Nie wykorzystujemy potencjału do transplantacji w Polsce. „Jeżeli nazywamy transplantację darem życia, to uważamy, że należy zrobić wszystko, aby cieszyć się tym darem jak najdłużej. W związku z tym apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o możliwość refundacji maribawiru, aby to nasze życie było dostatecznie chronione, bo to dla nas rzecz najpilniejsza” – mówi Grzegorz Perzyński, prezes fundacji Transplantacja LIVERstrong.
– Z danych Poltransplantu wynika, że rok 2024 był rekordowy pod względem liczby przeszczepień narządów w Polsce. Poprzedni również był bardzo dobry, bo wykonano 1805 przeszczepień. Czy te statystyki mogą być powodem do optymizmu?
Grzegorz Perzyński – Ponieważ każda transplantacja – to procedura ratująca życie, choćby najmniejszy wzrost powoduje ogromną radość, bo to oznacza uratowanie człowieka. I to jest rzecz zasadnicza. Natomiast jeśli chodzi o statystyki, rzeczywiście jest ogromny powód do zadowolenia. Mówię to przede wszystkim jako pacjent, który jest już ponad 22 lata po przeszczepieniu wątroby i jako brat pacjenta 23 lata po pierwszym przeszczepieniu nerki. Pierwszym, ponieważ brat miał już dwukrotnie przeszczepianą nerkę. Mówię to też jako osoba, która od kilku lat prowadzi dość intensywne działania na rzecz pacjentów transplantacyjnych i środowiska, w ramach Fundacja Transplantacja LIVERstrong.
Jeśli jednak porównamy się z innymi krajami europejskimi, nasze statystyki już nie są takie imponujące, zwłaszcza gdy spojrzymy na liczbę przeszczepień na milion mieszkańców. U nas ten wskaźnik wynosi kilkanaście przeszczepień, a kraje wiodące mają ich po kilkadziesiąt. Tak więc jest jeszcze ogromnie dużo do zrobienia i trzeba sobie z tego zdawać sprawę. Szczególnie, że jako populacja mamy ogromny potencjał donacyjny. Tylko, niestety, nie jest on w pełni wykorzystywany.
– Dlaczego, według Pana, potencjał donacyjny jest niewykorzystany?
– Są dwie zasadnicze przyczyny. Pierwsza jest związana z systemem – cały czas pozostaje niewykorzystany potencjał donacyjny szpitali, które są do tego przewidziane. Statystyki pokazują, że tylko 1/3 placówek zgłoszonych do donacji narządów wywiązuje się z tego zadania. Lista oczekujących na przeszczepienie liczy ok. 2 tys. osób. Każda z nich czeka na szansę przeżycia. Druga kwestia – to poziom świadomości donacyjno-transplantacyjnej społeczeństwa, bo tutaj też nie jest za dobrze. Wiedza w tym zakresie jest naprawdę na bardzo niskim poziomie, a nie mamy systemowej edukacji na ten temat. Dlatego ogromnie się cieszę, że w nowym przedmiocie „edukacja zdrowotna” elementy transplantologii i świadomego dawstwa zostaną uwzględnione, o co też od początku konsekwentnie zabiegała nasza fundacja. Transplantologia jest najbardziej solidarną ze wszystkich dziedzin medycyny, w której świadomość i wiedza są gwarantem przeżycia drugiego człowieka. Ale żeby ten dar życia mógł zaistnieć, najpierw musi nastąpić wyrażenie zgody na donację narządów, a przynajmniej brak sprzeciwu. Tutaj ogromną rolę odgrywa rodzina dawcy, bo w Polsce sytuacja prawna wygląda w ten sposób, że każda osoba jest potencjalnym dawcą, jeżeli nie wyrazi sprzeciwu. Ostatecznie jednak lekarze uwzględniają i szanują zdanie rodziny co do zgody na pobranie narządów od zmarłego. U nas oświadczenie woli zostania dawcą, nawet z osobistym podpisem, nie ma mocy prawnej. Jest tylko i aż osobistą deklaracją woli świadomego dawstwa po śmierci, którą rodzina powinna uszanować i którą powinna przekazać lekarzom, kiedy zajdzie taka potrzeba.
Ponadto, wzorem niektórych krajów wiodących w liczbie przeszczepień, warto zastanowić się nad wprowadzeniem rejestru dawców z jednoczesnym zachowaniem zgody domniemanej. Bardzo wielu potencjalnych dawców, z którymi rozmawiamy podczas licznych wydarzeń naszej kampanii społecznej, chciałoby usankcjonować swoją decyzję o zostaniu dawcą. Do stworzenia takiego rejestru nie są potrzebne duże nakłady, można choćby powiązać go z internetowym kontem pacjenta.
– Od lat żyje Pan z przeszczepioną wątrobą. Proszę powiedzieć, jak wygląda życie osoby, która przeszła przeszczep? Jakie są ograniczenia? Czy obowiązują przez całe życie?
