Ponad milion Polaków cierpi na łuszczycę. Prócz leczenia, które stoi u nas już na wysokim, światowym poziomie, potrzebna jest jeszcze właściwa koordynacja opieki, edukacja i… społeczna akceptacja.
To wnioski z dwóch konferencji poświęconych łuszczycy, zorganizowanych przez Fundację Łuszczycy i ŁZS „Amicus” oraz Koalicję na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS. Doszło na nich do sporu jak koordynować opiekę nad chorymi z łuszczycą. Poza sporem pozostał wniosek o konieczności przeprowadzenia kampanii edukacyjnej adresowanej do samych chorych, jak i otoczenia.
Epidemiologia i zagrożenia
„Łuszczyca jest niezakaźną chorobą skóry, która dotyczy nawet 3 proc. populacji. Najczęściej pierwsze objawy pojawiają się u osób dorosłych” – mówi prof. Joanna Narbutt, krajowy konsultant w dziedzinie dermatologii. W stanie łagodnym jest ona chorobą przewlekłą, stosunkowo łatwą do prowadzenia i mało uciążliwą dla pacjenta. Pacjenta trzeba jednak nieustannie monitorować. Utrzymujący się stan zapalny skóry jest przyczyną licznych powikłań. Najczęstszym powikłaniem jest łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), które z czasem dotyka co trzeciego chorego. Z badań „Wielochorobowość w łuszczycy” wynika też, że aż 25 proc. pacjentów z łuszczycą cierpi także na nadciśnienie tętnicze, około 5 proc. choruje na cukrzycę typu 2, a ponad 15 proc. ma niedoczynność tarczycy. Co czwarty chory jest otyły.
Osobnym i bardzo trudnym w leczeniu powikłaniem są towarzyszące łuszczycy problemy psychiczne. „Do depresji przyznaje się co trzeci pacjent, ale w zasadzie 100 proc. z nich musi zmierzyć się z problemem stygmatyzacji przez otoczenie” – alarmuje Dagmara Samselska z fundacji Amicus. Przyczyną jest to, że choroba manifestuje się wykwitami na skórze. Choć łuszczyca nie jest zaraźliwa, otoczenie chorych wyraźnie odwraca się od nich, unikając lub całkowicie rezygnując z kontaktów. Ma to negatywne przełożenie na kariery zawodowe chorych, ich związki emocjonalne, a w ostateczności także wpływ na ich stan psychiczny. „Bycie chorym na łuszczycę wymaga odwagi – odwagi spojrzenia w lustro, by pójść do fryzjera” – mówi Dorota Minta, psycholog z Przychodni Lwowskiej w Warszawie. Nie każdy pacjent ma tę odwagę, a na to jak są postrzegani przez otoczenie wpływa również brak wiedzy – co czwarty Polak nie wie, iż łuszczycą nie można się zarazić.
Leczenie
Leczenie łuszczycy polega na ciągłym monitorowaniu stanu pacjenta. W stanach łagodnych nie jest trudne, w stanach zaostrzeń wymaga interwencji odpowiedniego specjalisty – w zależności od zaatakowanego organu kardiologa, reumatologa itp. „Nie można też narzekać na dostęp do najnowocześniejszych terapii biologicznych w leczeniu podstawowego powikłania, czyli ŁZS. Dysponujemy już odpowiednimi środkami, a z ostatnią listą refundacyjną zyskaliśmy nowe” – mówi prof. Narbutt.
„Sam od lat mam łuszczycę i cieszę się że na razie nie muszę korzystać z leków biologicznych, ale doskonale rozumiem ten problem. Zależało nam na tym, by obniżki cen leków biopodobnych poszerzyły populację pacjentów” – mówi wiceminister Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia. Jego zdaniem problem stosowania leków biologicznych w terapii ŁZS „udało się wraz z listą listopadową uporządkować”. Obniżono kryterium PASI w stosowaniu adalimumabu i etanerceptu oraz wydłużono czas leczenia w programie do 96 tygodni dla wszystkich terapii. Oznacza to poszerzenie dostępu do najnowszych terapii dla kolejnych pacjentów.
