Debata o dermatologii: najważniejsze jest personalizowanie terapii

Przedstawiciele organizacji pacjentów doceniają postępujące zmiany w refundowaniu terapii dermatologicznych. Jednocześnie wskazują na grupy chorych, którzy wciąż oczekują na dostęp do najnowszych terapii lekami biologicznymi, zwłaszcza w atopowym zapaleniu skóry. – To główne wnioski z ich głosów w debacie mZdrowie „Dermatologia – stan obecny i perspektywy. Podsumowanie decyzji refundacyjnych w 2020 roku oraz wyzwania na kolejne lata”.

Dagmara Samselska, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę:

Jestem pod wrażeniem najnowszego projektu listy refundacyjnej w obszarze dermatologii. Pojawiają się nowe leki, pan minister Miłkowski wspiera nas i nasze potrzeby, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Zachodzą kolejne zmiany, także powoli zbliżamy się do sytuacji, z jaką mamy do czynienia w innych krajach. Stopniowo zmniejszają się ograniczenia w dostępie do leków – mogą być stosowane zgodnie ze wskazaniami medycznymi. Jako pacjenci mamy nadzieję, że w najbliższym czasie zostaną zniesione zapisy o przerywaniu terapii i będziemy mieli do nich na tyle nieograniczony dostęp, na ile będzie to potrzebne, w świetle aktualnej wiedzy medycznej. Najważniejszym celem jest personalizowanie terapii, czyli pozostawienie lekarzowi decyzji o wyborze optymalnego leku dla każdego pacjenta.

Warto traktować wydatki na przewlekłe choroby skóry jako rodzaj inwestycji. Pacjenci z łuszczycą czy atopowym zapaleniem skóry – to bardzo często osoby, które całymi latami nie wychodzą z domu, którymi opiekują się rodziny. A przecież są oni młodzi, inteligentni, mogliby pracować zawodowo i być dla państwa wsparciem, a nie obciążeniem – gdyby otrzymali odpowiednie leczenie. Perspektywa życia całych rodzin mogłaby się dzięki temu diametralnie zmienić na lepsze.

Hubert Godziątkowski, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych:

Reprezentuję tę grupę pacjentów, która na ten moment nie ma się czym specjalnie cieszyć. Ale na pewno chciałem i Panu ministrowi, i ekspertom podziękować za to, co już się wydarzyło w zakresie leczenia ciężkich przypadków AZS. Światełkiem w tunelu jest zarejestrowanie skutecznego leku, który jest po pozytywnej opinii prezesa AOTMiT. Pamiętajmy, że mówimy cały czas o leczeniu tych najcięższych przypadków choroby i pacjentach, którym żyje się bardzo trudno..

Nasze stowarzyszenie ma codziennie kontakt z takimi pacjentami, którzy są w niesłychanie trudnej sytuacji. 20 proc. tych pacjentów “ciężkich” miewa myśli samobójcze.

Mówimy o naprawdę ciężkich przypadkach – według nas takich osób, które potrzebowałyby pilnie dostępu do nowego leczenia biologicznego, jest około 200. Rozumiem, że w grę wchodzą kwestie finansowe, te negocjacje są już poza pacjentami i organizacjami pacjenckimi. Mam wielką nadzieję, że ci najbardziej potrzebujący otrzymają wkrótce dostęp do refundowanego leczenia biologicznego.

***

W redakcyjnej debacie mZdrowie „Dermatologia – stan obecny i perspektywy. Podsumowanie decyzji refundacyjnych w 2020 roku oraz wyzwania na kolejne lata” udział wzięli: wiceminister Maciej Miłkowski, prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii, prof. Witold Owczarek z Wojskowego Instytutu Medycznego oraz Dagmara Samselska (Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę) i Hubert Godziątkowski (Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych).