Pomagać pacjentom, reprezentować ich interesy i brać udział w podejmowaniu decyzji – takie są zdaniem uczestników debaty mZdrowie najważniejsze zadania organizacji pacjenckich.
Sprawozdanie opisujące wnioski z dyskusji jest opublikowane na portalu mZdrowie. Poniżej najważniejsze wypowiedzi jej uczestników.
Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta
W Polsce nie ma unormowań prawnych, które by odnosiły się stricte do organizacji pacjentów czy też kompleksowo regulowały działalność tych organizacji. W związku z tym przebierają one rozmaite formy prawne – czy to stowarzyszeń, czy fundacji. Istotne jest, że rola organizacji pacjenckich na przestrzeni ostatnich kilku lat bardzo wzrosła. Widać ich obecność w debacie publicznej i w zgłaszaniu propozycji rozwiązań systemowych. Ich przedstawiciele obecni są w wielu gremiach i zapraszani do rozmaitych przedsięwzięć.
Rok temu wspólnie z organizacjami pacjentów podjęliśmy próbę nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Powstał projekt, który zakłada po pierwsze zwiększenie praw pacjenta i doprecyzowanie pewnych kwestii budzących wątpliwości. Druga sprawa – to zwiększenie uprawnień instytucji Rzecznika Praw Pacjenta, zwłaszcza możliwości występowania w postępowaniach administracyjnych. Trzecia zasadnicza kwestia dotyczy właśnie organizacji pacjentów, gdzie zaproponowaliśmy – wspólnie z organizacjami – powołanie rady organizacji pacjenckich. Rada miałaby stać się organem, z którym Rzecznik konsultuje swoje działania. Wypracowana koncepcja zakłada, że wyboru przedstawicieli do rady dokonywałby Rzecznik Praw Pacjenta, na podstawie swojego rozeznania co do celów i działań poszczególnych organizacji.
Stworzenie rady uznaliśmy za istotne, ponieważ bardzo ważne jest zacieśnienie współpracy RPP z organizacjami, które są lustrem potrzeb pacjentów. W chwili obecnej nasz projekt, a także projekt wypracowany przez zespół powołany przez ministra, znajdują się „w poczekalni”. Wierzę, że proces legislacyjny ruszy po wyborach i ukonstytuowaniu się nowego rządu. Pan minister Łukasz Szumowski zadeklarował, że jednym z priorytetów resortu będzie jakość w ochronie zdrowia. Ponieważ jakość nierozerwalnie łączy się z bezpieczeństwem, tym samym łączy się również z ustawą o prawie pacjenta i zakresem działania Rzecznika Praw Pacjenta.
Krzysztof Jakubiak, redaktor naczelny mZdrowie
Jak można zdefiniować, co jest, a co nie jest organizacją pacjencką?
Bartłomiej Chmielowiec
W czasie pracy nad projektem ustawy dyskusja nad tą kwestią była bardzo gorąca. Doszliśmy do konsensusu, że nie należy ograniczać form prawnych, które organizacje pacjentów mogą przyjmować, ale przede wszystkim zdefiniować ich rolę. Przez organizację pacjentów w projekcie zmian w ustawie rozumiemy organizację pozarządową, do której celów statutowych należy podejmowanie działań związanych z ochroną praw pacjenta lub edukacją w zakresie tych praw
Krzysztof Jakubiak
RPP mógłby powołać taką radę organizacji pacjenckich bez potrzeby zmieniania ustawy.
Bartłomiej Chmielowiec
Aktualnie rozważam taki właśnie pomysł, ze względu na to, że proces legislacyjny się przeciąga, a w dodatki mamy przed sobą wybory, następnie trochę potrwa proces powoływania nowego rządu i ustalania priorytetów i planu działań legislacyjnych. Dlatego zwracam się właśnie do organizacji pacjenckich z pytaniem, czy nie lepiej byłoby nie czekając na zmiany ustawowe po prostu powołać taką radę organizacji pacjentów i już zacząć pracę. Moim zdaniem warto to zrobić jak najszybciej.
