Z pierwszego krajowego badania przeprowadzonego na polskich pacjentach wynika, że należy jak najszybciej wprowadzić szybką ścieżkę diagnostyczną, usprawnić proces leczenia i bezzwłocznie wprowadzać terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby (DTM). “Dla chorych na SM każdy dzień to strata nie do odrobienia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy właściwego monitorowania pacjenta, kontaktu z lekarzem i stałych, nie tylko tymczasowych zmian w dotychczasowym systemie” – zaznacza Malina Wieczorek, prezes fundacji “SM – Walcz o siebie”.
Badanie przeprowadzono na grupie 12 tys. pacjentów leczonych we wszystkich ośrodkach terapii SM w Polsce. Jak wynika z analizy danych, czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w Polsce najczęściej ok. 7,5 miesiąca, ale aż 10 proc. pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet 2 lata. Natomiast czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia – to najczęściej 14,82 miesiąca.
SM dotyka najczęściej młodych dorosłych, jego pierwsze objawy pojawiają się zwykle pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Średni wiek uczestników badania na początku leczenia wynosił 36,6 lat w programie pierwszej linii leczenia i 35,1 w programie drugiej linii.
Badania pokazały wyraźną korelację między czasem od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia z szybszym postępem niesprawności, wyrażonym przez wyższą początkową wartość EDSS (Expanded Disability Status Scale). 43,4 proc. pacjentów poddanych analizie rozpoczęło terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMT) w ciągu 12 miesięcy od postawienia diagnozy. Mediana EDSS na początku leczenia pierwszej linii wyniosła 1,5, natomiast na początku rozpoczęcia leczenia drugiej linii ─ już 3,0. Liczby te mają szczególne znaczenie, ponieważ niższy wyjściowy EDSS zwiększa prawdopodobieństwo utrzymania choroby bez rzutów choroby, bez jej postępu i poprzez brak nowych zmian w obrazie rezonansu magnetycznego mózgu.
“Około jednej trzeciej wszystkich polskich pacjentów z SM, czyli około 50 procent pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną, otrzymuje leczenie modulujące przebieg choroby, w obydwu programach lekowych. Wczesne rozpoczęcie leczenia i szybkie zahamowanie procesu patologicznego prowadzi do zablokowania dalszego postępu choroby i ogranicza rozwój zmian neurodegeneracyjnych, decydujących o stopniu niesprawności pacjenta. Wczesne leczenie daje korzystne efekty nie tylko w zakresie medycznym, ale również w zakresie obniżania kosztów leczenia i opieki nad pacjentem chorującym na SM w dalszej perspektywie” – podkreśla prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii UM w Białymstoku.
Pandemia wpłynęła na sytuację chorych na SM, a zwłaszcza związane z nią ograniczenia w dostępie do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji. “Nowi chorzy nie zostali w ostatnich tygodniach włączeni do programów lekowych, a minionego czasu nikt nam nie wróci. W ubiegłym roku NFZ wprowadził modyfikację, polegającą na kwartalnym rozliczaniu szpitali za wydawane pacjentom leki. Teraz pacjenci mogą zgłaszać się po odbiór leków nie co miesiąc, a co trzy miesiące. Właściwe monitorowanie pacjenta zostało nadal utrzymane, a uwolnione zostały zasoby, dzięki którym szpital może przyjąć większą liczbę osób w celu diagnozy czy leczenia. Dodatkowo, w obecnej sytuacji związanej z epidemią, było to rozwiązanie, które ułatwiło życie i leczenie pacjentom. Właśnie takie inicjatywy przyczyniają się do optymalizacji opieki nad chorymi z SM – ocenia prezes Malina Wieczorek.
@mZdrowie.pl
