolejne możliwości leczenia.”
Zdaniem onkologów takim przełomem i szansą na odmienienie losu pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low okazał się stosowany od niedawna z powodzeniem u pacjentek z HER2+ rakiem piersi terapeutyczny „koń trojański”. „Trastuzumab derukstekan to jak na razie jedyny lek zarejestrowany do leczenia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi z niską ekspresją HER2. To nowoczesny koniugat łączący trastuzumab, klasyczne przeciwciało skierowane na receptor HER2, z chemioterapią, który wykazuje się wyjątkową skutecznością. Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu i prawie dwukrotnie wydłuża czas bez progresji choroby oddalając w czasie ostateczność, jaką powinna być paliatywna chemioterapia. Czekamy na ten lek z wielką niecierpliwością i mam nadzieję, że już niebawem będziemy mogli nim leczyć nasze pacjentki w ramach programu lekowego” – podsumowuje dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie.
Fundacja Oko w Oko z Rakiem, założona przez Justynę Dec, od ośmiu lat wspiera pacjentów onkologicznych na różnych etapach – od diagnozy, przez leczenie, aż po okres rekonwalescencji. Jednocześnie prowadzi działania edukacyjne, promujące profilaktykę nowotworową, zdrowe odżywianie oraz aktywność fizyczną. Działania obejmują szeroki wachlarz inicjatyw, takich jak:
- Profilaktyka . Organizujemy liczne akcje edukacyjne, warsztaty i spotkania, podczas których uczymy samobadania piersi i jąder z wykorzystaniem specjalnych fantomów. Bierzemy udział w wydarzeniach sportowych, takich jak biegi czy pikniki, promując badania profilaktyczne i zdrowy styl życia.
- Tworzenie przestrzeni wsparcia Oferujemy przyjazne miejsca, takie jak „Strefa Wytchnienia”, gdzie pacjenci mogą uczestniczyć w zajęciach relaksacyjnych, warsztatach artystycznych, tworzeniu ozdób czy sesjach malowania.
- Edukacja i współpraca Współpracujemy z organizacjami medycznymi, szkołami oraz lokalnymi społecznościami, organizując prelekcje, konferencje i wydarzenia, takie jak Kongresy Kobiet czy Europejski Festiwal Nauki. Wspieramy nauczycieli i uczniów, udostępniając materiały edukacyjne oraz podnosząc świadomość na temat wczesnej diagnostyki nowotworowej.
- Wsparcie dla pacjentów i hospicjów Regularnie przekazujemy pacjentom oraz hospicjom domowym bezpłatne poradniki, zestawy kreatywne (kolorowanki, kredki) oraz drobne upominki, które wnoszą radość i wsparcie. Organizujemy również akcje, takie jak szycie serduszek czy tworzenie ozdób świątecznych, które trafiają do pacjentów onkologicznych.
- Projekty specjalne Realizujemy projekty, takie jak “#Różowasiławdrodze”, “Rusz Żyć z Leżaka”, Bieg Oko w Oko z Rakiem czy Konferencje dla Kobiet z Rakiem Piersi, które łączą promocję zdrowego stylu życia z kreatywnymi formami aktywności, np. jogą na plaży czy edukacyjnymi wędrówkami górskimi.
- Akcje społeczne Angażujemy się w lokalne inicjatywy, takie jak “Badaj Piersi z Bebokami”, w ramach których katowickie Beboki ubieramy w różowe szaliki, rozdając ulotki o profilaktyce. Bierzemy udział w wydarzeniach kulturalnych, sportowych i edukacyjnych, by dotrzeć z naszym przesłaniem do jak najszerszego grona odbiorców.
- Fundacja Oko w Oko z Rakiem to przede wszystkim ludzie z pasją – nasi wolontariusze, ambasadorzy oraz współpracownicy, którzy z zaangażowaniem pomagają nam realizować cele statutowe. Dzięki ich pracy oraz wsparciu darczyńców możemy kontynuować nasze działania i pomagać kolejnym osobom w ich walce z chorobą. Każda pomoc się liczy, dlatego zapraszamy do współpracy i wsparcia naszej misji.