Sprawy, z którymi zwracają się do RPP organizacje pacjentów, dotyczyły w ostatnim czasie kilku istotnych problemów. Pierwszym z nich są postulaty zmian systemowych, takich jak kwestia przechodzenia osoby niepełnoletniej w system opieki nad osobami dorosłymi z chwilą osiągnięcia wieku 18 lat, dostęp do technologii lekowych w ramach procedury RDTL, a także tworzenia rejestrów medycznych. Druga grupa postulatów jest związana z naruszaniem praw pacjentów, co oznacza reagowanie w sprawach indywidualnych lub podnoszenie rozwiązań systemowych, jak na przykład realizowania przez szpitale standardów organizacyjnych opieki okołoporodowej. Trzecia ważna kwestia – to potrzeby pacjentów, zgłaszanie ich głównie w zakresie polityki lekowej i refundacyjnej.
Dostrzegałbym zatem rolę organizacji pacjenckich przede wszystkim jako wspólne z Rzecznikiem Praw Pacjenta działania na rzecz rozwiązywania zgłaszanych problemów. Mam na myśli działanie partnerskie, czyli rozmawianie, wspólne wypracowywanie koncepcji, współpracę. Organizacje pacjenckie powinny na przykład współuczestniczyć w tworzeniu strategii i planu działania RPP na rzecz bezpieczeństwa i jakości usług zdrowotnych, co oznacza m.in. weryfikowanie procedur stosowanych przez podmioty lecznicze.
Mirosław Zieliński, Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Ostrzegałbym przed tworzeniem jakiegoś samorządu organizacji pacjenckich na wzór prób, które kiedyś były czynione w kierunku stworzenia samorządu gospodarczego. W naszym obszarze występuje ogromne zróżnicowanie. Rzecznik Praw Pacjenta powinien być otwarty i gotowy wysłuchać każdej organizacji, nie patrząc na to, czy jest reprezentowana w takiej radzie, czy też nie. Natomiast na pewno jest potrzebna wspólna reprezentacja środowiska pacjenckiego w kwestiach systemowych, takich jak przede wszystkim legislacja, czyli tworzenie nowego prawa. Musi tu nastąpić pewna specjalizacja. Wiele organizacji wspaniale działających na poziomie lokalnym, podstawowym, w bezpośrednim kontakcie z pacjentem i dbającym o jego potrzeby, nie posiada kompetencji aby zajmować się legislacją. Tym powinny się zajmować organizacje o „większej sile rażenia”, ogólnopolskie, posiadające wiedzę i doświadczenie, do których takie lokalne mogą się zapisać i zgłaszać swoje uwagi, a dzięki temu uzyskać reprezentację i wpływ na to co się dzieje. Już dzisiaj wybór takich parasolowych organizacji jest szeroki a polskie prawo przewiduje dla nich odpowiednie formy. Dlatego myślę, że ogólnopolska rada byłaby przydatna, aby zajmować się kwestiami prawnymi i reprezentować przede wszystkim te ogólnopolskie organizacje, które posiadają na ten temat odpowiednią wiedzę.
dr Leszek Borkowski, Fundacja Razem w Chorobie
Chciałbym przede wszystkim powiedzieć, że pan Bartłomiej Chmielowiec oraz pan minister Konstanty Radziwiłł zrobili bardzo dużo dla organizacji pacjenckich. Moim zdaniem pomysł powołania rady organizacji jest świetny. Ważne jest, że taka rada posłużyłaby także do konsolidacji tego środowiska, a to jest bardzo potrzebne, ponieważ – jak wiemy – organizacje pacjenckie są niestety skłócone. Model takiej konsolidacji funkcjonuje w krajach europejskich i przynosi dobre efekty.
