„Mamy już zapewniony bardzo dobry dostęp do leków modyfikujących przebieg stwardnienia rozsianego. Teraz powinniśmy zabiegać o zmiany organizacyjne, które pozwoliłyby wykorzystać potencjał tych leków w stu procentach. Przyczyniłoby się do tego zatrudnienie koordynatorów opieki, przedstawicieli zawodów pomocniczych do prowadzenia programu lekowego. Te osoby odciążyłyby lekarzy, pielęgniarki, tak aby mogli leczyć więcej pacjentów i poświęcić im więcej czasu” – ocenia prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Dzięki korzystnym zmianom w zapisach programu lekowego dotyczącego stwardnienia rozsianego (B.29), które nastąpiły w listopadzie 2022 r. oraz lipcu 2023 r., od początku terapii chorzy na SM mają dostęp do nowoczesnych leków wysokoskutecznych, tzw. HETA. Czy to oznacza, że dziś w Polsce opieka nad osobami ze stwardnieniem rozsianym stoi na europejskim poziomie? Co jeszcze wymaga ulepszenia, poprawy? Czego brakuje polskim pacjentom? Odpowiedzi na te pytania przynoszą wyniki ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wśród ponad 1 000 chorych na SM, spośród których 614 uczestniczy w programie lekowym. Okazją do zaprezentowania wyników był obchodzony 30 maja Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego.
„Zależało nam na poznaniu perspektywy chorych na temat diagnozy i leczenia SM, zwłaszcza że coraz więcej mówi się o znaczeniu tzw. PROMS (Patient Reported Outcomes in MS), czyli wyników raportowanych przez samych pacjentów. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż w wielu przypadkach proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu chorych zbyt długo czeka na włączenie do programu lekowego. Brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego” – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Ankieta przeprowadzona przez PTSR wykazała istotne pozytywne zmiany w leczeniu chorych na SM w Polsce. Jest dobrze, ale to nie oznacza, że nie ma już obszarów wymagających ulepszeń. Prof. Krzysztof Selmaj przewodniczący Doradczej Komisji Medycznej PTSR, wskazuje że to badanie znakomicie się wpisuje w trend panujący na świecie polegający na zwiększeniu roli pacjentów i traktowaniu ich jako podmiotu uczestniczącego w całym procesie diagnozy i leczenia.
„Dokonaliśmy naprawdę dużego postępu. Gdyby taka ankieta była przeprowadzona 5, a nawet 2 lata temu, wyniki byłyby zupełnie inne. Jeśli chodzi o czas poświęcony pacjentowi, musimy jeszcze przebudować system, żeby to poprawić. Poradni neurologicznych, tych ogólnych, mamy naprawdę dużo, nawet na tle krajów bogatszych. Liczba możliwości wizyt w poradni jest duża, tylko czy one coś wnoszą? Być może zbyt dużo środków marnujemy na niewiele wnoszące spotkania, ot tylko w celu wypisania kolejnej recepty, nie wykorzystujemy w pełni potencjału, który już jest. Wraz ze wzrostem standardów opieki będziemy potrzebować specjalistów z innych dziedzin, choćby neuropsychologów, koordynatorów opieki nad pacjentami. Moim zdaniem nie trzeba inwestować w wielospecjalistyczne centra, bo to jest niezwykle kosztowne. Wystarczy zbudować sieć miejsc, które będą gotowe przyjąć chorych na SM i udzielić im pomocy w innym zakresie niż opieka neurologiczna. Byłby to kolejny milowy krok w dalszej poprawie standardów opieki nad pacjentami z SM” – mówi prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Prezes PTN uważa, że polscy neurolodzy absolutnie nie odbiegają, jeśli chodzi o wiedzę i umiejętności od swoich kolegów w Europie Zachodniej, a wręcz zaczyna się objawiać fenomen Polski, jako kraju ze świetnie wyszkoloną kadrą neurologiczną – „Kwestie organizacyjne na pewno nas różnią. Wystarczy jednak poukładać system, chociażby wyłonić placówki profilowane n dane choroby, o których już mówiłem. One przecież istnieją – wystarczy je wskazać w systemie. Tego nam na pewno brakuje, a mają to kraje zachodnie”.
Prof. Alina Kułakowska wśród najpilniejszych potrzeb wymienia konieczność retaryfikacji ryczałtu diagnostycznego, a także retaryfikacji wyceny pracy personelu medycznego oraz uelastycznienie wizyt wykonywanych w programie lekowym – „Od 2019 r. możemy przyjmować pacjenta co trzy miesiące. To bardzo dobrze, że mamy taką możliwość, ale jako środowisko neurologów leczących chorych na SM zabiegamy o jeszcze większą elastyczność, o wprowadzeni świadczenia rocznego – rocznej zapłaty za opiekę nad pacjentem, abyśmy mogli dostosowywać wizyty do konkretnego chorego. Niektórych moglibyśmy widzieć w gabinecie co cztery miesiące, a innych co dwa tygodnie, jeżeli wymaga tego stan pacjenta”.
„Przygotowany rzez PTSR raport pozwolił na zidentyfikowanie słabych punktów w opiece nad chorymi na SM. Teraz powinniśmy się skupić na tym, żeby te słabe punkty systemu naprawić. Nie możemy spoczywać na laurach, bo mamy już najlepsze leki, świetnych lekarzy. Skoro pacjenci zidentyfikowali słabe punkty opieki, to je naprawmy. Nie odcinajmy kuponów o tego, co już mamy, bo jest jeszcze dużo do zrobienia” – podsumowuje prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.
