„Szczególnie trudne jest przełamanie lęku – często wynikającego z niewiedzy – wobec chorych na padaczkę. Wielu ludzi obawia się widoku chorych, nie wie jak pomóc, więc udaje, że nie widzi, nie podejmuje koniecznych działań” – mówi Piotr Chuptyś, pacjent, a jednocześnie redaktor naczelny portalu epilepsja.eu.
– Dla pacjentów cierpiących na padaczkę niezwykle ważna jest pomoc otoczenia. Jak z pańskiego punktu widzenia wygląda społeczna świadomość dotycząca tej choroby?
Piotr Chuptyś – Stopień tej świadomości oceniam za niezadowalający. A rzeczywiście od postawy otoczenia zależy nie tylko samopoczucie, ale nieraz zdrowie i życie chorych na padaczkę. Przede wszystkim podkreślę, że pacjenci nie są w stanie przewidzieć kiedy spotka ich atak epileptyczny. Ściślej: albo nie są w stanie przewidzieć w ogóle, albo przedatakową aurę (specyficzne wrażenia, które poprzedzają napad padaczkowy – przy. red.) wyczuwają z niewielkim, kilkudziesięciosekundowym wyprzedzeniem, nieraz krótszym. Atak tymczasem dla pacjenta oznacza stan zupełnej nieświadomości. Trwa on i podczas samego ataku, i jakiś czas po jego ustąpieniu. W tym czasie pacjent jest zupełnie zdany na opiekę otoczenia, często przypadkowych przechodniów. Pomoc musi się opierać na kilku podstawowych zasadach, niestety nieznanych wielu Polakom. Warto te zasady upowszechnić.
– Jakie to zasady?
– Mitem jest, że pacjentowi podczas ataku należy wsunąć na siłę coś do ust, by nie odgryzł sobie języka. Akurat ten mit pokutuje dość powszechnie, a niestety mniej znane są znacznie istotniejsze zalecenia. Takie jak na przykład konieczność podłożenia czegoś pod głowę, by targany wstrząsami pacjent jej sobie nie rozbił i nie pokaleczył. Kolejną zasadą pomocy jest niewygaszanie drgawek na siłę, trzeba poczekać aż ustąpią samoistnie. W sytuacji „na ulicy” trzeba zatroszczyć się o zatrzymanie ruchu, by np. pacjenta nie potrącił samochód, czy np. rozpędzony rower. Bardzo dobrą praktyką może być rzut oka na zegarek i zmierzenie czasu trwania ataku. Jeżeli przekracza on 5 minut – to sygnał alarmowy. Trzeba też skontaktować się z numerem alarmowym i stosować do dyspozycji jego operatora. Wreszcie kolejna ważna zasada: empatia. Pomagający musi się liczyć z tym, że pacjent po ataku pozostaje w stanie nieświadomości, kontakt z nim jest utrudniony.
W mojej ocenie wiedza na temat, na temat choćby tych najbardziej podstawowych zasad jest niedostateczna. Konieczna jest dalsza edukacja społeczeństwa.
– Jest pan zaangażowany w szereg aktywności mających na celu podniesienie świadomości na temat padaczki wśród społeczeństwa. Najważniejszy cel, jak rozumiem, to właśnie ta edukacja. Czy to trudne zadanie? Co w nim jest najtrudniejsze?
– Niezwykle trudne. Szczególnie trudne jest przełamanie lęku – często wynikającego z niewiedzy – wobec chorych. Wielu ludzi po prostu obawia się widoku chorych, nie wie jak pomóc, więc udaje, że nie widzi, nie podejmuje koniecznych działań. Lęk powoduje też wyczuwalną rezerwę w sferze kontaktów towarzyskich, zawodowych czy nawet rodzinnych. To jeden z moich najważniejszych celów, przebić się przez tą barierę zbudowaną z lęków, obaw, stereotypów i uprzedzeń. Wyjaśnić, że chory na padaczkę jest pełnoprawnym członkiem społeczeństwa, może spełniać wszelkie role społeczne, zawodowe i rodzinne. Trzeba tylko mieć na względzie tą poprawkę, że atak może nastąpić w każdej chwili. W cięższych wypadkach bywają one dość częste, w lżejszych – raz na rok. Po czym mijają, wraca normalne życie.