Monika Zientek, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
Ja również popieram pomysł powołania rady organizacji, tym bardziej że minęły już prawie dwa lata od powołania Rzecznika Praw Pacjenckich. Widziałabym w niej również miejsce dla działań edukacyjnych, poszerzania wiedzy osób zangażowanych w działalność na rzecz pacjentów oraz wymiany doświadczeń. Ktoś, kto rozpoczyna tę pracę, ma zwykle bardzo niewielką wiedzę, a co za tym idzie potrzebuje się wielu rzeczy nauczyć, potrzebuje wsparcia i pomocy. Brakuje nam teraz takiego miejsca i rada mogłaby te potrzeby zaspokoić.
senator Konstanty Radziwiłł
Obszar aktywności organizacji pacjenckich jest wciąż dosyć słabo rozpoznany i wiele spraw dopiero się kształtuje. Dlatego raczej nie spieszyłbym się z rozwiązaniami legislacyjnymi. Przypomnę, że od wielu lat przy Ministrze Zdrowia funkcjonuje forum organizacji pacjenckich „Dialog dla Zdrowia”, działając raz lepiej, raz gorzej. Główne problemy, które się pojawiały, leżały nie po stronie ministerstwa ale raczej wśród tych organizacji, ponieważ nie wszystkie potrafiły ze sobą współpracować i zdarzało się, że jedna odmawiała drugiej prawa uczestniczenia w tym forum.
Dziesięć lat temu, będąc szefem Stałego Komitetu Lekarzy Europejskich miałem okazję do bliskiego poznania organizacji pacjenckich działających na forum europejskim i współpracy z European Patients Forum. EPF ma duże wsparcie, również finansowe, ze strony Unii Europejskiej i jest stałym partnerem wszystkich debat dotyczących zdrowia, spotkań i pracy nad zmianami przepisów.
Uważam, że istnieje potrzeba aby organizacje reprezentujące pacjentów miały mocną pozycję także w Polsce i uczestniczyły we wszystkich działaniach w tym obszarze i procesach tworzenia prawa. Dlatego popieram powstanie takiej rady czy innego forum, które będzie je reprezentowało. Dostrzegam jednak pewien dylemat, czy należy w taki sam sposób traktować organizacje członkowskie, czyli stowarzyszenia, oraz fundacje, które mają inne zasady działania. Wydaje mi się, że do rady powinniśmy zapraszać organizacje członkowskie, czyli stowarzyszenia.
Natomiast forma nie powinna być jedynym kryterium zapraszania i oceny organizacji pacjenckich. Fundamentalną sprawą jest transparentność działania. Nie jest przecież tajemnicą, że wiele spośród nich ma ścisłe związki z szeroko rozumianym przemysłem medycznym, głównie farmaceutycznym. Biorąc za wzór EFP i jej organizacje członkowskie trzeba zauważyć, że Unia Europejska wymaga od nich przestrzegania bardzo wyraźnych zasad transparentności oraz tego, aby nie były całkowicie zależne i wprost finansowane przez biznes. Mam wrażenie, że ta kwestia jest w Polsce niestety pomijana, mimo iż pewne związki i zależności są doskonale widoczne. Dlatego uważam, że gdybyśmy mieli powoływać radę organizacji pacjenckich, to kwestia transparentności ich działania powinna zostać od początku postawiona bardzo stanowczo. Należałoby zacząć od stworzenia kodeksu transparentności działania, kryteriów niezależności, a następnie sformułować zasady ich finansowania.
Myślę, że można byłoby rozważyć kwestię przekazywania dotacji ze środków publicznych, zarówno na poziomie krajowym, jak też na poziomie lokalnym, regionalnym. Ale warunkiem otrzymania publicznych dotacji powinno być spełnienie określonych kryteriów niezależności i transparentności, podobnie jako to się dzieje w przypadku organizacji pożytku publicznego. Ponieważ istnieje społeczny interes w tym, aby te organizacje istniały, to dlaczego nie mielibyśmy ich finansować ze środków publicznych.
