Zbyt długi czas stawiania diagnozy, wynikający z niskiej wiedzy o chorobie wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych, trudnego dostępu do specjalistów, a także absurdy w programie lekowym – to przyczyny nieskutecznego leczenia chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. Upływający czas jest dla nich największym czynnikiem ryzyka, a organizacja leczenia nie potrafi się do tego faktu dostosować. Mimo iż koszty programu lekowego spadają, nie rośnie liczba pacjentów leczonych lekami biologicznymi.
RZS – to przewlekła choroba zapalna atakująca stawy i inne narządy. Typowym objawem jest ból, sztywność oraz obrzęk stawów dłoni i stóp. Według badania Stowarzyszenia „3majmy się razem” 67 proc. pacjentów odczuwa średni lub wysoki poziom bólu. Nieleczona choroba prowadzi zwykle do wtórnych zmian, zniszczenia stawów i ciężkiej niepełnosprawności oraz uszkodzeń wielu narządów wewnętrznych i przedwczesnego zgonu. U chorych z aktywną chorobą ryzyko zgonu zwiększa się 2,5-krotnie. Podwyższony poziom cytokin zapalnych powoduje, że jednym z najczęstszych powikłań jest depresja. Chorzy na RZS częściej – o 28 proc. – zapadają także na nowotwory.
W leczeniu chorób reumatycznych bardzo istotny jest czas. Wcześniejsze rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia zwiększa szanse na osiągnięcie remisji, hamuje postęp choroby, zapobiega powikłaniom i umożliwia normalne funkcjonowanie pacjentów. Dlatego jedną z największych barier dla skutecznego leczenia stanowi czas oczekiwania na wizytę u specjalisty i właściwą diagnozę. W tym kontekście zagrożeniem jest również zmniejszanie się liczby lekarzy ze specjalizacją reumatologii.
Zdaniem prof. Brygidy Kwiatkowskiej, zastępcy dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, leczenie RZS powinno rozpocząć się najpóźniej 12 tygodni od pierwszych objawów choroby, bo tylko wówczas jest szansa na całkowite zahamowanie postępu choroby. Niestety diagnozowanie pacjentów trwa zwykle o wiele dłużej, co ma również związek z bardzo niską świadomością objawów RZS wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych oraz trudnym dostępem do specjalistów.
Schemat leczenia opiera się na szybkości
Schemat skutecznego leczenia RZS opiera na szybkiej diagnozie i szybkim podaniu leków. Jak mówi prof. Mieczysław Kucharz, poprzedni prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, „jeśli wcześnie wyleczymy zapalenie, funkcje organizmu mogą wrócić do normy; ale jeśli będzie zbyt późno – to funkcje są już stale uszkodzone”. Lekiem pierwszego rzutu jest metotreksat, w przypadku braku skuteczności zamienia się go na inny tzw. klasyczny lek (leflunomid, sulfasalazyna, hydroksychlorochina) lub stosuje terapię skojarzoną tymi lekami. Z uwagi na nieuleczalność i przewlekłość choroby bardzo istotne jest opracowanie przez lekarza strategii leczenia i uzgodnienie jej z pacjentem, aby zapewnić jego współpracę i stosowanie się do zaleceń.
Profesor Brygida Kwiatkowska podkreśla, że sposób leczenia powinien być dostosowany do przebiegu choroby i skuteczności stosowanych leków, tak aby osiągnąć remisję lub niską aktywność choroby w ciągu pierwszych 6 miesięcy. Jeśli klasyczna farmakoterapia nie prowadzi do remisji lub obniżonej aktywności, konieczne jest włączenie terapii lekami biologicznymi. Według danych krajów europejskich terapie biologiczne są potrzebne w około 20-30 proc. przypadków. Dlatego też w krajach europejskich około 70 proc. chorych, którzy tego wymagają, ma włączone leczenie biologiczne w ciągu pierwsszego roku trwania choroby. Tymczasem w Polsce terapie biologiczne obejmują zaledwie 4 proc. chorych, a niektórzy pacjenci są włączani do leczenia biologicznego po nawet kilkunastu latach trwania choroby. Jedną z przyczyn jest wysoki prób intensywności choroby mierzony poziomem cytokin prozapalnych (DAS28 > 5,1) jako kryterium włączenia do programu. Dla porównania – w leczeniu stwardnienia rozsianego ponad 20 proc. chorych w Polsce jest leczonych lekami biologicznymi.