– Jakiego wsparcia potrzebują dziś pacjenci z padaczką. Jakie są główne potrzeby tej grupy chorych?
– Jeszcze raz powtórzę – przede wszystkim empatii. A gdy chodzi o wsparcie, podzieliłbym odpowiedź na to pytanie na dwie części. W pierwszej podkreśliłbym raz jeszcze, że większości wypadków oczekiwanie można by zawrzeć w poszerzeniu wiedzy na temat zasad udzielania pierwszej pomocy w wypadku ataku. Druga część dotyczy bliższego otoczenia chorych, rodziny, pracodawców, kolegów. Tu trzeba zawrzeć kolejny postulat, by tak zorganizować sferę kontaktów rodzinnych, zawodowych i towarzyskich, by chory nie pozostawał na dłuższy czas sam. Moim zdaniem np. nie powinien mieszkać samotnie, w pracy powinien pracować w większych zespołach.
– Jak ważna dla osób chorych na padaczkę jest możliwość pracy zawodowej?
– Praca to lek. Chorobą często towarzysząca epilepsji jest depresja. Jej podłożem jest poczucie odrzucenia przez otoczenie. Prócz stabilizacji materialnej praca zawodowa pozwala tymczasem pacjentom czuć się potrzebnym. Pozwala też zaspokajać własne potrzeby, mieć niezbędne kontakty z ludźmi. Chcę podkreślić, że pacjenci cierpiący na padaczkę są w większości wykonywanych zawodów pełnowartościowymi pracownikami, często nawet wydajniejszymi i lepiej zmotywowanymi od kolegów i koleżanek. Są oczywiste przeszkody w zatrudnianiu pracowników z padaczką. Ale w większości profesji – żadnych przeszkód nie ma. Są jednak silne stereotypy, które wbrew faktom medycznym utrudniają zdobycie odpowiedniej pracy.
– Jakie działania instytucji państwowych mogłyby pomóc pacjentom z padaczką w odnalezieniu się na rynku pracy?
– Przede wszystkim pomoc w przeprowadzeniu kampanii edukacyjnej. W tym wypadku przebicie się z odpowiednią wiedzą na temat choroby do społeczeństwa to już ważny krok. Postawy pracodawców są przecież pochodną postaw ogólnospołecznych. A więc im więcej wiedzy w społeczeństwie, tym więcej pośród pracodawców. Do tego przydałaby się specjalna kampania adresowana wyłącznie do pracodawców na temat sposobu organizacji pracy dla osób z padaczką. A więc praca w większych zespołach, lista zawodów, stanowisk i obowiązków, których pracownicy z epilepsją wykonywać nie powinni. Tych wykluczeń nie jest wiele, a fakt ich istnienia raczej nie powinien zrażać pracodawców do zatrudniania chorych na padaczkę.
Mamy też oczywiście płynące z PFRON dofinansowanie stanowisk pracy dla osób z padaczką. To dobry mechanizm, ale w mojej ocenie nie dość efektywnie wykorzystywany. Tych miejsc pracy jest ciągle za mało. W Polsce problem dotyka co najmniej 300 tys. osób. Spotkałem się też z szacunkami, że jest nas ok. pół miliona. Ta liczna grupa Polaków powinna, w mojej ocenie, doczekać się większego wsparcia i – przede wszystkim – zrozumienia.
(rozmawiał Bartłomiej Leśniewski)
© mZdrowie.pl
Materiał powstał w ramach kampanii informacyjnej pt. “Burza mózgów. Na pomoc chorym z padaczką”, której realizację wspiera firma UCB.
