Pacjenci z anoreksją nie mają zapewnionej kompleksowej opieki, dostosowanej do charakteru i przebiegu choroby. Pilnie potrzebne jest stworzenie placówek oferujących kompleksową pomoc tym chorym. Do tego celu można np. wykorzystać działające z powodzeniem ośrodki prywatne.
Anoreksja prowadzi do zgonu nawet blisko 22 proc. chorych z tym rozpoznaniem, którymi są głównie nastolatki i młode kobiety. Przyczyną zgonu jest najczęściej zatrzymanie akcji serca w przebiegu wyniszczenia organizmu lub śmierć samobójcza. Leczenie anoreksji jest trudne, wymaga zaangażowania i współpracy wielu specjalistów oraz działań zapewniających poprawę zarówno zdrowia fizycznego, jak i psychicznego. Wsparcia i edukacji wymagają też bliscy pacjenta. Choroba często prowadzi do zagrożenia życia młodej osoby, jednak nie ma oddziałów szpitalnych, które specjalizowałyby się w tym obszarze, a oferowane leczenie jest niepełne. W odpowiedzi za potrzeby chorych rozwijają się prywatne ośrodki, z których korzystają tylko osoby lepiej sytuowane. Podczas spotkania parlamentarnego zespołu ds. zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży szukano odpowiedzi na pytanie, jak poprawić sytuację chorych i ich rodzin.
„Mimo że składałam już dwie interpelacje w sprawie anoreksji uważam, że odpowiedź nie jest satysfakcjonująca dla nas – osób, które wiedzą jak to wygląda” – mówiła poseł Maria Koźlakiewicz-Joanna, wiceprzewodnicząca zespołu a prywatnie matka córki chorującej na anoreksję. Zespół zamierza wypracować systemowe rozwiązania dla pacjentów zmagających się z anoreksją i ich bliskich. Do problemów, z którymi borykają się pacjenci, należy długotrwałe oczekiwanie na hospitalizację, brak kompetencji w obszarze zaburzeń odżywiania wśród spotykanych na tej drodze specjalistów oraz konieczność korzystania z prywatnych, komercyjnych ośrodków przed i po pobycie w szpitalu, z uwagi na długie terminy w poradniach publicznych.
Elżbieta Piętal z Fundacji Drzewo Życia przedstawiła najważniejsze informacje o zaburzeniach odżywiania i możliwości ich leczenia. „Zaburzenia odżywiania mają drugą najwyższą śmiertelność spośród wszystkich chorób psychicznych, ustępując jedynie uzależnieniu od opioidów” – podkreśliła. I dodała – „Każdego roku na całym świecie tracimy ponad 3,3 miliona lat przeżytych w zdrowiu z powodu zaburzeń odżywiania”. Chorzy mogą otrzymać pomoc w ramach NFZ – to przede wszystkim hospitalizacja – oraz w ramach prywatnych placówek, które oferują interdyscyplinarną opiekę nad pacjentami w ramach turnusów terapeutycznych czy też w formie ambulatoryjnego wsparcia przed i po leczeniu stacjonarnym. Hospitalizacja w ramach systemu publicznego jest utrudniona z uwagi na wąskie zakresy BMI kwalifikujące do przyjęcia.
Pacjenci z BMI powyżej 16 nie są przyjmowani na oddziały z uwagi na brak zagrożenia życia. Natomiast osoby z BMI poniżej 13/14, z uwagi na zagrożenie życia, również nie są hospitalizowane w ramach oddziału psychiatrycznego. Takie osoby trafiają na inne oddziały, gdzie stabilizuje się ich stan fizyczny, ale nie mają zapewnionej psychoterapii. Jeśli chory na anoreksję trafi na oddział psychiatryczny, często musi tam przebywać razem z osobami cierpiącymi na inne zaburzenia, ponieważ nie ma oddziałów dedykowanych leczeniu zaburzeń odżywiania. Opieka powinna zapewnić kompleksowe podejście, tymczasem leczenie koncentruje się przede wszystkim na fizycznych skutkach choroby, a pomijany jest aspekt psychologiczny i społeczny.