Mirosław Zieliński
Idea publicznego finansowania organizacji pacjenckich pod warunkiem spełnienia pewnych kryteriów przejrzystości i niezależności jest bardzo dobra. Stowarzyszenie ORPHAN jest członkiem europejskiej organizacji chorób rzadkich, której źródłem finansowania są zarówno składki członkowskie jak i fundusze publiczne, unijne, przekazywane nie tylko na konkretne projekty ale także na działalność statutową.
Stanisław Maćkowiak, Federacja Pacjentów Polskich
Dwa podstawowe, dostępne źródła finansowania działalności organizacji pacjenckich – to albo fundusze publiczne, albo pieniądze do firm farmaceutycznych. Przy czym ktoś, kto zaczyna taką działalność, ma w pierwszym okresie działalnia właściwie zamkniętą drogę do pieniędzy publicznych, ponieważ w kryteriach zwykle jest wymagane doświadczenie i udokumentowana historia działania. W Polsce praktycznie nie mamy możliwości finansowania ze składek członkowskich – nasi członkowie są na to po prostu zbyt biedni. Z kolei idea zbierania pieniędzy z odpisu 1 procent podatku została wypaczona, gdyż te pieniądze idą przeważnie na wsparcie konkretnych pacjentów albo są zbierane przez duże fundacje założone przez media. Jeśli natomiast konkretna firma przekazuje organizacji pozarządowej pieniądze, to oczekuje konkretnych działań, wykonania projektu i jego rozliczenia. Warto spojrzeć na wzorce unijne – wspomniane European Patients Forum otrzymuje dotacje unijne, ale warunkiem jest, aby jego dochody były zróżnicowane, przychody z przemysłu nie mogą przekraczać połowy budżetu.
Przy Rzeczniku Praw Pacjenta powinna funkcjonować rada organizacji, a jej członków powinien po prostu powoływac Rzecznik. Przypomnę, że od 2012 roku funkcjonuje formuła Dialogu Dla Zdrowia, która zrodziła się w momencie tzw. kryzysu pieczątkowego i jest otwarta dla organizacji parasolowych. Przynosi dobre efekty, aktywne organizacje mają dzięki niej możliwość regularnego komunikowania się z ministerstwem zdrowia.
Patrycja Rzucidło, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Organizacji deklarujących, że zajmują się zdrowiem, jest w Polsce ponad pięć tysięcy. Instytut Praw Pacjenta przeprowadził dwa lata temu badanie sytuacji i potrzeb organizacji pacjenckich, którego wyniki opublikowano w formie raportu. Finansowanie jest jednym z poruszonych w badaniu tematów. Problemy z płynnością finansową wielu organizacji przekładają się na braki kadrowe, w efekcie czego przeważają osoby pracujące bez wynagrodzenia. Z drugiej strony bałabym się uzależniania fundacji i stowarzyszeń od funduszy publicznych. To mogłoby wpłynąć na ich niezależność.
Zgadzam się z opinią pana senatora Radziwiłła o potrzebie transparentności. Instytut Praw Pacjenta kilka lat temu wyszedł z inicjatywą kodeksu, kilka organizacji do tej inicjatywy dołączyło. Jego upowszechnianie niestety nie nastąpiło, być może z braku zaangażowania publicznych instytucji i ogólnego braku środków na działania, który powoduje że większość osób koncentruje swoje wysiłki na podstawowej działalności i walce o przetrwanie. W mojej ocenie coraz więcej organizacji dostrzega jednak potrzebę transparentności i być może warto byłoby wrócić do tego projektu.
Kiedy mówimy o wpływie organizacji pacjentów na działania instytucji publicznych pojawia się problem reprezentacji i symetrycznego traktowania wszystkich pacjentów. Dzisiaj zdecydowana większość aktywnych organizacji zajmuje się onkologią, a przecież ludzie chorują nie tylko na nowotwory.
