Komunikacja, reagowanie otoczenia i utrzymywanie relacji z osobą, u której zdiagnozowano chorobę przewlekłą – to istotny problem dla wielu pacjentów i ich rodzin. Organizacje pacjenckie zainicjowały kampanię edukacyjna „Zapytaj o SM” która kierowana jest do osób chorujących na SM. Ma ona budować świadomość społeczną, zachęcać pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby oraz motywować ich do aktywnego zarządzania życiem z chorobą.
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM”, zainicjowana Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację PTSR oraz Fundację SM-Walcz o siebie, ma pokazywać pacjentom, w jaki sposób przełamać bariery w komunikacji na temat swojej choroby.
„Za pośrednictwem strony internetowej kampanii „Zapytaj o SM” pacjenci zadali nam już ponad 150 pytań. Część z nich dotyczy obaw związanych z informowaniem otoczenia o stwardnieniu rozsianym. Jedna młoda dziewczyna tuż po diagnozie zaczęła chodzić na randki i nie wiedziała, w jakim momencie przekazać informację o chorobie nowo poznanemu chłopakowi. Ktoś inny zapytał, czy musi mówić przyszłemu pracodawcy o SM już na etapie rozmowy kwalifikacyjnej. Kila pytań dotyczyło konsekwencji powiedzenia innym o chorobie. Pacjenci wypytywali, jak uniknąć pocieszania przez osoby, z którymi chcą się podzielić tą informacją” – mówi Scholastyka Śniegowska, prezes Fundacji PTSR, jednego z inicjatorów kampanii.
„Żyjemy w czasach, w których przez długi okres dominował kult bycia doskonałym w każdym tego słowa znaczeniu. Ze wszystkich stron czujemy presję bycia najlepszą wersją siebie, a to powoduje, że trudno nam się przyznać przed samym sobą i przed otoczeniem do jakichkolwiek ograniczeń. Dodatkowo, diagnoza choroby przewlekłej, takiej jak np. stwardnienie rozsiane, wiąże się z trudnymi emocjami, które wpływają na chęć podzielenia się informacją o chorobie z naszym otoczeniem. Istnieje jednak wiele wskazówek, które mogą ułatwić komunikację na temat choroby” – podkreśla Natalia Tur, socjolożka biorąca udział w kampanii.
Dla osoby chorej przewlekle największym wyzwaniem w komunikacji na temat choroby jest zmierzenie się z jej społecznym odbiorem. Jest to tym trudniejsze zadanie, gdy wokół choroby krążą krzywdzące mity. Dodatkowo dochodzi do tego obawa przed byciem niezrozumianym lub zranionym przez niewłaściwe reakcje, które mogą mieć wpływ na samego chorego i jego percepcję własnej choroby, szczególnie zaraz po diagnozie.
„Nie mamy wpływu na to jak rozmówca zareaguje na informację o naszej. Jedna osoba może zareagować w sposób bagatelizujący problem – umniejszając go, a druga przeczulona na punkcie chorowania, może zareagować bardzo emocjonalnie: płacząc czy przesadnie pocieszając. Informacja o chorobie to bodziec, który zawsze wywoła jakąś reakcję. Należy pamiętać, że są to tylko emocje i nie musimy ich brać do siebie. Świadomość tego, że reakcje i postawy ludzi mogą być różne, ułatwi nam oswojenie i poradzenie sobie z nią. Najważniejsze jest to, że my przekazując bliskimi otoczeniu diagnozę musimy pamiętać, że jesteśmy odpowiedzialni tylko za własne emocje, nad którymi możemy pracować” – dodaje Natalia Tur.
Decyzja o tym, ile, kiedy i komu powiedzieć o swojej diagnozie należy wyłącznie do osoby chorej. To ona wyznacza ramy rozmowy i sama decyduje o tym, kiedy chce taką rozmowę zakończyć. W prowadzeniu efektywnej komunikacji na temat choroby, pomóc może poprawne sformułowanie naszego komunikatu i maksymalne doprecyzowanie jego treści.
Informowanie pracodawcy o chorobie
Oprócz relacji z bliskimi, bardzo często osoby po diagnozie stają przed trudnym pytaniem, czy poinformować pracodawcę o stanie swojego zdrowia. Osoba chora przewlekle nie ma obowiązku informować pracodawcy o swoim stanie zdrowia – jest to bardzo indywidualna decyzja każdego chorego.
„Nie mówiąc pracodawcy o diagnozie, rozdzielając tym samym sprawy zawodowe od prywatnych, możemy mieć poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa przynajmniej na tej konkretnej płaszczyźnie w życiu. Dodatkowo przemilczenie faktu choroby przewlekłej pozwala nam uniknąć potencjalnych problemów płynących np. z niezrozumienia przez pracodawcę charakteru choroby, możliwości dyskryminacji czy nawet utraty pracy. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne związane z utrzymaniem choroby w tajemnicy. Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szansę na otwarty dialog na temat np. dostosowania warunków pracy do możliwości pracownika, gdzie czasami niewielka zmiana np. godzin pracy mogłaby wpłynąć korzystanie zarówno na jego stan zdrowia, jak i wydajność. Do tego dochodzi komfort bycia w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie” – mówi Natalia Tur.
W chorobie przewlekłej bardzo ważna jest dobra komunikacja z lekarzem
Do kluczowych czynników wpływających na jakość leczenia chorób przewlekłych należy komunikacja z lekarzem prowadzącym. „W przypadku choroby przewlekłej warto zadbać o to, żeby ta relacja była na prawdę dobra, bo wiążemy się z lekarzem na lata. Warto zwrócić uwagę, że komunikacja lekarz-pacjent jest hierarchiczna – jesteśmy zależni od wiedzy i kompetencji lekarza. Relacja ta jest obustronna. To co my możemy zrobić jako pacjenci, to przygotować się do każdej wizyty. Spisać listę wszystkich leków, jakie przyjmujemy, listę objawów, jakie występowały oraz listę pytań, jakie chcielibyśmy zadać, ponieważ nierzadko w gabinecie zdarza się zapomnieć nawet o tych najbardziej oczywistych i ważnych dla nas. Pamiętajmy, że w gabinecie lekarskim nie ma głupich, ani wstydliwych pytań, a lekarz nie odpowie na niezadane pytanie. Gdy czegoś nie zrozumiemy, warto dopytywać i sparafrazować komunikat lekarza, a na koniec wizyty podsumować ją w kilku wnioskach” – przekonuje Natalia Tur.
Seria rozmów z ekspertami „Zapytaj o SM” jest dostępna na Spotify.
Fundacja PTSR została założona w 2019 r. z inicjatywy Fundatora: Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Celem Fundacji jest pomoc osobom chorym na stwardnienie rozsiane, ich rodzinom i przyjaciołom oraz osobom starszym tak, aby mogły nadal w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, gospodarczym i kulturalnym kraju. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zostało założone w 1990 r. i jest jedyną ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Misją organizacji jest poprawa jakości życia osób z SM oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE! Od 10 lat zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół, znajomych. Celem działania jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna.
