Dagmara Samselska o leczeniu łuszczycy: boję się co będzie dalej

Pandemia znacznie utrudniła funkcjonowanie i dostęp do leczenia pacjentów z łuszczycą. Potrzebna jest indywidualizacja leczenia w zależności od potrzeb chorego i decyzji lekarza. Chorzy walczą o dostęp do terapii, które pozwalają pacjentom nadal funkcjonować w życiu społecznym i zawodowym, a także o odpowiednie leczenie, które pozwoli na zakładanie rodzin, zachodzenie w ciążę i rodzenie dzieci – to istotne potrzeby pacjentów, o których mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.

– Jak wygląda codzienne życie z łuszczycą? Czy pacjenci muszą zrezygnować z życia zawodowego, społecznego, rodzinnego?

Dagmara Samselska – Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia na łuszczycę w Polsce choruje około 1,2 mln osób. Wielu z tych ludzi jest w wieku prokreacyjnym, wieku, w którym powinni być aktywni zawodowo. Niestety ze względu na olbrzymie trudności w dostępie do leczenia oraz ośrodków klinicznych, część pacjentów nie jest aktualnie leczona na najlepszym poziomie, czyli nie ma dostępu do najnowszych metod, które są aktualnie dostępne w Polsce. Codzienne życie większości Polaków z łuszczycą wygląda tak, że ich skóra wymaga codziennej, skrupulatnej pielęgnacji m.in. smarowania maściami, które są kłopotliwe ze względu na to, że należy odpowiednio długo trzymać je na skórze, a następnie trzeba je zmyć. Bardzo często są one tłuste i mają nieprzyjemny zapach. Niestety, pacjenci którzy funkcjonują w ten sposób, mają także utrudnione funkcjonowanie zawodowe. Często muszą brać zwolnienia lekarskie, ponieważ zaostrzony stan zapalny skóry uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Jeśli udaje im się funkcjonować zawodowo, zdarza się, że nie są w pracy tak wydajni, jakby chcieli oraz nie mogą się w pełni realizować. Naszym marzeniem byłoby, żeby leczenie pacjentów z łuszczycą w Polsce mogło być indywidualizowane, ale też żeby pacjenci mieli odpowiedni dostęp do adekwatnych w ich stanie terapii.

– Czy mogą realizować plany związane z powiększeniem rodziny, czy zdarza im się odkładać w czasie lub rezygnować z planów związanych z rodzicielstwem?

– Pacjenci poza tym, że mają utrudnione funkcjonowanie zawodowe, bardzo często rezygnują z założenia rodziny, ponieważ nie chcą, żeby dzieci odziedziczyły chorobę. Jest to olbrzymia presja. Fundacja Amicus w zeszłym roku przeprowadziła badanie, w którym wzięło udział 1 200 osób chorujących na łuszczycę. Wyniki wskazują, że aż 26,6 proc. kobiet i około 10 proc. mężczyzn chorych na łuszczycę zrezygnowało z leczenia po rozpoczęciu starań o dziecko. Jest to decyzja, która może mieć bardzo poważne konsekwencje dla ich zdrowia, ponieważ im silniejszy stan zapalny, tym poważniejsze konsekwencje ogólnoustrojowe łuszczycy. Stan zapalny powoduje depresję, choroby sercowo-naczyniowe, ale też insulinooporność, hipercholesterolemię i wiele innych problemów zdrowotnych. Osoby te  ponoszą koszty nie tylko bezpośrednie, związane z leczeniem, ale też koszty pośrednie, związane z tym, że wielochorobowość powoduje, że wypadają z rynku pracy.

– Jakie są największe potrzeby polskich kobiet w wieku rozrodczym chorujących na łuszczycę?

– Planowanie powiększenia rodziny bardzo wpływa na zmianę sytuacji życiowej, jest ważnym i ogromnie emocjonującym czasem. Szczególnie pierwsza ciąża jest dla kobiety wyjątkową, ponieważ wszystko czego doświadcza przyszła matka – zmiany w organizmie, zmiany sytuacji życiowej – wydarza się po raz pierwszy, jest nowe, nieznane i wiąże się z przeżywaniem wielu przeciwstawnych emocji. Natomiast należy podkreślić, że każda ciąża, nie tylko pierwsza, jest ważnym wydarzeniem dla kobiety i wiąże się z doświadczaniem wielu silnych emocji.

U kobiet zmagających się z łuszczycą, obawy mają związek także z ich stanem zdrowia. Z ewentualnym wpływem łuszczycy na utrzymanie ciąży, ale także na funkcjonowanie w okresie ciąży, a później pełnienie roli matki. W tym ważnym okresie kobieta powinna się czuć szczególnie zaopiekowana. Wytyczne medyczne w wielu krajach pozwalają już w szczególnie trudnych sytuacjach związanych z zaostrzeniem zmian łuszczycowych stosować wybrane leki biologiczne również u kobiet w ciąży, a jeden z nich podczas karmienia piersią. Taka możliwość daje pacjentkom poczucie bezpieczeństwa i zdejmuje z ich barków jedną z wielu obaw związanych z okresem ciąży. Zależy nam, aby również Polki dotknięte łuszczycą mogły cieszyć się okresem ciąży i realizować się w roli matki bez lęku, że łuszczyca im to uniemożliwi.

