System ochrony zdrowia nie zapewnia odpowiedniej opieki chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit. W opinii ekspertów potrzebne jest wprowadzenie modelu wielodyscyplinarnego, skoordynowanego, który obejmowałby szeroki zakres świadczeń diagnostycznych i terapeutycznych.
Grupa Robocza Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii ds. Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit przygotowała raport „Model opieki kompleksowej nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit 2024”. Eksperci przedstawiają w nim konkretne propozycje rozwiązań mających poprawić opiekę nad chorymi na NChZJ, a jednocześnie pozwalających na obniżenie kosztów ponoszonych przez system.
Ponad 100 tys. osób w Polsce zmaga się z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, w tym z chorobą Leśniowskiego-Crohna (ChLC) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG). Dane NFZ za 2021 r. pokazują, że ponad 77 tys. osób choruje na WZJG oraz ponad 25 tys. na ChLC i są to dane niedoszacowane. 70 proc. z nich w momencie zachorowania ma mniej niż 35 lat, a szczyt zachorowań w obu schorzeniach przypada w wieku 15-40 lat. Obie choroby są nieuleczalne charakteryzujące się przebiegiem z okresami zaostrzeń i remisji. Nierzadko chory potrzebuje zabiegu operacyjnego, wyłonienia stomii. NChZJ prowadzą do istotnego obniżenia jakości życia chorych i niepełnosprawności.
„Mówimy o dzieciach, mówimy o dorosłych, którzy zmagają się z biegunkami – w czasie zaostrzenia choroby nawet do 30 razy na dobę muszą korzystać z toalety. Co dziecko, które musi w trakcie lekcji kilkakrotnie wyjść do toalety, ma powiedzieć swoi rówieśnikom? Staje się pośmiewiskiem, nierzadko zaczyna doświadczać przemocy. Proszę sobie wyobrazić, jakie to jest upokorzenie dla osób dorosłych, kiedy zdarzy się wstydliwa wpadka, bo nie zdążyło się na czas do toalety albo kiedy w sile wieku trzeba nosić pampersy” – mówił o przeżyciach chorych Jacek Hołub, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, od 20 lat cierpiący na ChLC, podczas konferencji prasowej, na której zaprezentowany został raport PTG-E. – “W czasie zaostrzeń choroby ból bywał tak silny, że nie dawałem rady sięgnąć po telefon, żeby zadzwonić po karetkę pogotowia. Choroba Leśniowskiego-Crohna wiąże się też z bardzo silnym osłabieniem organizmu, co prowadzi do tego, że chorzy nie są w stanie pracować, uczyć się, normalnie funkcjonować”.
W programach lekowych uczestniczą nieliczni chorzy na NChZJ
„Kiedy chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit zagwarantujemy odpowiednią opiekę, optymalne leczenie na każdym etapie choroby, sprawimy, że będą lepiej żyć. Nie będzie niepełnosprawności, inwalidztwa, nie mówiąc o komforcie życia, który jest zdecydowanie inny, jeśli nie potrzebna jest interwencja chirurgiczna, stomia i to wszystko, co pacjenta z nieswoistą chorobą zapalną jelit strasznie obciąża” – mówi prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenerologii.
Prof. Rydzewska ocenia, że obecnie chorzy na NChZJ „są leczeni różnie”. Z jednej strony mają dostęp do nowoczesnych molekuł w programach lekowych, ale korzystają z nich nieliczni. W programach lekowych uczestniczy tylko 7,9 proc. chorych na ChLC i zaledwie 1,9 proc. na WZJG. Oni mają zapewnione nowoczesne leki, badania, ciągłość opieki. „Pozostaje cała rzesza tych, którzy nie zawsze wiedzą, gdzie się leczyć, korzystają z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej albo porad w POZ. Rzadko dostają się do ośrodka specjalistycznego, a jeśli już im się to uda, to nie mają pewności, że tak będzie w przypadku kolejnej wizyty. Powinniśmy im zapewnić lepszą ścieżkę dostępu do specjalisty. W raporcie pokazujemy, jak to zrobić. Pacjent z nieswoistą chorobą jelit to pacjent z wielochorobowością – chorobami autoimmunologicznymi, często z powikłaniami dermatologicznymi, reumatologicznymi, okulistycznymi. Zaproponowany przez nas model zapewnia im opiekę interdyscyplinarną”.
Gdyby propozycje ekspertów PTG-E zostały przyjęte, chorzy mieliby zagwarantowaną opiekę na takim samym poziomie w każdym ośrodku specjalistycznym. Mieliby dostęp do psychologa, dietetyka, w razie potrzeby – chirurga, który zna się na leczeniu zabiegowym pacjentów z NChZJ. Ośrodek zapewniałby im dostęp do terapii biologicznej. „Teraz na co dzień widzimy skutki powtarzanych, przedłużających się kursów steroidoterapii w poradniach, które nie mają dostępu do leczenia biologicznego” – powiedziała prof. Rydzewska.