Najlepiej dostosowaną do specyfiki anoreksji ofertę leczenia mają prywatne ośrodki, jednak z uwagi na koszty nie każda rodzina jest w stanie zapewnić pacjentowi takie leczenie. Fundacja Drzewo Życia podczas 6-tygodniowego turnusu oferuje 150 godzin terapii, w tym terapii indywidualnej, grupowej, rodzinna, a także inne formy wsparcia m.in. warsztaty z psychodietetykiem. Wsparciem objęci są również bliscy pacjentów.
„Na anoreksję choruje cała rodzina. Rodzina często nie wie co robić i utrwala zachowania chorobowe pacjentki” – powiedziała Ewelina Gleń, dietetyk. Bardzo często pacjenci nie ograniczają ilość spożywanego jedzenia, ale wybierają cały czas te same produkty konkretnych firm, a zmiana prowadzi do ataku lęku. Stałe też są godziny posiłków, pozbawione jakiejkolwiek elastyczności, co powoduje konflikty z bliskimi. Chory wycofuje się także ze swoich pasji, z relacji społecznych, nie chce uczestniczyć w spotkaniach, które wiążą się ze wspólnym posiłkiem – „Anoreksja to takie znikanie człowieka”.
Prof. Katarzyna Agata Kucharska, kierownik Katedry Neuropsychologii i Neuronauki Klinicznej Instytutu Psychologii UKSW także zwróciła uwagę na brak oddziałów dedykowanych zaburzeniom odżywiania w polskich szpitalach – „Brakuje rozwiązań systemowych. Anoreksja nie jest sierotą, tylko współwystępuje w 80 proc. z depresją, współwystępuje bardzo często z nierozpoznanymi zaburzeniami neurorozwojowymi. Anoreksja w sposób inteligentny pozwala ukryć pewne inne diagnozy”. To właśnie powoduje, że choroba jest tak trudna w leczeniu, rozwija się często jako powikłanie nierozpoznanego ADHD lub ASD. Dzięki szybkiej i prawidłowej diagnozie, pod prawidłową opieką, młode osoby z ADHD czy ASD stają si mniej podatne na rozwój zaburzeń odżywiania.
Podczas przebiegu choroby zmianom ulega również nastrój chorego, co potęguje trudności w diagnostyce i terapii. Na początku pojawia się euforia wywoływana traconymi kilogramami. Po pewnym czasie ten efekt słabnie i pojawiają się objawy depresji. Następnie mogą pojawić się myśli i próby samobójcze. „To kwiat naszej polskiej młodzieży i młodych dorosłych. Czemu mówię kwiat? Bo to nie są zwykłe Kowalskie. Aby anoreksja zapukała do osoby musi być odpowiednia predyspozycja. Najczęściej mówimy o predyspozycji genetycznej, ale nie tylko. Mają ogromny potencjał intelektualny. Są przy tym wrażliwe. Ciągle czują, że nie są wystarczająco dobre. Mają obniżoną samoocenę” – wymieniała prof. Kucharska. Chore na anoreksję młode dziewczyny i kobiety są często introwertyczne, zwykle trzymające się z boku w grupach społecznych. Mają równocześnie duży problem z regulacją emocji i silną potrzebę kontroli, która znajduje swój upust w sferze związanej z jedzeniem – „Na co umiera nasz kwiat młodzieży, który tak naprawdę mógłby zasilać nasze sale plenarne, akademie, uniwersytety itd.? (…) Jeżeli jest to forma anoreksji bulimicznej to wiąże się bardzo często z impulsywnością i są akty samobójcze”.
