Badanie potrzeb pacjentek z rakiem piersi wykazało, że oczekują one przede wszystkim koordynowanej opieki oraz indywidualnego traktowania, personalizowanej terapii opartej na badaniach genetycznych.
Raport przygotowany przez Instytut Ochrony Zdrowia we współpracy z fundacjami OnkoCafe i OmeaLife oraz Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” wykazuje, że 87 proc. badanych kobiet oczekuje opieki koordynowanej. Pacjentki chcą mieć realny wpływ na sposób leczenia, a ich oczekiwania wobec systemu ochrony zdrowia wyraźnie zmierzają w stronę medycyny personalizowanej. Ponad 80 proc. uważa, że decyzje o leczeniu raka piersi powinny być podejmowane na podstawie wyniku wielogenowego testu rokowniczego.
Wnioski z raportu wskazują na potrzebę lepszej koordynacji leczenia raka piersi, rozumianej jako umożliwienie pacjentkom weryfikacji diagnozy i planu terapii także u innego lekarza. Do najważniejszych powodów unikania regularnego badania piersi należy strach przed chemioterapią, która w przekonaniu większości pacjentek, musi być zastosowana u każdej chorej. Ponad 80 proc. Polek deklaruje, że w przypadku diagnozy i leczenia raka piersi czułyby się pewniej i przyjęłyby zalecone leczenie, gdyby decyzja o użyciu chemioterapii (lub rezygnacji z niej) była podjęta na podstawie wyniku wielogenowego testu rokowniczego. Te badania pozwalają bowiem określić, czy pacjentka odniesie korzyść z leczenia cytostatykami lub z ich zastosowania może bezpiecznie zrezygnować.
Z badania wynika, że Polki w wieku 45–74 lat, czyli w grupie objętej programem bezpłatnej mammografii, oczekują lepiej zorganizowanej i bardziej zindywidualizowanej opieki w raku piersi. 87 proc. respondentek popiera wprowadzenie funkcji koordynatora opieki, który prowadziłby pacjentkę przez cały proces diagnostyczno-terapeutyczny i odpowiadał na pytania dotyczące leczenia. Taki sam odsetek kobiet oczekuje możliwości uzyskania drugiej opinii lekarskiej w sprawie diagnozy lub planu terapii.
„Wyniki badania potwierdzają, że pacjentki oczekują nie tylko skutecznej terapii, ale też lepszej organizacji całego procesu leczenia. Koordynacja opieki i możliwość uzyskania drugiej opinii lekarskiej zwiększają poczucie bezpieczeństwa i zaufania do decyzji terapeutycznych” – podkreśla prof. Renata Duchnowska, kierownik Kliniki Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego.
Z raportu wynika, że 91,7 proc. Polek kojarzy chemioterapię z lękiem i niepewnością, a 90,1% ze stresem i napięciem emocjonalnym. Utrata włosów, przewlekłe zmęczenie i obniżona jakość życia – to najczęściej wymieniane skutki uboczne terapii. Mimo to 86 proc. kobiet przyznaje, że chemioterapia daje nadzieję na wyleczenie, co pokazuje złożone emocje towarzyszące leczeniu onkologicznemu. „Kobiety obawiają się skutków ubocznych chemioterapii, dlatego chcą mieć pewność, że leczenie będzie rzeczywiście konieczne i bezpieczne” – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. Mniej niż połowa respondentek (47,7%) uważa, że chemioterapia jest konieczna w każdym przypadku raka piersi. Pacjentki coraz częściej oczekują indywidualnych decyzji terapeutycznych, opartych na nowoczesnej diagnostyce.
Onkolodzy podkreślają, że wyniki badania odzwierciedlają rosnące oczekiwanie wobec medycyny personalizowanej – takiej, która dostosowuje decyzje terapeutyczne do biologii nowotworu i indywidualnych potrzeb pacjentki. Wskazują też, że dostęp do nowoczesnej diagnostyki molekularnej oraz sprawna organizacja ścieżki leczenia stają się kluczowymi elementami skutecznej opieki onkologicznej. Na znaczenie nowoczesnych badań molekularnych jako kluczowego elementu indywidualizacji terapii zwraca uwagę również środowisko pacjenckie.
„Polskie pacjentki oczekują medycyny skrojonej na miarę. Kluczowym narzędziem realizacji tych oczekiwań są testy wielogenowe, które pomagają ocenić, czy chemioterapia przyniesie realną korzyść. Dzięki nim można uniknąć niepotrzebnego leczenia, poprawić jakość życia i zmniejszyć lęk towarzyszący chorobie” – dodaje Magdalena Kardynał, prezes Fundacji OmeaLife.
Wyniki badania wskazują także na potrzebę edukacji i komunikacji zdrowotnej. Jak mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe–Razem Lepiej, Polki coraz częściej rozumieją wagę nowoczesnej diagnostyki, ale wciąż mają ograniczony dostęp do rzetelnych informacji – „Polki coraz lepiej rozumieją znaczenie profilaktyki i nowoczesnej diagnostyki, ale wciąż mają ograniczony dostęp do informacji o możliwościach, jakie daje współczesna medycyna. Większość kobiet deklaruje, że zrobiłaby test genetyczny lub molekularny, gdyby był refundowany. To wyraźny sygnał, że społeczne oczekiwania wyprzedzają realia systemu ochrony zdrowia.”
Aż 77 proc. respondentek deklaruje, że w przypadku diagnozy raka piersi chciałoby wymieniać doświadczenia z innymi pacjentkami. To potwierdza ogromną rolę organizacji pacjentów w procesie wsparcia emocjonalnego i edukacji zdrowotnej. „Pacjentki coraz częściej oczekują indywidualnego podejścia do leczenia raka piersi. To odzwierciedla kierunek, w jakim zmierza współczesna onkologia – ku medycynie precyzyjnej, opartej na biologii guza i ryzyku nawrotu” – mówi dr Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
W ocenie 49 proc. badanych system profilaktyki i diagnostyki raka piersi w Polsce jest porównywalny z rozwiązaniami europejskimi, jednak co piąta respondentka ocenia go negatywnie.