Absurdy w programie lekowym
W działającym od 10 lat programie lekowym dla chorych na RZS leczonych jest około 2200 osób i ich liczba niestety nie rośnie, mimo iż do refundacji weszły leki biopodobne, powodując obniżkę cen nawet o 90 proc. Utrzymywanie niektórych barier wejścia (m.in. wysokiego poziomu cytokin, który oznacza wyższą aktywność choroby) do programu leczenia jest według ekspertów absurdalne w kontekście osiągniętych oszczędności. Drugim absurdalnym elementem jest zapisany w programie wymóg, aby pacjent po 180 dniach przyjmowania skutecznych leków biologicznych miał przerwę w terapii. Ponieważ przerwa powoduje nawrót choroby i ponowny wzrost poziomu cytokin prozapalnych, pacjent na nowo podejmuje terapię, ale jest wówczas w stanie gorszym i często bez szans, aby wrócić do stanu zdrowia sprzed przerwy w terapii.
Profesor Eugeniusz Kucharz zwraca uwagę na mechanizmy finansowania programów lekowych, które sprawiają, że ich prowadzenie jest nieopłacalne dla szpitali. Wycena obsługi programów jest zbyt niska, a spadek ceny leku nie dale szpitalowi żadnych korzyści. Dlatego z punktu widzenia finansowego szpitalowi nie zależy na zwiększaniu liczby pacjentów. W dodatku zapisany w programie sztywny obowiązek odbywania comiesięcznych konsultacji podnosi koszty leczenia i stanowi niepotrzebne obciążenie dla pacjentów. Znacznie lepszym rozwiązaniem byłoby – zdaniem organizacji pacjenckiej i ekspertów – wprowadzenie ryczałtu na opiekę nad pacjentami z RZS, z elastycznym podeściem do terminów wizyt, tak aby odbywały się tylko wtedy, kiedy jest to potrzebne. Kolejną barierą dla pacjentów i błędem w programie lekowym, na który zwraca uwagę prof. Kucharz, jest to że NFZ nie finansuje świadczenia „kwalifikacja do leczenia biologicznego”. Szpitale unikają w związku z tym wykonywania tych działań i pacjenci muszą sami za nie płacić.
Epidemiologia chorób reumatycznych
Na choroby reumatyczne choruje ponad 10 milionów Polaków. Zaliczają się do nich reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), toczeń rumieniowaty układowy (TRU), łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Choroby reumatyczne najczęsciej atakują stawy, mogą jednak zajmować także narządy wewnętrzne, powodować powikłania wielonarządowe, prowadzące do postępującej niepełnosprawności, inwalidztwa a także śmierci.
Na RZS choruje w Polsce według różnych szacunków od 200 do 350 tysięcy osób. Przeciętnie choroba oznacza skrócenie życia pacjenta o 7 lat, głównie z powodu chorób sercowo-naczyniowych. Chorobę rozpoznaje się przede wszystkim w wieku 25-40 lat. Chorują najczęściej kobiety między 30. a 50. rokiem życia. Każdego roku diagnozuje się kilkanaście tysięcy nowych przypadków zachorowań. Ponad połowa chorych – to osoby w wieku produkcyjnym, ale tylko 40 proc. z nich jest w stanie chorując pracować zawodowo – co podkreśla Monika Ziętek prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”.
Koszty leczenia RZS wynoszą rocznie około pół miliarda złotych, natomiast koszty pośrednie są siedmiokrotnie wyższe, obejmując koszty świadczenia społeczne i nieobecności pacjentów w pracy. Choroba mocno utrudnia życie pacjentów, którzy z powodu bólu i zmian stawów mają problemy z samodzielnym wykonywaniem prostych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, pisanie czy nawet jakiekolwiek poruszanie się. W konsekwencji często nie mogą dalej pracować, wymagają stałej pomocy, podlegają wykluczeniu z życia społecznego i obciążają swoje rodziny oraz system pomocy społecznej.
mzdrowie
