Rehabilitacja kardiologiczna i opieka psychologiczna nad dziećmi i młodymi dorosłymi wymaga zmian – mówi prof. Joanna Kwiatkowska, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
XXII Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego była skoncentrowana na diagnostyce i leczeniu serca jednokomorowego. “Pacjenci obecnie operowani traktem fontanowskim mają ponad 85 proc. szans na 30-letnie przeżycie. Wobec powyższego istotne jest spojrzenie na pacjenta po operacji Fontana w szerszym aspekcie: nie tylko długości, ale także jakości życia. Jako pediatrzy patrzymy na naszego pacjenta i jego rodzinę od okresu prenatalnego, poprzez pierwsze dni życia, do dorosłości i dalej. W trakcie tegorocznej konferencji dyskutowaliśmy o wyzwaniach związanych z opieką nad tą grupą chorych, wskazując na potrzeby i szanse jakie niesie zoptymalizowanie opieki w kardiologii dziecięcej” – mówi prof. Joanna Kwiatkowska, kierownik Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego GUMed, przewodnicząca Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Jak zaznacza prof. Joanna Kwiatkowska, na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat możliwości kardiologii dziecięcej zmieniły się diametralnie – “Wiele się nauczyliśmy, wiele nowych strategii stale wprowadzamy. Mam to szczęście, że pracuję w ośrodku, w którym mogę towarzyszyć moim pacjentom od okresu prenatalnego po dorosłość. Moi pierwsi pacjenci przeszli przez wszystkie etapy rewolucji technicznej w medycynie w zakresie krążenia fontanowskiego. Z poprawą efektywności opieki kardiologicznej, rosnącą skutecznością procedur i poprawą wskaźników przeżywalności i długości życia tej grupy pacjentów wiążą się jednak wyzwania związane z zapewnieniem odpowiedniej jakości życia chorych”.
“Chcielibyśmy opracować jasną, zdefiniowaną ścieżkę, trochę na wzór Google Maps, która we właściwym czasie skieruje każdego naszego pacjenta na właściwy tor diagnostyczno-terapeutyczny. Mamy świadomość, że niektórzy pacjenci będą wymagali zaawansowanych terapii niewydolności serca, w tym transplantacji. Ważne, by kwalifikować do nich pacjentów na odpowiednim etapie. Trwają opracowania i recenzje poszczególnych części propozycji takiej mapy, mamy nadzieję, że wkrótce ją zaprezentujemy” – zapowiada prof. Kwiatkowska.
Do istotnych zagadnień należy rola aktywności fizycznej u pacjentów z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana. “Według aktualnych badań aktywność fizyczna jest bardzo istotnym elementem determinującym jakość życia pacjenta kardiologicznego. W przypadku osób po operacji Fontana wszystko zaczyna się od właściwej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety, w Polsce mamy w tym zakresie wiele do zrobienia, gdyż programowa rehabilitacja kardiologiczna dla dzieci i młodych dorosłych z wrodzonymi wadami serca, w tym po operacji Fontana, w naszym kraju właściwie nie istnieje. Wszystko trzeba stworzyć od podstaw. To bardzo ważne, ponieważ młodzi pacjenci kardiologiczni pozbawieni możliwości udziału w grach rekreacyjnych i zajęciach sportowych są wykluczani z życia społecznego. Cierpi na tym nie tylko ich kondycja fizyczna, ale także psychiczna. Wielu opiekunów obawia się zezwalać dzieciom z wrodzonymi wadami serca na aktywność fizyczną z obawy o pogorszenie stanu ich zdrowia, ale niejednokrotnie to przysłowiowe „wylewanie dziecka z kąpielą” – szkodzi o wiele bardziej. To wiąże się z kolejną potrzebą, jaką jest edukacja kadr wychowawców, specjalistów i wsparcie psychologiczne najmłodszych pacjentów kardiologicznych. Rozumiemy przez to wsparcie dla całej rodziny, od momentu usłyszenia diagnozy przez rodziców, którzy dotąd spodziewali się narodzin zdrowego potomka, po młodego dorosłego myślącego odpowiedzialnie o posiadaniu rodziny. W naszym kraju mamy duże braki w zakresie opieki psychologiczno-psychiatrycznej, niestety nie tylko w zakresie kardiologii wad wrodzonych serca” – przyznaje prof. Joanna Kwiatkowska.
Zarząd Sekcji Kardiologii Dziecięcej PTK podjął decyzję o wdrożeniu działań edukacyjnych skierowanych do lekarzy, aby przygotowywać ich na nowe wyzwania w zakresie opieki nad pediatrycznymi i dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca. Uruchomiono już m. in. cykl wykładów interaktywnych on-line dla lekarzy należących do Towarzystwa.
