Wdrażanie Krajowej Sieci onkologicznej postępuje powoli, wiele wdrożeń przesuwa się w czasie, jak np. karta e-DiLO. W najbliższym czasie ma pojawić się projekt nowelizacji ustawy o KSO.
Krajowa Sieć Onkologiczna budzi emocje, nadzieje i rozczarowania. Po wieloletnich przygotowaniach i zmianach koncepcji, w kwietniu ustawa o KSO weszła w życie i zaczęło się wdrażanie jej zapisów w życie. Co się udało zrobić przez te pięć miesięcy – mówili o tym uczestnicy panelu podczas XV Letniej Akademii Onkologicznej. Krajowa sieć jest częścią narodowej strategii. Profesor Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora ds. Narodowej Strategii Onkologicznej w Narodowym Instytucie Onkologii poinformował, jak przebiega jej realizacja. Jego zdaniem na półmetku NSO (przyjęta była na lata 2020-2030) można mówić zarówno o sukcesach, jak też o niezrealizowanych założeniach. Jednocześnie podkreślił, że gdyby nie ustawa o NSO, większość tych działań w ogóle nie zostałaby podjęta.
Zasadniczym celem Narodowej Strategii Onkologicznej jest zwiększenie odsetka chorych na nowotwory, którzy przeżywają co najmniej 5 lat. „Na bieżąco monitorujemy wyniki w siedmiu nowotworach. Przykładowo, standaryzowany współczynnik zachorowalności w raku płuca pokazuje, że jeśli chodzi o mężczyzn, liczba zachorowań się nie zwiększa, a w czerniaku skóry tendencja wzrostowa już nie jest tak dynamiczna, jak była kiedyś. W obu tych nowotworach poprawiła się przeżywalność. W czerniaku to jest dramatyczna poprawa, w nowotworach płuca – o ok. 7-8 proc.” – powiedział prof. Rutkowski.
W NSO wskazano 94 zadania. Do tej pory zrealizowanych zostało ok. 70 proc. z nich. Kluczowe działania w 2025 r. – to wdrożenie Krajowej Sieci Onkologicznej, a także otwarcie Narodowego Portalu Onkologicznego, realizacja programów szczepień, wprowadzenie testów HPV-DNA. Test FIT nie został wciąż wdrożony, mimo że wszystkie założenia zostały przygotowane przez Krajową Radę Onkologiczną. Zaplanowane są dalsze działania dotyczące internetowego konta pacjenta i aktualizacja wytycznych.
„Nową rzeczą jest zamysł wprowadzenia prawa do bycia zapomnianym. Mam nadzieję, że to się uda. Wszyscy interesariusze już przygotowali stosowne dokumenty, więc jesteśmy w połowie ścieżki. Zaplanowane są działania dotyczące organizacji opieki paliatywnej i hospicyjnej, rehabilitacji, opracowanie warunków realizacji procedur diagnostyczno-terapeutycznych w radiologii interwencyjnej i leczeniu małoinwazyjnym nowotworów” – powiedział prof. Rutkowski. Program szczepień przeciwko HPV – to w tej chwili główne zadanie Ministerstwa Zdrowia w zakresie działań profilaktycznych. Dotychczas jedynie 17 proc. uprawnionych dzieci zostało zaszczepionych. Niezrealizowanym celem pozostaje karta e-DiLO – jej uruchomienie zostało przesunięte na 2027 rok. Opóźnień jest więcej. „Część opóźnień jest troszkę niezrozumiałych, np. wprowadzanie lung cancer unitów, brak testu FIT w programie profilaktyki raka jelita grubego. Nie jestem w stanie wytłumaczyć, dlaczego organizacja czegoś, co powinno być podstawowym działanie, tak się odwleka” – stwierdził prof. Rutkowski.
Mówiąc o procesie wdrażania Krajowej Sieci Onkologicznej dr hab. Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii i przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej wymieniła dobrą współpracę na linii Narodowy Instytut Onkologii, czyli Krajowy Ośrodek Monitorujący (KOM) i wojewódzkie ośrodki monitorujące (WOM) – „Nauczyliśmy się rozmawiać, słuchać i działać. Dzielimy się doświadczeniami w zespołach tematycznych, m.in. do spraw koordynatorów. Grupa, która liczy już kilkadziesiąt osób wypracowuje różnego rodzaju rozwiązania, bo koordynacja wcale nie jest procesem łatwym. To z czym mamy problem, to na pewno współpraca WOM-ów z ośrodkami SOLO III, SOLO I. Tu jest jeszcze wiele do poprawy”.
Jako obszary wymagające uporządkować dyr. Jagielska wskazała diagnostykę i konsylia. Dane z NIO pokazują, że pacjent, który de novo zgłasza się do instytutu i tam rozpoczyna ścieżkę diagnostyczną, kończy ją zazwyczaj około tygodnia wcześniej niż ustawowy termin. Czas między zakończeniem pogłębionej diagnostyki do konsylium wynosi tylko kilka dni. Znaczny odsetek pacjentów rozpoczyna leczenie o czasie, czyli poniżej 14 dni. „Pacjenci, trafiający do NIO po diagnostyce wykonanej w innym miejscu, mają tę ścieżkę zdecydowanie dłuższą. Rozpoznania są niepełne, a więc nie jesteśmy w stanie na ich podstawie rozpocząć leczenia. Dlatego jesteśmy w przededniu wysyłki do wszystkich ośrodków znajdujących się w sieci tak zwanych checklist. Tym samym nałożymy na nie obowiązek sprawdzenia, czy diagnostyka w danym rozpoznaniu była prawidłowo wykonana, czy zrobiono wszystkie wymagane badania. Jakość diagnostyki, konsyliów i podjętych decyzji terapeutycznych wymagają uważnego monitorowania, a wiemy, że w tych obszarach jest dużo do zrobienia” – oceniła dyrektor NIO.
