Nowy program leczenia chorób nerek daje chorym szansę, ale muszą najpierw sami chcieć sobie pomóc: przede wszystkim przestrzegać rygorystycznej diety – mówi prof. Ryszard Gellert, krajowy konsultant w dziedzinie nefrologii.
– W nefrologii mamy sukces – udało się uruchomić nowy program lekowy…
Prof. Ryszard Gellert – Wznowić, udało się wznowić… Taki program był niegdyś realizowany przez Mazowiecką Kasę Chorych, dopóki nie została ona zlikwidowana. Lek podawany w tym programie nie jest nowy, a sama metoda leczenia jest znana od lat. Wreszcie udało się ją uruchomić w ramach finansowania Narodowego Funduszu Zdrowia. Bardzo się cieszę, że ministerstwo zdrowia spełniło oczekiwania środowiska nefrologów.
– Choroby nerek są bardzo powszechne, ale mają kiepską wykrywalność.
– Wiemy że w Polsce mamy 4,7 miliona osób z chorobami nerek. Brak wczesnego rozpoznania niewydolności nerek, a co za tym idzie nie podjęcie leczenia, skraca oczekiwany czas przeżycia nawet o 80 proc. Mamy bardzo złą wykrywalność przewlekłej niewydolności nerek – 90 proc. pacjentów, którzy powinni już być leczeni, nie wie, że choruje. O zaawansowanej chorobie wie zaledwie jeden na trzech pacjentów. Co drugi pacjent, który dożyje do momentu, kiedy zaczyna być dializowany, nie ma wtedy jeszcze rozpoznanej przewlekłej choroby nerek. Mamy z tym ogromny, wręcz dramatyczny problem.
Od dwóch lat jest przygotowany i złożony program działań, które mają poprawić wykrywalność przewlekłej choroby nerek. Mam nadzieję, że wkrótce w ślad za uruchomieniem programu leczenia doczekamy się również poprawy wykrywalności, a także programu kompleksowego leczenia.
– Od pacjentów wymaga się stosowania rygorystycznej diety.
– Wiadomo, że spożywanie zbyt dużych ilości białka może doprowadzić do uszkodzenia nerek. Nadmiar białka szkodzi – to wiedza niby powszechna, ale wiele osób mimo wszystko objada się produktami białkowymi, często przyjmuje także suplementy. Zmniejszenie spożycia białka może zatrzymać postęp choroby i spowodować ustąpienie objawów. Od dawna znane są diety niskobiałkowe, w Polsce opracowana została dieta ziemniaczana. Ich stosowanie przynosi doskonałe rezultaty. W odpowiedzi na potrzeby pacjentów zostało także opracowane specjalne białko, które zawiera mało azotu, a mimo to jest wartościowe dla organizmu – to ketoanalogi aminokwasów. Przyspieszają one tworzenie się w organizmie mocznika zamiast innych, toksycznych substancji, powstających z białka. I na tym w zasadzie polega ten nowy program – chory musi bardzo mocno ograniczyć spożycie białka zwierzęcego i roślinnego, a jednocześnie uzupełniać niedobór pokarmowy ketoanalogami aminokwasów, które są teraz refundowane w ramach programu, a więc dostępne dla szerokiej grupy chorych.
– Ilu chorych może być objętych programem?
– Mamy w Polsce 200 tysięcy osób ze zdiagnozowaną niewydolnością nerek. Spodziewam się, że do programu wejdzie nie więcej niż tysiąc, czyli pół procenta, bardzo niewielki odsetek.
– Kryteria kwalifikacji są takie trudne?
– Program jest przeznaczony dla tych, którzy chcą i potrafią o siebie zadbać. Kryteria kwalifikacji są bardzo proste – pacjent z zaawansowaną niewydolnością nerek musi udowodnić, że potrafi stosować dietę z bardzo ograniczoną ilością białka. Sposób mierzenia jest również bardzo prosty, oparty na comiesięcznych badaniach moczu. Badania weryfikują poziom katabolitów białka w moczu, świadczących o tym, że pacjent potrafi zachować odpowiednią dietę. Specjaliści weryfikują również stan chorego i rozwój choroby. Aby włączyć pacjenta do programu, badania muszą wykazać, że potrafił zachować dietę przez trzy miesiące. Wówczas zaczyna przyjmować ketoaminokwasy. Gdyby pacjent nie stosował tej diety, to przyjmowanie leku, który kosztuje przecież kilka tysięcy złotych rocznie, nie miałoby sensu i oznaczałoby wyrzucanie pieniędzy w błoto. Bez odpowiedniej diety ten lek w ogóle nie działa.
– Ale czemu Pan Profesor przypuszcza, że zaledwie pół procenta chorych się zakwalifikuje do programu?
– Niestety doskonale wiemy, że w chorobach przewlekłych jedynie część pacjentów stosuje się do zaleceń lekarskich dotyczących diety, stylu życia i przyjmowania leków. Bardzo wielu chorych lekceważy zalecenia dotyczące sposobu odżywiania się. Dieta niskobiałkowa jest trudna, niemal nie do wyobrażenia dla przeciętnego Polaka przyzwyczajonego do spożywania mięsa na co dzień. Wegetarianizm czy weganizm są nadal mało rozpowszechnione. W przewlekłej chorobie nerek pacjenci niestety nie chcą się stosować do zaleceń dotyczących diety, zwykle zaczynają się starać dosłownie w ostatniej chwili przed koniecznością rozpoczęcia dializ. W tym momencie niewiele jesteśmy w stanie zrobić, co najwyżej opóźnić dializowanie o kilka miesięcy. Rozwój choroby trwa przez wiele lat i wymaga odpowiedniego postępowania a nieodpowiednia dieta po prostu skraca czas życia.
