Zapewnienie pacjentom psychologicznego wsparcia podczas pobytu na oddziałach hematoonkologicznych jest wymogiem koniecznym przy podpisywaniu kontaktów z NFZ. Tymczasem pacjenci potrzebują opieki psychologicznej przez cały czas życia z chorobą. W przypadku tych schorzeń hospitalizacja jest jednym z etapów długotrwałego procesu opieki, na który składają się badania diagnostyczne, różne formy terapii, aż po życie w remisji lub przejście pod opiekę paliatywną. Pacjent musi zmagać się z psychologicznymi konsekwencjami choroby nie tylko przebywając w szpitalu.
Z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi odbyła się debata “Psychoonkologia w systemie ochrony zdrowia – problemy, wyzwania, nadzieje”, zorganizowana przez fundację DKMS. Rozmowa dotyczyła wsparcia psychologów w procesie leczenia pacjentów hematoonkologicznych. Jak wskazywali uczestnicy, wraz z diagnozą choroby hematoonkologicznej zmienia się codzienne życie. Długotrwałość i różne etapy leczenia oraz obawy przed wznową destabilizują życie pacjenta i jego bliskich nawet przy korzystnych rokowaniach. W wielu przypadkach nadal nie ma możliwości skutecznej terapii. Ważne jest, aby chory miał dostęp do profesjonalnego wsparcia psychoonkologicznego na każdym etapie. Tymczasem obecnie na taką opiekę – choć często w ograniczonym zakresie – można liczyć jedynie podczas hospitalizacji. Chory z własnymi emocjami zmaga się przeważnie w pojedynkę.
Dr Sebastian Artur Zdończyk (psychoonkolog, Oddział Hematologii i Transplantacji Szpiku Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Korczaka w Słupsku, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego) mówił – „Na pewno pacjenci powinni mieć możliwość konsultacji psychologicznej na każdym etapie: zarówno podczas stawiania diagnozy, leczenia, jak również w czasie remisji, a także gdy pojawiają się różnego rodzaju dolegliwości, lęk czy nie jest to wznowa albo kolejny nowotwór”. Jak dodał, wymóg zatrudnienia psychologa spełnia każdy oddział hematoonkologiczny w Polsce. Niestety, nie zawsze gwarantuje to dostępność wsparcia w takim wymiarze jakim pacjenci potrzebują – „Idealnym modelem byłoby, gdyby psycholog czy psychoonkolog był zarówno na oddziale, jak i w poradni hematologicznej, transplantacyjnej. Obecnie w ramach AOS nie jest przewidziana pomoc psychoonkologiczna. To powinno się zmienić, będziemy o to apelować do pani minister zdrowia, do prezesa NFZ. Również pacjenci podkreślają, że taka pomoc często jest niezbędna i oczekiwana”.
Doktor Zdończyk powiedział, że wzrasta świadomość pacjentów i ich bliskich, wagi profesjonalnego wsparcia psychiki – „Coraz rzadziej spotykamy się z podejściem – dam sobie radę, poradzę sobie, najważniejsze jest, żebym dostał leczenie. Nastawienie do leczenia może wspierać proces zdrowienia, ale także je utrudniać. Wykazano np., że w przypadku zaburzeń depresyjno-lękowych pacjenci częściej nie stosują się do zaleceń lekarskich, następuje pogorszenie stanu somatycznego, jest dłuższa rekonwalescencja, trudniejsze rokowanie, a nawet wyższy jest poziom śmiertelności np. u pacjentów po przeszczepie szpiku. Odchodzi się już zresztą od podejścia, że pacjenta leczy sam lekarz: dziś wiemy, że bardzo ważny jest cały zespół terapeutyczny”. Dużą rolę w dbaniu o stan psychiczny chorych i ich rodzin odgrywają organizacje pozarządowe. Dzięki ich środkom udaje się pewnej grupie osób pomóc. „Pomoc fundacji jest nieoceniona, ale powinniśmy dążyć do rozwiązań modelowych, które dzisiaj często są finansowane przez wspomniane fundacje, a jest to zadanie publicznego systemu ochrony zdrowia. Konieczne jest wypracowanie odpowiednich procedur finansowanych przez NFZ” – podsumował dr Zdończyk.
Jedną z fundacji, która podejmuje działania związane ze wsparcie psychologicznym chorych i ich rodzin jest Fundacja DKMS. Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes fundacji, przedstawiła wyniki badań jakościowych przeprowadzonych we współpracy z firmą IQVIA. Przeprowadzono 52 wywiady z lekarzami, pielęgniarkami i psychologami/psychoonkologiami, zatrudnionymi w 20 ośrodkach w Polsce. „Zdaniem większości respondentów stan emocjonalny pacjenta jest niezwykle istotny, wpływa na współpracę z lekarzem, na jakość życia i może także przełożyć się na efekt leczenia. Dlatego bardzo ważny jest dostęp do wsparcia psychologicznego oraz aktywne reagowanie na objawy pogorszonego nastroju pacjenta” – mówiła prezes DKMS. W ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów stworzono tzw. Dotację Fundacji DKMS. Są to środki o które mogą ubiegać się organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów – „Zależy nam zarówno na wsparciu pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak również po zakończeniu leczenia”.
