Dla większości nastolatków osiemnaste urodziny są symbolem wolności i dorosłości. Ale dla młodych pacjentów onkologicznych jest to moment, kiedy muszą opuścić bezpieczny świat dziecięcego oddziału, by trafić do dorosłej onkologii – miejsca o innych zasadach. System ochrony zdrowia nie potrafi przeprowadzić ich przez tę granicę tak, by nie zostali w niej sami.
Przejście z opieki pediatrycznej do dorosłej onkologii to znacznie więcej niż zmiana lekarza. Wraz z osiągnięciem pełnoletności młody pacjent formalnie staje się dorosły, ale jego potrzeby nie zmieniają się z dnia na dzień. Badanie przeprowadzone w 17 ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce wykazało, że w 9 z nich terapia kończy się wraz z osiągnięciem 18. roku życia, natomiast kontynuowana jest w 8 ośrodkach i tylko w 4 z nich – po 21. roku życia pacjenta. Jednym z wyjątków jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie pełna diagnostyka i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych prowadzone są od okresu płodowego do 25. roku życia, dla pacjentów z całego kraju.
„Moment przejścia do systemu dla dorosłych to dla młodych pacjentów ogromne wyzwanie – nie tylko medyczne, ale też emocjonalne. To zmiana całej filozofii leczenia. Pediatrzy myślą holistycznie – widzą nie tylko pacjenta, ale też jego rodzinę, która jest nieodłączną częścią procesu decyzyjnego. System dla dorosłych jest bardziej fragmentaryczny, skoncentrowany często na konkretnych rozpoznaniach. Pacjent nierzadko sam musi podejmować decyzje. Dla młodej osoby, która dopiero uczy się samodzielności, to trudne doświadczenie, wymagające czasu i wsparcia” – mówi prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii IMiD.
Formalnie wszystko wydaje się proste – pacjent kończy 18 lat, trafia do oddziału dla dorosłych. W praktyce jest to moment, w którym system często zawodzi. Nie ma standardowych ścieżek przekazywania dokumentacji, pełnej wymiany informacji czy mechanizmów, które zapewniałyby płynne przejście z jednej opieki do drugiej. „To, czy wiedza medyczna i dokumentacja są przekazywane w sposób płynny, ma ogromne znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych. Brak ciągłości może mieć konsekwencje nie tylko dla bieżącego leczenia, ale też efektów długofalowych – powikłań, wtórnych nowotworów czy skutków ubocznych terapii” – podkreśla prof. Raciborska.
W niektórych krajach Europy wdrażane są rozwiązania typu transitional care (opieka przejściowa). Te programy pomagają młodym dorosłym pacjentom bezpiecznie przejść z opieki pediatrycznej do dorosłej. W Polsce dopiero zaczynamy rozumieć potrzebę tworzenia takich struktur. Równie istotny jest aspekt psychologiczny. „Pacjent, który kończy 18 lat, nie zawsze jest gotowy, by samodzielnie podejmować decyzje o swoim leczeniu. Wyobraźmy sobie ucznia liceum, który dzień po urodzinach ma sam podpisywać zgody na zabiegi czy chemioterapię. To dziecko, które dopiero uczy się odpowiedzialności. System powinien to uwzględniać” – podkreśla prof. Raciborska.
W dorosłej onkologii rodzic młodego pacjenta często zostaje odsunięty – lekarz pyta pacjenta, czy mama lub tata mogą zostać w gabinecie. Tymczasem w onkologii wieku rozwojowego to właśnie rodzice są nieodłączną częścią procesu leczenia. „Nie możemy udawać, że młody człowiek z dnia na dzień staje się dorosły tylko dlatego, że przekroczył magiczną granicę wieku. Takie podejście grozi tym, że ten pacjent nam po prostu zniknie z systemu” – ostrzega prof. Raciborska.
Granica między dzieciństwem a dorosłością w onkologii to nie tylko kwestia wieku – to moment, w którym decyduje się, czy młody człowiek zostanie w systemie opieki zdrowotnej, czy z niego wypadnie. Skala problemu jest większa niż mogłoby się wydawać. Co roku w Polsce diagnozuje się ok. 1100-1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych u dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Części z nich po zakończeniu leczenia brakuje jednak ciągłości opieki. Problem ten nie dotyczy wyłącznie Polski. Badania wskazują, że nawet co trzeci lub jeszcze więcej młodych dorosłych pacjentów onkologicznych nie wraca na regularne kontrole po zakończonej terapii — w jednym z amerykańskich ośrodków takiej wizyty nie odbyła niemal połowa badanych.
Profesor Raciborska podkreśla, że kluczowa jest edukacja – nie tylko medyczna, ale też społeczna. Musimy uczyć pacjentów odpowiedzialności za własne zdrowie, ale też tworzyć system, który im w tym pomoże. Nie może być przepaści między jednym a drugim etapem.
W pediatrycznej onkologii ważne są aspekty pozamedyczne – edukacja, rehabilitacja i opieka psychologiczna – „Nie możemy wycinać dzieci z systemu edukacji tylko dlatego, że chorują. Systemy opieki zdrowotnej i edukacyjnej powinny być kompatybilne. Potrzebna jest współpraca na wielu poziomach, by pacjent po leczeniu mógł wrócić do życia społecznego i emocjonalnego”.
Prof. Raciborska podkreśla, że Polska potrzebuje rozwiązań systemowych dla tzw. młodych dorosłych pacjentów onkologicznych. Współpraca między pediatrami i onkologami dorosłych, wspólne rejestry, koordynatorzy opieki – to kierunki, które już funkcjonują w innych krajach. Wprowadzenie modelu transitional care w Polsce mogłoby zapewnić młodym pacjentom bezpieczniejsze i bardziej zindywidualizowane wejście w dorosłość – „Powinniśmy myśleć o systemie przejściowym, który nie odcina młodego pacjenta od dotychczasowego środowiska, ale pomaga mu wchodzić w dorosłość. Bo w onkologii stawką zawsze jest życie. A my nie możemy pozwolić, by ktoś w tym przejściu je stracił”.