Wśród organizacji pacjenckich obserwujemy trend do profesjonalizacji, tworzenia struktur i zespołów. Potrzeba profesjonalizacji jest bardzo duża, co przekłada się na potrzebę edukacji, wymiany wiedzy i doświadczeń, co następuje dzięki organizacjom parasolowym oraz innym inicjatywom gromadzącym wiele organizacji na jednej platformie. W tym kontekście inicjatywa powołania rady przy Rzeczniku Praw Pacjenta jest bardzo dobra, ponieważ może zaspokoić te potrzeby.
Jest jeszcze jeden trend, który warto wskazać, a mianowicie potrzeba rozszerzania organizacji pacjenckich na rodziny i opiekunów osób chorych. Ich rola będzie rosła, dlatego potrzebne są także działania, które pozwolą zaspokoić ich potrzeby.
dr Leszek Borkowski
Fundacja, która reprezentuję, opiera wszystkie swoje działania na wolontariacie. Trzymamy się zasady, że dla nikogo działalność w fundacji nie stanowi źródła przychodu. Muszę powiedzieć, że nie jest to łatwa strategia. Zwłaszcza kiedy mamy do czynienia z dużymi projektami, kiedy zaangażowane osoby po pewnym czasie nie mogą już ofiarować więcej czasu na rzecz fundacji, ponieważ mają swoje inne obowiązki zawodowe czy rodzinne.
Bartłomiej Chmielowiec
Rolą rzecznika Praw Pacjenta jest jednoczenie a nie dzielenie. Traktujemy wszystkie organizacje z jednakową uwagą. Biorąc pod uwagę, że przed laty nie narzuciliśmy organizacjom pacjenckim jednej formy prawnej, nie robiłbym tego i dzisiaj. Stowarzyszenia czy fundacje – to z mojego punktu widzenia nie jest istotne, jeśli dobrze działają i są zainteresowane współpracą – zapraszamy.
Gdybyśmy się decydowali na wpieranie ze środków publicznych, to wówczas potrzebne byłoby wprowadzenie zasad transparentności, przejrzystości działania, a także ujawniania konfliktu interesów. Taka potrzeba istnieje przecież i dzisiaj. Rozmawiając z przedstawicielami organizacji pacjentów, którzy artykułują ich potrzeby, powinniśmy wiedzieć jakie reprezentują interesy, jak finansują swoją działalność – aby racjonalnie ocenić ich postulaty. Nie chodzi oczywiście o wykluczanie kogokolwiek, ale o przejrzystość i obiektywną ocenę. Dlatego myślę, że po powołaniu rady przy RPP moglibyśmy się zająć właśnie kodeksem transparentności organizacji pacjentów i wypracować zasady akceptowane przez wszystkich.
dr Marek Woch
Kilka lat temu wydany został raport o konsultacjach społecznych procesu legislacyjnego w ochronie zdrowia, z którego wynikały druzgocące wnioski. Wykazano, że konsultacje społeczne były właściwie pozorowane, a resort zdrowia i NFZ zamykały się na organizacje społeczne, traktując je jako lobbystów. Nikt jednak nie wykazał, że pacjencji mieliby przeszkadzać w procesie legislacji i podejmowania decyzji przez urzędy. Zarówno prezes NFZ Andrzej Jacyna jak i minister Konstanty Radziwiłł uznali wówczas, że sytuacja wymaga zmiany. Między innymi dlatego właśnie został powołany pełnomocnik prezesa NFZ do kontaktów z organizacjami pozarządowymi – byłem nim przez trzy lata, aktualnie jestem na urlopie, ponieważ biorę udział w kampanii wyborczej.
