Fundacja SMA organizuje juz po raz dziewiąty „Weekend ze SMA-kiem” — międzynarodowe wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjnym dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin. Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP – Agaty Kornhauser-Dudy oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta odbędzie się 27-28 sierpnia.
„Weekend ze SMA-kiem” jest jedną z najważniejszych inicjatyw Fundacji. Pierwsza edycja odbyła się w maju 2013 roku z inicjatywy Kamili Górniak i Kacpra Rucińskiego, rodziców dzieci chorych na SMA. Od tego czasu wydarzenie na stałe wpisało się już w kalendarz ważnych dat dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni, ich rodzin, Fundacji SMA i wybitnych specjalistów, którzy co roku nieodpłatnie edukują uczestników konferencji.
Tegoroczny „IX Weekend ze SMA-kiem” będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy też wprowadzanych od tego roku w Polsce powszechnych badań przesiewowych u noworodków w kierunku SMA. W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, czy też rehabilitacji społecznej i zawodowej.
„Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem jakim jest rdzeniowy zanik mięśni. W tym roku w części warsztatowej zaplanowaliśmy zajęcia z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy” – mówi Kamila Taracińska, koordynator tegorocznej konferencji. Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, podczas której zostaną podsumowane wydarzenia minionego roku, ważne projekty dla społeczności oraz zostaną wręczone specjalne wyróżnienia dla osób zaangażowanych w działalność na rzecz środowiska SMA.
W sobotę odbędzie się SMArt RUN3 — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA. Wśród biegaczy będzie można spotkać ambasadorów Drużyny SMA – Ewelinę Bator, Żorę Korolyov oraz Michała Worocha.
Młodzież będzie miała okazję wziąć udział w warsztatach z programowania, które są pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App. Aplikacji, która powstała właśnie dzięki zaangażowaniu młodych osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni, mającej wspierać wszystkich chorych w codziennych zadaniach, jak również w komunikacji ze specjalistą czy lekarzem.
Weekend ze SMA-kiem to także czas, w którym społeczność SMA będzie mogła razem z nowym ambasadorem Fundacji SMA – Mateuszem Damięckim wziąć udział w projekcie – „Skaczemy razem dla chorych na SMA”. Przez ostatnie miesiące aktor wspierał chorych poprzez sport jednocześnie propagował wiedzę czym jest SMA i jak ważne są pierwsze chwile po diagnozie.
Dla najmłodszych, Fundacja SMA przygotowała bajkowy pokój dla dzieci, w którym będzie można spotkać zaproszone gwiazdy i posłuchać bajek z książki „Wilk opowiada o SMA”. Jest to również czas zwieńczenia ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej poświęconej szerzeniu wiedzy na temat SMA za pomocą bajek „Wilk opowiada o SMA – znani i lubiani czytają bajki dla dzieci” zorganizowanej przez Fundację SMA i Fundację Polsat pod patronatem Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych. Gościem będzie autor książki „Wilk opowiada o SMA” — Jacopo Casiraghi, który połączy się online, podczas spotkania podsumowującego wydarzenie o 9.30.
Weekend ze SMA-kiem stale się rozwija, z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy spotkało się ponad 200 rodzin, a łącznie z prelegentami było to prawie 800 osób. W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem” odbędzie się w formule hybrydowej. Śledzenie wykładów i debaty eksperckiej będzie możliwe online na stronie: https://konferencja2021.fsma.pl/