Beata Jagielska podkreśliła również, że rozwija się sieć koordynatorów opieki nad pacjentami. Niemal 600 osób zostało już przeszkolonych w tym kierunku – „W procesie szkoleniowym nacisk kładziemy na psychoonkologię, komunikację z trudnym pacjentem, bo każda osoba z rozpoznaniem choroby nowotworowej, walcząca o życie, zupełnie inaczej zaczyna odbierać rzeczywistość. Jeśli koordynator nie będzie do takiego kontaktu dobrze przygotowany, wręcz może zaszkodzić choremu i spowodować, że ten zrezygnuje z leczenia”.
Ustawa o KSO powinna być jak najszybciej znowelizowana
„Robimy, co możemy, a możemy tyle, na ile pozwala nam regulacja, która została przyjęta ustawą wprowadzoną w marcu 2023 r. Według mnie to, co jest najważniejsze w tej chwili, to jak najszybsze usunięcie błędu założycielskiego, w którym tkwimy i który uniemożliwia nam, żeby pójść krok dalej” – stwierdził dr Bernard Waśko, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego – Państwowego Zakładu Higieny. Dyrektor Waśko przypomniał, że ustawa o KSO miała być rozwinięciem koncepcji, sprawdzanej przez 4 lata w pilotażu najpierw w dwóch województwach, a następnie w czterech. Doświadczenia z pilotażu miały być uwzględnione w ostatecznej wersji Krajowej Sieci Onkologicznej. Tymczasem ustawa została przyjęta w marcu 2023 r., w związku z tym przynajmniej kilka miesięcy wcześniej musiał powstać projekt rządowy. Raport z pilotażu KSO został opublikowany przez NFZ w listopadzie 2023 r. – czyli rok po napisaniu ustawy dokonano ewaluacji pilotażu.
„Trzeba znowelizować ustawę, żeby usunąć błędy założycielskie, które w niej są, na przykład stworzono system mierników i wskaźników, ale zapomniano o narzędziach do ich pomiaru. Zapomniano wprowadzić podstawę prawną do tworzenia karty DiLO w wersji elektronicznej i dalej mamy przepisy, które obowiązują dla wersji papierowej. Profilaktyka w ogóle nie jest ujęta w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej. Konieczna jest szybka nowelizacja ustawy. I tu nie zdradzę chyba tajemnicy, że Ministerstwo Zdrowia podjęło już taką inicjatywę. Jako członkowie rady onkologicznej pracujemy nad tym projektem. Lada moment rozpoczną się prace legislacyjne nad projektem rządowym. Można się spodziewać, że jesienią zostanie skierowany do Sejmu” – mówił dr Waśko.
Plusy i minusy KSO
Dr Adam Kozierkiewicz, ekspert ochrony zdrowia, zauważył, że wejście ustawy w życie nie było tożsame z wprowadzeniem KSO – „Proces wprowadzania systemu na taką skalę, myślę, że zajmie co najmniej dekadę. Wielkim sukcesem tego przedsięwzięcia jest to, że mówimy o koordynacji opieki myśląc o jej ciągłości, żeby ona się nie urywała. Żeby pacjent nie musiał o to dbać, tylko by czuwał nad tym ktoś z zewnątrz. Właściwe technologie mamy, nie mamy systemów informatycznych, aczkolwiek mamy duże zasoby danych w NFZ. Oczywiście te dane mają ograniczenia, one nie są zbyt precyzyjne, ale powinny być udostępniane do celów analitycznych”.
Według prof. Piotra Rutkowskiego dzięki KSO już w tej chwili dzieje się wiele dobrych rzeczy. Lekarze sięgają po przygotowane w ramach sieci wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne, ponownie rusza akredytacja laboratoriów patomorfologicznych. „Musimy do tego dołożyć wprowadzenie wspomnianych zmiany legislacyjnych i egzekwowanie tego, co już jest w ustawie. Mam na myśli obowiązek wystawienia papierowych kart DiLO każdemu pacjentowi leczonemu w ośrodku sieciowym. Mamy już pierwsze dane, które niestety pokazują, że nie zawsze tak się dzieje, przy czym problem dotyczy przede wszystkim ośrodków SOLO I. Następna rzecz – to zestawienie krzyżowe konsyliów pomiędzy tymi, które są zorganizowane między SOLO 3 a SOLO 1. Pilnie potrzebny jest system teleinformatyczny. Jeśli chodzi o profilaktykę, najbardziej nam brakuje w tej chwili przesiewowych testów FIT. Potrzebujemy lung cancer unitów, mam też nadzieję, że nowotwory rzadkie będą miały centra kompetencji w przyszłym roku. Konieczne jest też lepsze wykorzystanie IKP” – podsumował prof. Rutkowski.
