Podczas ostatniego posiedzenia parlamentarnego zespołu do spraw chorób rzadkich przedstawiono propozycje potrzebnych zmian w opiece na miastenikami. Spotkaniu towarzyszyło otwarcie wystawy zdjęć „Z Miastenią Twarzą w Twarz”. Miastenia – to choroba rzadka, która dotyka jednak sporą grupę osób, w tym ponad 9,5 tys. Polaków. Może prowadzić do niepełnosprawności, a w stanach zaostrzenia zagrażać życiu. Lista niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów z miastenią wciąż jest bardzo długa.
Sylwia Łukomska, założycielka Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face, która z chorobą zmaga się od wielu lat zwraca uwagę, że u pacjentów nawet drobna infekcja wiąże się z pogorszeniem stanu jej zdrowia i może prowadzić do hospitalizacji – “Są miastenicy, u których osłabienie mięśni stanowiące główny objaw choroby jest na tyle silne, że wykonywanie codziennych czynności, takich jak ubranie się czy zrobienie sobie posiłku stanowi wysiłek porównywalny do wspinaczki na Mount Everest. Mimo to często spotykamy się z niezrozumieniem ze strony społeczeństwa, a nawet naszych bliskich”. Na zbyt długą ścieżkę diagnostyczną miasteników zwróciła uwagę prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca zespołu. ds. chorób rzadkich – “Tu potrzebna jest akcja uświadamiająca na temat objawów miastenii, żeby pacjenci byli szybciej rozpoznawani i leczeni, co w przypadku chorób autoimmunologicznych jest szczególnie ważne”.
Punkt widzenia klinicysty przedstawiła prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM, Europejskiej Sieci Referencyjnej Chorób Nerwowo-Mięśniowych (ERN EURO-NMD), mająca pod swoją opieką największą liczbę miasteników w naszym kraju – “W przypadku około połowy pacjentów możemy mówić o relatywnie dobrym rokowaniu, mogą oni nawet osiągnąć stan remisji. Ale to oznacza, że druga połowa będzie zmagać się z miastenią przez całe życie, a czasami będą skazani na liczne hospitalizacje i wycofanie się z normalnego funkcjonowania”. Dodała, że neurolodzy leczący miasteników w pierwszej kolejności sięgają po sprawdzone i dostępne od wielu lat terapie. Ale u tych najciężej chorych jedyną szansą na powrót do normalności jest zastosowanie innowacyjnych leków o różnych mechanizmach działania. Jako dowód przytoczyła przykład swojej pacjentki – “Trzydziestoparolatka, zachorowała jako nastolatka. Zawiodły u niej wszystkie linie leczenia, a nowy lek sprawił, że nie tylko może sama pójść do toalety, ale wyjeżdża na pierwsze od 10 lat wakacje i myśli już o podjęciu pracy. Nowoczesna medycyna może zaproponować tym pacjentom naprawdę coś więcej“.
Niestety, aktualnie dostęp do nowych leków w Polsce jest możliwy praktycznie wyłącznie dzięki badaniom klinicznym – podkreślała Sylwia Łukomska. Na liście niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych pacjentów z miastenią znajduje się także brak opieki koordynowanej i dedykowanej, specjalistycznej fizjoterapii (w tym rehabilitacji oddechowej). Nie ma również systemowego wsparcia psychologicznego, niezbędnego wielu chorym z miastenią, którzy wskutek obciążenia chorobą borykają się z przewlekłym stresem, depresją i nerwicą lękową.
Posiedzeniu zespołu towarzyszyło otwarcie wystawy „Z Miastenią Twarzą w Twarz”, przygotowanej przez Stowarzyszenie Face to Face. Ekspozycja składa się z portretów chorych na miastenię z całej Polski, które zostały obudowane opisem ich zmagań z chorobą. Autorką zdjęć jest miasteniczka, Aleksandra Dejneka. W czasie otwarcia wystawy prof. Bartosz Karaszewski, kierownik Katedry Neurologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego i krajowy konsultant do spraw neurologii powiedział – “Wśród chorych z miastenią są dzieci, osoby starsze, dorośli, którzy chcą pracować, rozwijać się, normalnie żyć. Tymczasem zmagają się z poważną niepełnosprawnością, której nie widać. Ich choroba przestaje być niewidzialna, gdy z niewydolnością oddechową, w stanie zagrożenia życia trafiają na OIT. Mówimy o grupie 15-20 proc. pacjentów, u których dostępne, standardowe terapie nie są skuteczne. Na szczęście mamy od niedawana w programie lekowym dwa nowe, wysoko skuteczne leki. Program trzeba rozbudować o kolejne nowe terapie. Zaczynamy to analizować, by na podstawie badań klinicznych przygotować taką propozycję“.