Współwystępowanie depresji utrudnia leczenie, gdyż pacjenci z obawy przed przytyciem odmawiają także przyjmowania leków antydepresyjnych. Długotrwała anoreksja wiąże się oczywiście z konsekwencjami, jakie niesie za sobą niedożywienie, czyli objawy związane z zaburzeniem regulacji hormonalnej oraz niedożywieniem poszczególnych organów. Są to m.in. problemy kardiologiczne, mogące prowadzić do nagłego zgonu. „Dlatego my nie możemy działać w izolacji. Musimy działać w interdyscyplinarnych zespołach eksperckich, żeby pomóc tej młodzieży” – podkreśliła prof. Kucharska. W jej opinii miejscem leczenia nie powinny być klasyczne oddziały szpitalne, ale oddziały zapewniające złożoną terapię chorym i ich rodzinom. Takich miejsc na umowie z NFZ nie ma. Dodatkowo problemem jest skończenie 18 lat przez pacjenta – „Nasi pacjenci nie chcą się najczęściej leczyć, bo ten głos choroby jest za silny”. Przed osiągnięciem pełnoletności przez chore dziecko świadomy rodzic może zadecydować o leczeniu, natomiast po uzyskaniu pełnoletności decyduje sam chory, a raczej właśnie jego choroba przejmie władzę.
Maciej Karaszewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowi) przyznał, że faktycznie system nie odpowiada na potrzeby chorych na zaburzenia odżywiania. Anoreksja wśród dzieci u młodzieży jest jednak stosunkowo rzadką choroba na tle innych masowo występujący dzisiaj problemów. „Trudno więc, aby wszędzie była kadra zajmująca się zaburzeniami odżywiania” – zaznaczył. Centra Zdrowia Psychicznego zostały stworzone po to, aby wspierać osoby z tymi podstawowymi, najczęstszymi zaburzeniami. Obecnie jednak są plany przekształcenia części z nich w specjalistyczne placówki, nastawione na obszary, którym nie poświęcano dotychczas zbyt wiele uwagi, czyli m.in. zaburzenia odżywiania. To jednak dotyczy pacjentów dorosłych. Poradnie przyjmujące dzieci nie zawsze są w stanie pomóc w przypadku zaburzeń odżywiania, choćby dlatego, że w ich zespołach nie ma psychiatry.
Jak wskazał dyr. Karaszewski, budowany jest obecnie drugi poziom opieki w zakresie zdrowia psychicznego, na którym przewidziana jest dostępność lekarza psychiatry, jak również oddział dzienny. Będzie tam można skorzystać m.in. z psychoterapii indywidualnej oraz rodzinnej. Takich miejsc jest już obecnie ponad 100 w całej Polsce. Aby te miejsca zaczęły w pełni funkcjonować, potrzeba psychoterapeutów dziecięcych oraz specjalistów psychiatrii dzieci i młodzieży, a takich brakuje – zwrócił uwagę dyr. Karaszewski. Dlatego specjalizacji z psychiatrii dzieci i młodzieży został nadany priorytet i wzrosła liczba rezydentów. Sytuacja kadrowa powinna zatem z biegiem czasu się poprawiać.
„Dlaczego nie skorzystać z istniejących ośrodków i nie wesprzeć tych ośrodków, aby za pacjentem szły pieniądze?” – pytał Marian Owerko, właściciel ośrodka Gedeon Medica. Prof. Kucharska poparła ten pomysł, opowiadając się za wykorzystaniem już istniejących prywatnych ośrodków albo stworzeniem 2-3 oddziałów wysokospecjalistycznych, które będą obejmować opieką pacjentów i ich bliskich, w tym także chorych z BMI poniżej 14. „To co bym zrobiła, to zaangażowałabym któryś z tych ośrodków. (…) Nie dzieliłabym – prywatna, państwowa, tylko bym stworzyła zespoły ekspercie dla ratowania ludzi” – podkreślała prof. Kucharska.
