Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wskazuje na ogromny postęp, jaki dokonał się w leczeniu pacjentów z SM. Przywołuje opinie ekspertów, że w Polsce pacjenci z SM są leczeni na światowym poziomie, a choroba coraz rzadziej wyklucza z życia rodzinnego, społecznego i zawodowego. Towarzystwo pisze o tym w swoim komunikacie opublikowanym z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, który odbywa się w tym roku pod hasłem „Diagnoza SM”.
Diagnoza SM stawiana jest najczęściej w wieku 20-40 lat, a zatem w momencie wyboru ścieżki edukacyjnej i zawodowej, decyzji o założeniu rodziny czy realizacji swoich planów życiowych. Trzykrotnie częściej chorują kobiety, co związane jest z połączeniem wpływu genetyki, układu hormonalnego i czynników środowiskowych. Na świecie z SM zmaga się obecnie ok. 2,9 mln osób, a w Polsce liczba chorych szacowana jest na ok. 60 tys. Każdego roku chorobę rozpoznaje się nawet u 2,5 tys. osób. Objawy SM obejmują m.in. zaburzenia czucia, problemy z poruszaniem się, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia widzenia i równowagi, ale również wiele innych, w tym zaburzenia poznawcze i nastroju.
“Ostatnie dekady przyniosły ogromną zmianę i poprawę jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Rozpoznanie SM nie wyklucza dziś pełnego, aktywnego życia, pracy zawodowej czy realizacji planów rodzicielskich. Nadal jednak wśród nowo zdiagnozowanych osób i ich bliskich często pokutuje przekonanie, że diagnoza SM to „wyrok”. Faktem jest, że jeszcze kilkanaście lat temu rozpoznanie SM wiązało się z niekorzystnymi rokowaniami – choroba prowadziła do dużej niesprawności, a często nawet do konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego, co było związane głównie z brakiem skutecznego leczenia. Dlatego wiele działań edukacyjnych koncentruje się obecnie właśnie na zmianie postrzegania SM. Przy okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego przypominamy – SM to choroba przewlekła, postępująca, ale będąca dzisiaj pod kontrolą, a ta wiedza pozwala chorym niwelować lęk i wziąć odpowiedzialność za swoje codzienne funkcjonowanie, mimo diagnozy” – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
W stwardnieniu rozsianym każda zwłoka w diagnozie, podjęciu leczenia czy np. reagowaniu na sygnały cichej progresji choroby zwiększa ryzyko trwałych, nieodwracalnych uszkodzeń układu nerwowego. Im szybciej rozpoznamy SM i rozpoczniemy leczenie, tym większa szansa na zahamowanie aktywności choroby i jej postępu. Nowe możliwości dla pacjentów z SM otworzył rozwój medycyny i dostępność terapii modyfikujących przebieg choroby, które potrafią znacząco ograniczyć liczbę rzutów i spowolnić narastanie niepełnosprawności. Przy dostępnych dziś w Polsce lekach diagnoza stwardnienia rozsianego nie musi oznaczać niepełnosprawności czy determinować życiowych wyborów.
“Dokonaliśmy ogromnego postępu w leczeniu stwardnienia rozsianego. Choroba zaczyna się zazwyczaj u młodych osób dorosłych, u progu ich kariery zawodowej, rozwoju osobistego, w momencie podejmowania ważnych decyzji dotyczących założenia rodziny i planowania potomstwa. Często są to młodzi małżonkowie czy młodzi rodzice. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu choroba nieuchronnie prowadziła do znacznej niepełnosprawności. Obecnie jesteśmy w Polsce w stanie leczyć osoby z SM na światowym poziomie. Nasi pacjenci korzystają z programu leczenia stwardnienia rozsianego, w którym dostępne są wszystkie leki zarejestrowane do leczenia tej choroby na świecie” – podkreśla prof. Alina Kułakowska, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Stwardnienie rozsiane przykładem dla całej neurologii
W SM od lat monitorowane są dane dotyczące absencji czy koszty związane z niezdolnością do pracy spowodowane chorobą. Pokazują one, że chociaż rośnie liczba osób z rozpoznaniem SM (pod koniec 2023 r. w Polsce na stwardnienie rozsiane chorowało blisko 59 tysięcy osób, podczas gdy w 2013 r. – ok. 38 tysięcy), to wydatki w zakresie rent z tytułu niezdolności do pracy spadają. Według danych ZUS z 2023 r. o 16 proc. spadła liczba dni absencji chorobowej, a 50 proc. więcej niż w 2012 roku chorych pracowało zawodowo. “Po kilkunastu latach funkcjonowania programu lekowego widzimy doskonałe efekty terapeutyczne, ale także ekonomiczne. Pacjenci leczeni w programie lekowym pracują, studiują, realizują swoje pasje i zainteresowania” – mówi prof. Kułakowska.
Przy okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego eksperci przypominają, że brak rzutów nie zawsze oznacza brak postępu choroby. W stwardnieniu rozsianym może występować tzw. cicha progresja, czyli pogarszanie się stanu zdrowia pomimo braku rzutów czy nowych ognisk uszkodzenia w badaniu rezonansu magnetycznego. Objawami cichej progresji mogą być m.in.: pogarszająca się sprawność chodu, zaburzenia uwagi, pamięci i innych funkcji poznawczych, a także zaburzenia zwieraczy oraz funkcji seksualnych.
“Być może zauważamy, że obecnie dajemy radę przejść swobodnie krótszy dystans lub potrzebujemy więcej czasu na dotarcie do konkretnego miejsca? A może mamy problem z zapamiętywaniem, trudność z wykonywaniem bardziej złożonych zadań? Może jest to poczucie przeciążenia zadaniami, które dotychczas nie stwarzały nam problemów? Być może występują dolegliwości, które pacjenci określają jako wstydliwe, czyli zaburzenia zwieraczy czy zaburzenia funkcji seksualnych? Są to istotne objawy, które warto zgłosić lekarzowi, ponieważ mogą świadczyć o cichej progresji choroby” – zwraca uwagę prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR.