Pacjenci oczekują więcej informacji od lekarzy
Ankietowani pytani byli o moment, w którym dowiedzieli się, że chorują na stwardnienie rozsiane. Okazuje się, że lekarze, przekazując diagnozę, najczęściej informują chorych o dostępnych sposobach leczenia, jednak aż jedna czwarta respondentów wskazała na brak informacji w tym zakresie. W dwóch trzecich przypadków rozmowa z lekarzem była standardem, natomiast mniej niż połowa pacjentów twierdzi, że lekarz poświęcił dużo czasu na opowiedzenie o chorobie i o tym, z czym ona się wiąże. „Jedna czwarta pacjentów w momencie diagnozy nie otrzymała informacji od lekarza, czy kwalifikują się do terapii i gdzie mogą ją otrzymać. 132 placówki ma podpisany kontrakt na realizację programu lekowego B.29. Ważne jest, aby każdy neurolog stawiający diagnozę SM wiedział, gdzie pokierować pacjenta, aby ten mógł szybko rozpocząć terapię. Nasi respondenci zwracali uwagę na brak wsparcia psychologicznego, zarówno w momencie diagnozy, jak i później w trakcie udziału w programie lekowym. Na potrzebę takiej pomocy wskazało aż 44 proc. ankietowanych” – przytoczyła dane z ankiety Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Oprócz braku informacji o placówkach realizujących program lekowy, innymi wskazywanymi przez respondentów sytuacjami utrudniającymi rozpoczęcie leczenia były: problem z kwalifikacją do programu lekowego (12 proc.), obawy związane z leczeniem (10 proc.) i kolejki w ośrodku leczącym (15 proc.). Jak wynika z ankiety PTSR, w niektórych ośrodkach w Polsce czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM wynosi od kilku miesięcy do nawet ponad roku. W innych krajach europejskich czas ten liczy się w tygodniach.
Według prof. Aliny Kułakowskiej braki kadrowe są główną przyczyną wydłużenia czasu oczekiwania na włączenie leczenia. „Chcę przy tym podkreślić, że kolejek chorych oczekujących na wejście do programu lekowego nie ma. Jednak musimy sobie zdawać sprawę, że kadry neurologiczne się kurczą, przy czym program lekowy dotyczący stwardnienia rozsianego rozrasta się – jest już w nim leczonych ok. 25 tys. chorych. Ekspertka dodała, że zasmuciła ją informacja, że aż 25 proc. chorych w momencie diagnozy nie otrzymało informacji o możliwości dalszego leczenia. „Diagnozę stawiali lekarze neurolodzy, oczywiście wśród nich na pewno znaczną grupę stanowią tacy, którzy nie prowadzą na co dzień programu lekowego B 29, ale na pewno powinniśmy nad tym popracować”.
Ponad połowa chorych przyjmuje już leki HETA
Optymistyczna jest informacja, że coraz więcej chorych na SM otrzymuje leki o wysokiej skuteczności (HETA). „Jeszcze w 2020 r. odsetek pacjentów leczonych preparatami HETA wynosił zaledwie 11 proc., dziś leki te otrzymuje ponad połowa pacjentów. Wśród 614 osób, które w momencie wypełniania ankiety były w programie lekowym 52 proc. przyjmowało leki wysokoskuteczne. Spośród 118 osób, które rozpoczęły leczenie w ramach programu lekowego od 2022 r. leki HETA przyjmuje 54 proc.” – mówi Dominika Czarnota-Szałkowska. Pacjenci leczeni lekami HETA wyraźnie lepiej oceniają swoją terapię pod względem występowania i uciążliwości skutków ubocznych (88 proc. vs 50 proc.), formy podania leku (89 proc. vs 71 proc.) oraz ogólnego wpływu leczenia na jakość życia (84 proc. vs 61 proc.).
W programie lekowym B.29 dostępnych jest kilkanaście leków. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami, wybór leku powinien być wspólną decyzją lekarza i pacjenta. Tymczasem tylko jeden na trzech respondentów ankiety PTSR twierdzi, że ma poczucie wspólnego wyboru leku po omówieniu z lekarzem różnych opcji. 22 proc. ankietowanych odpowiedziało, że decyzja była podjęta przez nich samodzielnie po uzyskaniu potrzebnych informacji od lekarza, a 21 proc. – że decyzję podjął lekarz po uzyskaniu informacji o preferencjach pacjenta. Co niepokojące, 12 proc. respondentów twierdzi, że decyzję podjął lekarz, nie biorąc pod uwagę ich opinii, a 9 proc. przyznaje, że musieli samodzielnie podjąć decyzję, a lekarz prowadzący nie zadbał o to, by przekazać im odpowiednią wiedzę.
Ankieta pokazała, że dla większości chorych na SM najważniejszym czynnikiem decydującym o wyborze leku jest jego skuteczność. Przy czym wieloletnie przyjmowanie leków nie może być uciążliwe. Dlatego zaraz po skuteczności terapii, dla osób ze stwardnieniem rozsianym ważna jest forma i częstotliwość przyjmowania leków. „Nasi pacjenci chcą leków skutecznych, jeśli chodzi o redukcję rzutów choroby i postęp niepełnosprawności, obarczonych niewielkimi skutkami ubocznymi i jednocześnie takich, których przyjmowanie nie będzie kolidowało z ich aktywnością życiową i będzie jak najmniej wpływało na codzienne funkcjonowanie. Dostępne obecnie leki mają nie tylko różne mechanizmy działania, ale także różne drogi podania (doustna, podskórna, dożylna) oraz różną częstotliwość przyjmowania (niektóre trzeba przyjmować dwa razy dziennie, inne – raz na miesiąc lub nawet raz na pół roku). Są to aspekty, które należy dokładnie omówić z pacjentem, u którego włączamy lub zmieniamy leczenie immunomodulacyjne” – podkreśla prof. Krzysztof Selmaj.