– Planowanie macierzyństwa to często temat tabu. Jak ważna jest otwarta rozmowa pacjentek z lekarzem nt. planów macierzyństwa? Czy łuszczyca i macierzyństwo mogą iść w parze? 

– Na pewno w naszym systemie opieki zdrowotnej brakuje przestrzeni na rozmowę z lekarzem, szczególnie podczas bardzo krótkiej wizyty. Elementy rozmowy dotyczące planów osobistych są spychane na dalszy plan. Z perspektywy lekarza najważniejsze jest to, żeby pacjent był właściwie leczony. To pacjentki powinny być inicjatorkami rozmowy o tym, że planują ciążę, a lekarz powinien być głównym źródłem informacji. Lekarze powinni mieć świadomość, że medycyna daje możliwość rozszerzenia portfolio terapeutycznego o nowe metody dla chorych z łuszczycą, którzy mają plany związane z założeniem lub powiększeniem rodziny.

– Czy wśród podopiecznych Fundacji AMICUS są kobiety, które mimo choroby doświadczyły szczęśliwego macierzyństwa?

– Jedną z takich kobiet jest Dominika, znana jako Pani Łuska. Niedawno urodziła zdrową córeczkę – trudna historia ze szczęśliwym zakończeniem. Występowała w kampanii Planujemy nowe życie – Maybe Baby jako jedna z bohaterek. Wiele jest takich historii i ważne jest, żeby pacjentki dla własnego bezpieczeństwa, miały świadomość, że lekarz będzie miał możliwości skutecznego leczenia.

– Jak pandemia COVID-19 zmieniła leczenie pacjentów z łuszczycą? Czy telemedycyna, konsultacje zdalne w czasie pandemii spełniają swoje zadanie w przypadku pacjentów z łuszczycą?

– Oprócz typowych problemów, z jakimi borykają się pacjenci, związanych z rozwiązaniami telemedycznymi i niemożnością dodzwonienia się do poradni, jest też duży problem z tym, że pierwsza wizyta u dermatologa nie może być rozliczona w ramach teleporady. Biorąc pod uwagę formalne kwestie, lekarze nie mogą przyjąć w ramach teleporady pacjenta przez telefon na pierwszej wizycie, ponieważ NFZ im za to nie zapłaci. Ten problem wskazywała już kilkukrotnie pani profesor Joanna Narbutt, Konsultantka Krajowa w Dziedzinie Dermatologii. Kolejnym problemem jest to, że bardzo często pacjentowi z zaawansowaną chorobą, który pojawia się u lekarza pierwszy czy drugi raz w ramach telewizyty, nie są zlecane badania ogólne oraz nie jest włączane leczenie. Nowi pacjenci, którzy od kilku miesięcy mają umiarkowaną bądź ciężką postać łuszczycy, czyli choroba zajmuje 50 proc. ciała albo więcej, nie mogą być kwalifikowani do leczenia biologicznego w ramach programów lekowych, ponieważ nie przeszli właśnie tych terapii ogólnych, które otwierają im drogę do kwalifikacji do programu lekowego. A więc pacjenci, którzy do tej pory byli leczeni ogólnie, mają kontynuowaną terapię, ponieważ lekarze już wcześniej im to zaordynowali albo są już leczeni w programie. Natomiast nowi pacjenci mają olbrzymi problem, żeby „przeskoczyć” teleporady.

– To zapewne prowadzi do pogłębienia problemów.

– Pogarsza się ich stan, depresja postępuje i zaczynają zamykać się w domach. Bardzo obawiam się o to, że ta sytuacja może zebrać poważne żniwo ze względu na ich stan psychiczny. Dużo mówi się o onkologii, kardiologii, ponieważ są to dziedziny, gdzie każdy z nas wie, że brak reakcji może doprowadzić do zgonu. W przewlekłych chorobach dermatologicznych problemem jest brak statystyk, które mówiłyby, ile samobójstw jest popełnianych przez osoby na nie chorujące. Trudno jest więc odnieść się bezpośrednio do poważnych konsekwencji związanych z chorowaniem na łuszczycę. Problemy z dostępem do lekarza i terapii ogólnych wpływają na stan psychiczny pacjentów. Zaniepokojeni są również członkowie rodzin osób zmagających się z łuszczycą, ponieważ depresja już w tym momencie stanęła ich bliskim na drodze do terapii. W Warszawie jedynym ośrodkiem, który leczy łuszczycę, jest klinika na Koszykowej. Zarówno Klinika MSWiA, jak i na Szaserów są wyłączone z leczenia łuszczycy. Łódzka Klinika Dermatologii stała się oddziałem zakaźnym, a były tam leczone też dzieci. Boję się, co będzie dalej.

Partnerem materiału jest UCB Pharma Sp. z o.o.