– Komfort życia i stan kliniczny osób po transplantacji bywa różny, ale w zdecydowanej większości ludzie wracają do normalności, podejmują pracę, realizują swoje marzenia, hobby. Są po prostu szczęśliwi, zakładają rodziny, mają dzieci, wiodą w miarę normalne życie, choć z drobnymi ograniczeniami. Oczywiście jesteśmy pod stałą kontrolą transplantologa. Wizyty kontrolne odbywają się przeważnie co trzy miesiące. No i codzienne przyjmujemy leki immunosupresyjne, które ratują to nasze nowe życie, ponieważ nie dopuszczają do odrzucenia przeszczepionego narządu, który organizm biorcy identyfikuje jako ciało obce. Niestety dzieje się to kosztem obniżenia naszej odporności, bo właśnie na tym polega immunosupresja, a jako osoby z niedoborem odporności jesteśmy szczególnie podatni na szereg zagrożeń, zwłaszcza na choroby zakaźne. Czas pandemii COVID-19 pokazał, jak bardzo jesteśmy podatni na tego typu zagrożenia, kiedy w najostrzejszej fazie wirus wymordował 20 proc. naszej populacji. Nie tylko COVID jest zagrożeniem, bo zabójcze dla nas mogą być choćby wirusy grypy, pneumokoki, półpasiec, krztusiec i inne. Musimy być bardzo ostrożni.
Szalenie ważna jest też dieta i zdrowy styl życia, ponieważ leki immunosupresyjne powodują niekiedy nadwagę, cukrzycę, nadciśnienie. Lista potencjalnych skutków ubocznych jest dość długa, choć na szczęście nie zawsze nas dotykają. Ale jeszcze raz chciałbym podkreślić, że pomimo pewnych ograniczeń i zagrożeń, wszyscy biorcy nowego życia są ogromnie wdzięczni za ten dar, szczególnie wobec dawców oraz ich rodzin.
– Bardzo groźne dla osób po transplantacji jest świeże zakażenie cytomegalowirusem (CMV) bądź jego reaktywacja w osłabionym organizmie. Jak duże zagrożenie stanowi CMV dla pacjentów po przeszczepieniu narządu?
– Szacuje się, że nosicielami wirusa cytomegalii jest nawet 80 proc. społeczeństwa. W przeważającej większości przypadków infekcja CMV przebiega bezobjawowo, jednak u osób z zaburzeniami układu odpornościowego wirus ten stanowi poważne zagrożenie. U biorców przeszczepów narządowych wirus cytomegalii zwiększa ryzyko chorób, które mogą obejmować różne narządy i układy, może również pogłębiać stan immunosupresji. Ciężkie zakażenie CMV naraża pacjenta na utratę przeszczepionego narządu, a nawet zgon. Ograniczona pula dostępnych narządów sprawia, że musimy zrobić wszystko, by jak najlepiej być chronionymi przed powikłaniami zakażenia wirusem cytomegalii i ryzykiem odrzucenia przeszczepu.
– W jaki sposób można chronić osoby po przeszczepach narządów litych przed cytomegalią?
– Dostępne są leki przeciwwirusowe, które można stosować wyprzedzająco, zanim pojawią się symptomy zakażenia. Niestety nie zawsze spełniają swoją rolę i jednocześnie posiadają pewien zakres działań niepożądanych. Dlatego istnieje potrzeba włączenia drugiej linii walki z tym wirusem. I tutaj pojawia się maribawir, który obecnie nie jest refundowany. Z ogromnym ubolewaniem przyjęliśmy niedawną decyzję prezesa AOTMiT, który wydał negatywną rekomendację w tej kwestii. Lek jest rekomendowany przez międzynarodowe towarzystwa naukowe, w tym globalne The Transplantation Society (TTS). Co jest ważne, maribawir bardzo szybko eliminuje zakażenie CMV, bo zahamowuje jego rozprzestrzenianie się, jednocześnie przy małej liczbie działań niepożądanych.
– Zarząd Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego oraz konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii opublikowali niedawno wspólne stanowisko w sprawie leczenia ratunkowego maribawirem zakażeń wirusem cytomegalii.
– Jest to stanowisko jak najbardziej zrozumiałe i dalece zasadne, za które jesteśmy bardzo wdzięczni. Pokazuje, w opinii najwyższych autorytetów, że łatwa dostępność specyfiku o takiej charakterystyce jak maribawir – to kwestia kluczowa z punktu widzenia bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów immunoniekompetentnych. Dlatego w pełnej rozciągłości popieramy i podpisujemy się pod wspomnianym stanowiskiem, a ja również jako członek Komitetu Sterującego Międzynarodowej Sieci na Rzecz Pacjentów z Niedoborem Odporności (IIAN). Jest to także kwestia wpisująca się niewątpliwie w problem nierówności w zdrowiu, ponieważ w obecnej sytuacji niewielu pacjentów z deficytem odporności może sobie pozwolić na zakup wspomnianego leku. I również z tej perspektywy, jako członek kolejnego komitetu sterującego niedawno powstałej Koalicji na Rzecz Równości w Zdrowiu, chciałbym zaapelować do Ministerstwa Zdrowia o pełną refundację maribawiru.
Tak jak podkreślałem wcześniej, pacjenci po transplantacjach, jako część populacji z niedoborem odporności, wyrażają ogromną wdzięczność za to, że w ogóle mogą żyć, wielu z niemałym poczuciem życia jakby „na kredyt”, bo gdyby nie transplantacja, czasami w ostatniej z możliwych chwili, jak było i w moim przypadku, po prostu umarliby. W tym kontekście rzeczą nie do przecenienia jest aspekt psychologiczny związany z poczuciem bezpieczeństwa, że jeśli nastąpi zagrożenie – w tym utraty tak wyczekiwanego drugiego życia – współczesna medycyna będzie w stanie dalej ochronić to życie, jak w przypadku transplantacji.
(rozmawiała Iwona Kazimierska)