Jedną z organizacji, która otrzymała wsparcie psychologiczne dla swoich podopiecznych, jest Fundacja UNICORN, mająca swoje ośrodki w Krakowie i Warszawie. „Rocznie wspieramy ok. 8 tys. osób. Najczęściej zwracają się do nas pacjenci onkologiczni, u których pojawia się stres, lęk, obawa o siebie i bliskich. Korzystają z pomocy na każdym etapie: diagnozy, leczenia, rekonwalescencji, powrotu do zdrowia, ale też w fazie terminalnej. Doświadczenie choroby onkologicznej często jest powiązane z poczuciem kruchości i śmiertelności, bezradności, lęku. Nasi psychoonkologowie towarzyszą pacjentom w przeżywaniu różnych uczuć związanych z chorobą oraz pomagają poukładać świat po diagnozie. Ze wsparcia psychoonkologicznego korzystają też coraz częściej osoby, które uzyskały remisję choroby nowotworowej, ale mają lęk przed nawrotem albo nie potrafią przystosować się do nowej rzeczywistości” – mówiła Elżbieta Murias ze Stowarzyszenia i Fundacji UNICORN. Po pomoc zgłaszają się nie tylko pacjenci, ale również ich bliscy. Coraz częściej wsparcia szukają także współpracownicy osoby chorej.
Do badania fundacji DKMS nawiązała Monika Mizerska-Gryko (Lider Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów DKMS). Jak wskazała, wyniki przeprowadzonych rozmów wskazują na istnienie trzech form pracy psychologa na oddziale. Najbardziej pożądane i równocześnie wciąż rzadkie jest zajmowanie przez psychologa miejsca w zespole terapeutycznym, gdzie od początku poznaje on pacjentów, obserwuje ich uczestnicząc w obchodach lekarskich i wspólnie z innymi specjalistami planuje opiekę nad danym chorym. Najczęściej psycholog jest osobą wzywaną dopiero gdy sam pacjent o to poprosi. Rozmowa odbywa się zwykle na sali chorych, gdyż brak jest pomieszczenia służącego do konsultacji psychologicznych. Psychologom brakuje czasu na każdego pacjenta a czasami chorzy są pozbawieni wsparcia z powodu nieobecności szpitalnego psychologa i braku zastępstwa. Z drugiej strony, choć wzrasta świadomość pacjentów na temat roli psychiki w procesie walki z chorobą, wciąż dla pewnej grupy osób korzystanie ze pomocy w zakresie zdrowia psychicznego jest tematem tabu.
O konieczności otoczenia opieką psychologiczną całej rodziny mówiła również Monika Wielichowska, wicemarszałek Sejmu, dzieląc się z uczestnikami konferencji wspomnieniami z walki z białaczką jej wówczas 16-letniego syna, Cypriana – „Choruje nie tylko dziecko, ale cała rodzina. Musiałam zadbać aby jego i moja głowa była czysta”. Alicja Sadowska (pacjentka po przeszczepie szpiku, obecnie w remisji, współautorka książki „Przeszczep szpiku i nowe życie”) wspominała – „Nikt ze mną nie usiadł i nie powiedział: Alicja, to da się przejść”. Podczas pierwszego pobytu w szpitalu nie otrzymała wsparcia psychologicznego z powodu urlopu macierzyńskiego psycholożki i braku zastępstwa. Takiej opieki zabrakło również w trakcie hospitalizacji spowodowanej nawrotem choroby. Kolejne pobyty w szpitalu wiązały się jedynie ze sporadycznymi, krótkimi rozmowami z psychologiem. W efekcie, po trzeciej wznowie, skorzystała z prywatnej terapii, gdyż jej życiu towarzyszy codziennie lęk. „Towarzyszą mi emocje z którymi sobie nie mogę poradzić, ale dzięki wsparciu mogę pracować, spełniać się w rolach żony i matki” – mówiła Alicja Sadowska.
Prof. Iwona Hus (kierownik, Oddziału Chorób Układu Chłonnego Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transplantologii w Warszawie) dodała, że potrzebne są zmiany systemowe w organizacji wsparcia psychologicznego dla pacjentów. Coraz częściej pacjent jest objęty opieką ambulatoryjną, a nie stacjonarną, gdyż dąży się, aby chory jak najmniej czasu spędzał na oddziale szpitalnym. Nie ma jednak możliwości zapewnienia mu ciągłego wsparcia psychologicznego po przejściu z jednego trybu leczenia w drugi.
Prof. Katarzyna Drabko (kierownik, Klinika Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Lublinie) zauważyła, że do zadań psychologa jako członka zespołu terapeutycznego, powinno należeć również szkolenie innych specjalistów w zakresie komunikacji z pacjentami i ich rodzinami. Ponadto profesor dodała, że kolejnym brakującym ogniwem wsparcia chorych jest opieka psychologiczna dla ozdrowieńców, którzy próbują wrócić do normalnego życia.
Doktor Marzena Samardakiewicz (adiunkt w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego) podkreślała – „Aby wsparcie było szyte na miarę, dostosowane, muszę poznać, jakie ma potrzeby chory”. Temu miałoby służyć m.in. mierzenie distressu przy pomocy tzw. termometru distressu. Doktor Samardakiewicz oceniła, że dla ok. 60 proc. chorych wystarczające jest standardowe wsparcie, czyli przekazanie informacji w sposób adekwatny do swoich możliwości poznawczych oraz wskazanie źródeł wsparcia. Takie osoby w wielu sytuacjach mogą bazować na własnych zasobach. Pozostałe 40 proc. pacjentów potrzebuje zintensyfikowanego wsparcia z uwagi na ubogość tych zasobów. „Tymczasem półtora etatu psychologa na całą klinikę nie jest w stanie zapewnić nawet podstawowego wsparcia tym 40 proc. hospitalizowanych chorych” – zaznaczyła dr Samardakiewicz.
Katarzyna Dudek