Choroby wymagające zaangażowania wielu specjalistów
Prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, podkreśla jak bardzo ważna jest dla tych chorych wczesna prawidłowa diagnoza i opieka wielospecjalistyczna, kompleksowa, koordynowana. Nieswoiste choroby zapalne jelit mają bowiem wiele twarzy – „Mogą się manifestować objawami nie tylko ze strony przewodu pokarmowego, ale zupełnie innych układów, np. skóry, stawów. Wielu chorych krąży od specjalisty do specjalisty, czasami nawet nie wspominając o nękających ich biegunkach. Te choroby są trudne i mają różne postaci, wymagają zaangażowania wielu specjalistów i szczególnej opieki koordynowanej. Można powiedzieć, że idealnie nadają się do koordynacji właśnie z tego powodu, że chorzy trafiają do lekarzy najróżniejszych specjalności z powodu mnogości objawów”. Według konsultanta krajowego bardzo ważny jest również dostęp do skutecznego leczenia, które będzie w stanie ograniczyć powikłania tych chorób oraz ich następstwa społeczne, psychologiczne i wiele innych.
Dr Magdalena Władysiuk, wiceprezes HTA Consulting, uczestnicząca w tworzeniu raportu, zwróciła uwagę na dwa główne cele, które przyświecały jego autorom. „Wytyczne kliniczne stworzone przez Polskie Towarzystwo Gastroenterologii są stale uaktualniane i od wielu lat widać, że systemowo nie nadążamy za tym, co jest możliwe do zrealizowania z poziomu klinicznego. Drugim celem było stworzenie, wzorem innych krajów europejskich, ośrodków referencyjnych współpracujących zarówno z innymi ośrodkami, które nie mają określonego potencjału, jak i lekarzami POZ. Dałoby to podwaliny pod model opieki kompleksowej – stworzenie systemu szybkiego reagowania na terenie całego kraju”. Dr Władysiuk dodała, że gdyby chorzy na NChZP od razu trafiali do ośrodka, który dysponuje „całym wachlarzem diagnostyki”, a model leczenia zaprezentowany w raporcie daje możliwość przeprowadzenia wszystkich konsultacji w jednym miejscu, to taka opieka medyczna generowałby mniejszy koszt niż korzystanie z każdej konsultacji osobno, jak to jest obecnie.
Rekomendacje zmian
W opiece nad pacjentem z NChZJ potrzebne jest wdrożenie podejścia wielodyscyplinarnego, które obejmowałoby szeroki zakres świadczeń diagnostycznych (diagnostyka biochemiczna, endoskopowa, radiologiczna) oraz terapeutycznych – od podstawowego leczenia farmakologicznego, poprzez nowoczesne terapie ukierunkowane molekularnie, aż po specjalistyczne leczenie operacyjne. Pacjenci wymagają ponadto opieki psychologicznej, wsparcia dietetycznego, a także – w zależności od sytuacji klinicznej – opieki innych specjalistów (np. ginekologa-położnika w przypadku ciąży, reumatologa i dermatologa w przypadku manifestacji pozajelitowych choroby). W obecnym kształcie system opieki zdrowotnej w Polsce takiego wsparcia chorym na NChZJ nie zapewnia bądź też odbywa się to w sposób mało zintegrowany i nieskoordynowany. W ograniczonym stopniu wykorzystuje się nowe narzędzia cyfrowe, a opiekę nierzadko prowadzi się jednocześnie w wielu, często oddalonych od siebie ośrodkach, nie zważając na poziom świadomości i możliwości pacjenta, wydolność placówek i kompetencje kadry medycznej.
Wprowadzenie kompleksowej opieki nad chorymi na NChZJ, jako programu skierowanego do wszystkich ośrodków w Polsce lub początkowo w ramach pilotażu, pozwoli zwiększyć dostęp do opieki ambulatoryjnej i świadczeń specjalistycznych oraz poprawić integrację i ciągłość opieki, zarówno osób leczonych w ramach programów lekowych, jak i poza nimi. Autorzy mają też nadzieję, że dzięki temu zmniejszy się liczba hospitalizacji z powodu nieswoistych chorób zapalnych jelit, co wpisuje się w działania podejmowane przez Ministerstwo Zdrowia w zakresie odwrócenia piramidy świadczeń. Oczekiwanym efektem kompleksowej opieki jest poprawa dobrostanu chorych na NChZJ, poprzez poprawę jakości życia i umożliwienie szybszego powrotu do aktywności zawodowej, a w długoterminowej perspektywie, także zmniejszenie ryzyka niepełnosprawności i wykluczenia społecznego.
Wprowadzenie opieki kompleksowej może zostać poprzedzone programem pilotażowym w kilku ośrodkach na terenie sześciu województw. Zakres opieki kompleksowej powinien obejmować przede wszystkim:
- monitorowanie pacjentów poprzez stworzenie indywidualnych planów opieki medycznej (IPOM) wraz z możliwościami oceny kalprotektyny;
- porady kompleksowe umożliwiające współpracę wielodyscyplinarną z uwzględnieniem psychologów, dietetyków oraz pielęgniarek;
- edukację pacjentów w celu poprawy możliwości prowadzenia odpowiedniego poziomu samoopieki;
- koordynację opieki, w tym współpracę z innymi specjalistami;
- umożliwienie telekonsultacji pomiędzy pacjen tem a ośrodkiem referencyjnym i ewentualnie we współpracy z POZ;
- utworzenie rejestru NChZJ pozwalającego na bieżącą kliniczną ocenę populacji tych chorych wraz z oceną jakości prowadzonej opieki.
Rekomendowany model opieki kompleksowej pozwoli na rzeczywistą koordynację i zapewnienie ciągłości opieki, zarówno pacjentów objętych leczeniem w ramach programów lekowych, jak i poza nimi, oraz zwiększenie bezpieczeństwa poprzez zapewnienie ciągłości opieki, szczególnie w przypadku występowania stanów zaostrzeń czy powikłań leczenia.