Z punktu widzenia NFZ bardzo ważna była nowelizacja ustawy o świadczeniach, która dokooptowała przedstawicieli organizacji pacjenckich do rad wojewódzkich oddziałów Funduszu. Właśnie w tej ustawie pojawił się w polskim prawie nowy termin – organizacji działającej na rzecz pacjentów. W radach pojawili się przedstawiciele, chociaż miejscami były problemy z wyłonieniem reprezentacji.
Chcę powiedzieć, że jedną z ról tych organizacji jest reprezentowanie pacjentów wobec władzy publicznej. Dzięki nim urzędnicy i decydenci mogą dowiedzieć się, jaka jest rzeczywistość i jak wygląda codzienne życie osób chorych, jakie mają potrzeby i jakie są praktyczne skutki podejmowanych centralnie decyzji. Często działamy przecież jak dwa równoległe światy, które się nawzajem nie widzą. Dostrzegli to również posłowie i zaczęli powoływać zespoły parlamentarne dotyczące różnych zagadnień, jak na przykład systemu ochrony zdrowia, praw pacjentów czy informatyzacji.
Potwierdzam spostrzeżenie, że następuje proces profesjonalizacji tych organizacji. Chcą one uzyskać mocniejszą pozycję w procesie podejmowania decyzji. Dlaczego tak się dzieje? – bo ludzie w nich pracujący po prostu wiedzą, jak coś powinno wyglądać. Natomiast osoby reprezentujące „system” niestety coraz częściej zamykają się na wnioski z zewnątrz, prawdopodobnie w przekonaniu, że wiedzą lepiej – a to często nieprawda. Aby proces konsultacji był skuteczny i spełniał swoją rolę, potrzebne są dwie podstawowe sprawy – wypracowanie zasad wyłaniania reprezentacji tego środowiska oraz stworzenia mechanizmu ich finansowania, który pozwoli im funkcjonować a jednocześnie zachować niezależność.
Jakub Gołąb, dyrektor w biurze RPP
Istotne jest wyłonienie reprezentatywnej rady, której głos dzięki temu, że została wyłoniona w takim procesie, wybrzmiałby o wiele mocniej niż obecnie stanowiska poszczególnych organizacji. Formuła rady pozwoli ich stanowisko skonsolidować, wzmocnić i sprawić, aby był wypowiadany w sprawach naprawdę istotnych. Wówczas partnerzy społeczni i instytucjonalni nie będą mogli tego głosu lekceważyć.
Ważne jest, aby organizacje pacjenckie nie były posądzane o zajmowanie się lobbingiem. Cały czas czekamy też na dobre uregulowanie tego obszaru, ponieważ obowiązująca ustawa o lobbingu jest de facto martwa.
W interesie wszystkich stron jest, aby organizacje działały transparentnie i zachowywały niezależność, zajmując się prowadzeniem opieki nad pacjentami i reprezentowaniem ich potrzeb, a nie realizacją projektów finansowanych przez przemysł. W mojej ocenie także przemysł tego oczekuje, aby uniknąć podejrzeń czy zarzutów, związanych z realizacją swoich interesów przez organizacje pacjenckie. Jeśli z takim finansowaniem mamy do czynienia, zawsze powinno to być przejrzyście komunikowane partnerom i opinii publicznej. Dobrą analogią jest zasada finansowania partii politycznych, które otrzymują publiczne środki niezależnie od tego, czy są akurat przy władzy czy też w opozycji. Jeśli ustalimy jasne kryteria do spełnienia, dofinansowanie z puli publicznej nie będzie oznaczało utraty niezależności.
