Onkolodzy dziecięcy zabiegają o stworzenie osobnego rejestru dla pacjentów w wieku poniżej 18 lat, którego podstawą będą dotychczas zbierane dane. Rejestr miałby zostać zbudowany na podstawie zapoczątkowany zostanie przez bazę Hope for Children. Ministerstwo Zdrowia planuje jednak włączenie danych z onkologii dziecięcej do Krajowego Rejestru Nowotworów. Koniec prac nad standaryzacją opieki i danych dotyczących opieki onkologicznej jest związany z wdrażaniem karty e-DiLO. Pełne zastąpienie jej wersji papierowej zapowiedziano na styczeń 2027 r.
Rejestry kliniczne są dziś podstawą budowania jakości w systemie ochrony zdrowia. Zbieranie i wymienianie danych pozwala skuteczniej leczyć pacjentów m.in. zmagających się z chorobami nowotworowymi. Chociaż panuje powszechna zgoda co do konieczności tworzenia rejestrów, wizje tego jak one mają wyglądać i funkcjonować są już różne. Rozdźwięk w tym obszarze uwidocznił się na posiedzeniu sejmowej podkomisji stałej ds. onkologii. W założeniu dotyczyć miało monitorowania jakości w onkologii, lecz zostało w prawie całości poświęcone na dyskusję nad umiejscowieniem informacji zbieranych przez onkologów dziecięcych.
Agnieszka Molenda-Wiśniewska (Departament Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia) poinformowała, że prace nad standaryzacją opieki onkologicznej zbliżają się ku końcowi – “Mamy obecnie określone 18 ścieżek pacjenta dla najważniejszych schorzeń onkologicznych. (…) Dla wskaźników niespecyficznych mamy już wszystko opracowane i można powiedzieć, że za chwilę będzie zaakceptowane”. Do optymalnego ich wykorzystania konieczna jest jednak m.in. nowelizacja karty e-DiLO. Przyszły rok ma być etapem przejściowym, ponieważ nadal będzie możliwość korzystania z jej wersji papierowej. Całkowite zastąpienie papierowych kart przez rozwiązanie cyfrowe nastąpi w styczniu 2027 r. “Wszystkie te działania nakierowane są na to, aby pod koniec dnia móc sprawdzić jak ośrodki się wywiązują ze zobowiązań na wszystkich poziomach” – podkreśliła dyr. Molenda-Wiśniewska. W systemie opieki nad pacjentem onkologicznym musi zostać wzmocnione rola koordynatora. Stąd ważne są szkolenia, które już odbyło 800 osób. “Podsumowując, rozporządzenie ze wskaźnikami będzie jeszcze w tym roku” – zapowiedziała przedstawicielka resortu zdrowia, dodając, że będzie ono systematycznie rozszerzane.
Beata Jagielska, dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii, przedstawiła dotychczasowe działania Krajowej Rady Onkologicznej. W jej ramach odbyło się dotąd 56 posiedzeń, których efektem – wspieranym przez rozmowy z 58 ekspertami – jest 29 uchwał. To dało możliwość wdrożenia 17 zaleceń, zgodnie z europejskimi wytycznymi zawartymi w Krajowym Planie Odbudowy. “Karta e-DILO w obecnym kształcie spełnia nasze oczekiwania. Kolejnym krokiem będzie jej wpisanie do ustawy” – zaznaczyła dyr. Jagielska.
Profesor Jan Styczyński (konsultant w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz kierownik Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu) poruszył kwestię miejsca onkologii dziecięcej w planowanych zmianach – “Chcę podkreślić, że onkologia dziecięca jest dyscypliną zupełnie inną niż onkologia dorosłych. Równocześnie postęp, jaki odbywa się w ostatnich 60 latach w onkologii dziecięcej, może być traktowany jako paradygmat postępu w medycynie. 60 lat temu wszystkie dzieci umierały, dzisiaj ponad 80 proc. jest wyleczonych, a są niektóre choroby w których ta wyleczalność mocno przekracza 90 proc. Onkologia dziecięca jest pewnego rodzaju kamieniem milowym w medycynie. To dzięki onkologii dziecięcej wymyślono chemioterapię”. Onkolodzy wciąż dążą do jeszcze wyższej wyleczalności, lecz każdy kolejny procent jest coraz trudniej osiągnąć, bo dotyczy coraz bardziej skomplikowanych przypadków. Niezbędne jest zbieranie danych jakościowych i możliwość ich wymiany w przestrzeni międzynarodowej. Takie dane polscy onkolodzy dziecięcy zbierają od 30 lat, korzystając przy tym z różnych form zapisu – część z nich w tradycyjnych zeszytach papierowych.