– Zmiana diety stanowi dla chorego duże wyzwanie.
– W tym przypadku trzeba zejść poniżej poziomu 0,6 grama białka na kilogram masy ciała, czyli 42 gramy dla 72-kilogramowego mężczyzny. Tymczasem białko jest wszędzie – poza mięsem przecież w serach, mleku, pieczywie i tak dalej. Klasyczna dieta ziemniaczana, opisana w latach 50-tych przez doktora Połcia, bardzo rygorystyczna, zawiera wręcz za mało białka. Do tej diety wystarczy dodać ketoaminokwasy – i wyniki terapii powinny być dobre. Bez tego dodatku ludzie stosujący dietę ziemniaczaną są wyniszczeni z powodu niedoboru białka.
– Kto będzie dokonywał kwalifikacji pacjentów do programu?
– Kwalifikacja jest dokonywana przez nefrologów. Ale pacjentom potrzebne jest także wsparcie odpowiednio przygotowanych dietetyków. Układanie diety z tak niską zawartością białka jest trudne i nie każdy dietetyk potrafi to zrobić. Przy zaangażowaniu Państwowego Zakładu Higieny wyszkoliliśmy grupę dietetyków, która będzie wspierała pacjentów z zaawansowaną niewydolnością nerek, zainteresowanych kwalifikacją do programu. PZH uruchamia program edukacyjny, obejmujący infolinię, poradnictwo, wsparcie przy układaniu jadłospisu.
– Skąd przeciętny pacjent czerpie wiedzę na ten temat?
– Dieta jest podstawą leczenia właściwie wszystkich chorób cywilizacyjnych, łącznie z zaleceniami dotyczącymi aktywności fizycznej. Ale niestety przeciętny pacjent nie posiada odpowiedniej wiedzy. W przypadku niewydolności nerek pozyskują informacje od nefrologów, chociaż to nie jest przecież najlepsze źródło. Nefrolog nie jest dietetykiem – potrafimy przekazać podstawy, musieliśmy się tego nauczyć w czasie praktyki leczenia, ale to nie jest dobra sytuacja. Specjalista nefrolog powinien zajmować się leczeniem. Pacjentom potrzebni są dietetycy, którzy pomogą mu ułożyć dietę.
– Czy w ramach tego nowego programu pacjenci mogą liczyć na porady dietetyków?
– Na razie mogą liczyć na wsparcie w ramach działań Państwowego Zakładu Higieny. Mam jednak nadzieję, że uda nam się przekonać ministerstwo zdrowia i NFZ, że porady dietetyczne powinny być refundowane przez fundusz – zarówno dla chorych leczonych w tym konkretnym programie, jak też w innych przypadkach. Połowa chorych jest przecież leczona dietą. To jest pełnoprawna metoda leczenia. Nie rozumiem, dlaczego finansujemy tabletki a nie finansujemy poradni, w których pacjenci mogliby otrzymywać porady dietetyka.
– Miejmy nadzieję, że to się zdarzy w następnym kroku.
– Uruchomienie programu świadczy o tym, że w ministerstwie zdrowia wreszcie ktoś poszedł po rozum do głowy. Ogromne podziękowania należą się ministrowi, że ten lek jest refundowany. Zapewne dlatego, że jest ekonomistą, wciela w życie zasadę, że prewencja jest łatwiejsza i wielokrotnie tańsza niż leczenie.
– Czy dzięki programowi może zmniejszyć się liczba osób dializowanych?
– To jest właśnie najważniejszy cel programu. Około 6 tysięcy osób rocznie jest włączanych do ciągłego dializowania. Chodzi nam o uniknięcie tej konieczności. Sztuczna nerka stanowi wielkie osiągnięcie technologii i nefrologii, ale jej zastosowanie – to klęska medycyny, ponieważ oznacza, że nie uratowaliśmy nerek pacjenta. Program zacznie przynosić efekty w postaci zmniejszenia liczby osób dializowanych, ale to będzie widoczne po kilku latach. . Program został ogłoszony w marcu, w lipcu zaczęliśmy kwalifikować pierwszych pacjentów, spodziewam się, że na pełną skalę będzie działać za półtora roku.
– Teoretycznie do programu mogłoby się zakwalifikować 10 tysięcy chorych.
– Gdybyśmy rozpoznali wszystkich pacjentów z zaawansowaną niewydolnością nerek i gdyby wszyscy potrafili wdrożyć odpowiednią dietę – to tak powinno być. Ale większość osób nie zdaje sobie sprawy z choroby. Ludzie bez rozpoznanej choroby nie dają sobie szansy na leczenie i to jest w tej chwili największy problem. Choroba nie boli, ale prowadzi do przedwczesnej śmierci, skracając oczekiwany czas życia o jedną trzecią. Tymczasem do wykrycia wystarczy proste, tanie i nieinwazyjne badania ogólne moczu. Leki również nie są drogie – tylko świadomość problemu jest niestety bardzo niska.
– Badanie ogólne moczu trafiło do programu Profilaktyka 40+, więc będzie szansa na poprawę wykrywalności.
– Wreszcie minister zaczął zauważać problem pacjentów z chorymi nerkami. To jest jakościowa zmiana. Można się tylko cieszyć.
(rozmawiał Krzysztof Jakubiak)
© mZdrowie.pl