Krzysztof Jakubiak
Czy jakieś zmiany legislacyjne są potrzebne, aby lepiej uregulować działanie organizacji pacjenckich?
senator Konstanty Radziwiłł
Nie trzeba dokonywać rewolucji, przepisy o udziale organizacji pacjenckich w różnych procesach decyzyjnych zawiera przede wszystkim ustawa o prawach pacjenta, a także ustawa o świadczeniach i przepisy dotyczące badań klinicznych. Chociaż zapewne przydałby się przegląd legislacji, aby to wszystko uporządkować, ale to jest kwestia techniczna. Z punktu widzenia systemu organizacje pacjenckie powinny mieć prawo wypowiadania się, choć oczywiście opinie poszczególnych organizacji czy też ewentualnie nowej rady przy RPP nie mogą mieć charakteru wiążącego. Natomiast absolutnie uzasadnione jest dopuszczanie ich do procesów podejmowania decyzji. Ich reprezentancji są dziś obecni w Radzie Przejrzystości AOTMiT. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby przedstawiciel organizacji pacjentów zasiadał również w Komisji Ekonomicznej. Powinni także uczestniczyć w procesie rozstrzygania o pozasądowej odpowiedzialności i odszkodowaniach za błędy medyczne. Również w radzie nowo powstałej Agencji Badań Medycznych mogłaby być taka osoba. Wszędzie, gdzie istnieją gremia reprezentujące różne grupy interesariuszy w ochronie zdrowia, należy przedstawicieli pacjentów zapraszać.
Kacper Ruciński, INFARMA
Od niedawna koordynuję dla INFARMA projekt, którego celem jest zwiększenie niezależności organizacji pacjentów i zwiększenie ich znaczenia w systemie ochrony zdrowia, a także – choć to zapewne dziwnie brzmi – ich uniezależnienie od przemysłu farmaceutycznego. Uważam, że w naszych polskich rozwiązaniach, zamiast na nowo wymyślać koło, powinniśmy wzorować się na krajach, które mają o wiele dłuższą tradycję partycypacji społecznej. Dla przykładu w Wielkiej Brytanii dzieje się tak, że w każdym procesie HTA przed rozpoczęciem procedury oceny nowej technologii medycznej agencja zaprasza na spotkanie wszystkie istniejące organizacje, których istnienia ma świadomość. Nowo powstałe organizacje także mogą się zgłosić. Chodzi o identyfikację wszystkich stron zainteresowanych danym procesem jeszcze zanim ten proces się zacznie. Nie ograniczają się do organizacji parasolowych, których rolą jest przekazywanie merytorycznej wiedzy w wąskim zakresie, przede wszystkim w procesie stanowienia prawa.
Chcemy wzmocnić organizacje pacjentów i zwiększyć ich niezależność. Zamierzamy uczyć ich przedstawicieli, jak samodzielnie pozyskiwać fundusze i poszerzać ich wiedzę merytoryczną, zwłaszcza w odniesieniu do procesu podejmowania decyzji, tworzenia wytycznych klinicznych, wydawania zgody na badania kliniczne. Mamy do czynienia z wieloma organizacjami działającymi w wąskich dziedzinach, którym brak wiedzy ogranicza możliwości rozwoju. W wielu przypadkach brakuje profesjonalizmu, o którym mówiliśmy. Próbują reprezentować chorych, ale nie wiedzą jak to robić ani jak uzyskać dostęp do potrzebnych zasobów.
Wbrew pozorom firmy farmaceutyczne nie chcą być postrzegane jako będące w bliskich relacjach z organizacjami. Nasz projekt jest wzorowany na działaniach prowadzonych od ośmiu lat w Czechach, a które przyniosły fenomenalne sukcesy. Nazywa się to Akademia Pacjentów. Około 120 organizacji bierze tam udział w szkoleniach, organizowanych co miesiąc oraz w dodatkowych letnich terminach, które odbywają się w partnerstwie z resortem zdrowia. W czeskim ministerstwie zdrowia pracuje osoba na stanowisku kierowniczym, która jest odpowiedzialna wyłącznie za relacje z pacjentami. Przez ten czas udało się im zbudować relacje oparte na zaufaniu i współpracy.
Partnerzy debaty: 