Od 1,5 roku funkcjonuje nowoczesna baza Hope for Children, której właścicielem jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a wsparcie finansowe dla tego przedsięwzięcie pochodzi z fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. “Ta baza ma potężny potencjał rozwoju” – podkreślił prof. Styczyński i dodał – “Formalnym właścicielem powinno być Ministerstwo Zdrowia i to Ministerstwo Zdrowia powinno mieć nad tym nadzór, zgodnie z istniejącym prawem jeżeli chodzi o rejestry”. Poruszył także kwestię osób wyleczonych – “W Polsce żyje około 30 tys. ludzi wyleczonych z choroby nowotworowej. Ponad połowa z nich ma lub będzie miała odległe następstwa, które są w Polsce nie monitorowane, nie kontrolowane i nie rejestrowane i – powiedziałbym – nieopanowane. (…) Dziecko wyleczone z choroby nowotworowej ma przed sobą potencjalnie 60-70 lat życia i chcemy, żeby to był obywatel, którego państwo nie musi utrzymywać, ale który pomaga państwu”.
Dominika Janiszewska-Kajka (zastępca dyrektora, Departament Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia) odpowiedziała, że w planach jest włączenie danych z rejestru onkologii dziecięcej do Krajowego Rejestru Nowotworów, a nie utrzymanie sytuacji, w której będą istnieć równolegle rejestry.
“Dane medyczne to dobro narodowe i powinno pozostać w rękach państwa. (…) Krajowy Rejestr Nowotworów działa już 70 lat i nigdy nie zdarzyło się, żeby doszło do jakiegokolwiek wycieku danych z tego rejestru” – podkreśliła prof. Joanna Didkowska (kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów). I dodała – “Tworzenie dwóch rejestrów, które gromadzą te same dane, prowadzi do redundancji i powstaje chaos. My jesteśmy gotowi na przyjęcie każdego rejestru. Tylko konieczne jest wydawanie odpowiedniego rozporządzenia, które określi zakres gromadzonych danych, na tyle duży, żeby spełniał oczekiwania środowiska, a na tyle mały, żeby to nie było nadmiarowe”. Prof. Didkowska zwróciła uwagę, że nadal nie wypracowano systemu udostępniania danych z KRN m.in. naukowcom – “Konieczne jest w moim przekonaniu zapewnienie że strony państwa anonimizatora, publicznie dostępnego anonimizatora, który byłby dostępny na stronach rządowych, gdzie każdy mógłby sobie włożyć te dane i uzyskać zbiór zanonimizowany, naprawdę zanonimizowany, albo należałoby stworzyć przy Ministerstwie Zdrowia instytucję od tego”.
“W zasadzie nie zmieni się nic prócz umiejscowienia tego rejestru na platformie KRN” – dodała dr Urszula Wojciechowska (zastępca kierownika Krajowego Rejestru Nowotworów), zapewniając przy tym, że środowisko onkologów dziecięcych nie straci możliwości korzystania i edytowania danych. Prof. Wojciech Młynarski (przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej) zauważył, że wspomniana duplikacja danych przy istnieniu dwóch rejestrów jest minimalna, ponieważ KRN zawiera tylko podstawowe dane, a informacje zbierane od lat przez onkologów dziecięcych tworzą dokładną historię leczenia chorego dziecka.
Rejestr dziecięcych nowotworów jest finansowany ze środków rodziców dzieci chorych, którym zależy na tym, aby wyleczalność stanowiła 100 proc., a nie 80 proc.” – podkreśliła Anna Apel, prezes fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. I dodała, że w ramach bazy Hope for Children możliwe jest udostępnianie zanonimizowanych danych.