Koordynacja
Wyzwaniem staje się koordynacja opieki nad chorymi na łuszczycę. Utrudnia ją również to, że choroba manifestuje się zmianami skórnymi epizodycznie, a okresy nawrotów przeplatane są z okresami niemal całkowitej remisji. W czasie ich trwania pojawia się problem przestrzegania zaleceń lekarskich. Pacjenci „zapominają” o konieczności stosowania właściwej diety, odpowiedniego stylu życia, rzuceniu palenia i odstawienia alkoholu, co prowadzi do nawrotów i powikłań. W takiej sytuacji pacjentem powinien zająć się, oprócz dermatologa, także specjalista innej dziedziny – w zależności od zaatakowanego organu i rodzaju powikłania.
„Mamy na to dwa pomysły. Pierwszy polega na tym, by pacjentami z łuszczycą zajmowały się wyspecjalizowane ośrodki o wysokiej referencyjności. Tam czekałyby na nich zespoły fachowców z różnych dziedzin, wyspecjalizowane w leczeniu łuszczycy” – mówi prof. Narbutt. Z kolei prof. Lidia Rudnicka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, proponuje sieć powiązań i właściwe prowadzenie pacjenta „Budowa takich ośrodków byłaby trudna ze względów organizacyjnych. A kompleksowa opieka nad pacjentem z łuszczycą wymaga zaangażowania nie tylko wysoko wyspecjalizowanych lekarzy, ale i psychologów, czasem pomocy społecznej, instytucji, które są bliżej miejsca zamieszkania pacjenta niż ośrodki referencyjnej. I trzeba to uwzględnić, szczególnie gdy myślimy o pacjentach ze wsi i małych miasteczek.”
Decyzja co do oparcia koordynowanej opieki pacjentów na którymś z dwóch modeli jeszcze nie zapadła. Nie podlega natomiast dyskusji, że to dermatolog we współpracy z lekarzem POZ powinien być koordynatorem całości opieki, odpowiedzialnym za prowadzenie pacjenta i monitorowanie jego stanu.
Kampania społeczna
„Wielokrotnie przekonywaliśmy, że o stanie chorych na łuszczycę decydują wysiłki nie tylko lekarzy, ale i stan świadomości całego polskiego społeczeństwa. I tu nie możemy pozwolić sobie na bezsilność, coś z tym możemy i powinniśmy zrobić” – mówi Iga Rawicka z Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS. Dla wielu osób żyjących z łuszczycą poczucie samotności, brak poczucia własnej wartości, kłopoty w nawiązywaniu związków są nieodłączną częścią schorzenia tak samo jak pojawienie się zmian na skórze.
Koalicja przygotowała kampanię „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz”. Głównym mottem kampanii jest dotarcie do wszystkich Polaków z informacją, że łuszczyca jest chorobą, którą zarazić się nie można. „Dlaczego pozwalamy się izolować tym, którzy zmagają się z łuszczycą? Wstydzimy się usiąść z osobą z łuskami w kawiarni, odsuwamy w autobusie? To wszystko można zmienić, ale warunkiem jest dotarcie z odpowiednią wiedzą do całego społeczeństwa” – mówi Dorota Minta.
Koalicja przekonuje, że najlepszą metodą na dotarcie z odpowiednią wiedzą do młodzieży z ostatnich klas szkoły podstawowej albo z pierwszych klas szkoły średniej. „Chcemy, by w tym okresie przewidziano w planach szkolnych jedną godzinę lekcyjną na temat łuszczycy. Jedna godzina na cały dwunastoletni cykl edukacyjny. Na początek tyle wystarczy, a bardzo pomoże milionowi Polaków cierpiących na łuszczycę” – mówi Iga Rawicka.
.
