![[WIDEO] Urszula Jaworska: postawić pacjenta na pierwszym miejscu](https://www.mzdrowie.pl/wp-content/uploads/2019/08/Urszula-Jaworska-360x180.jpg)
„Z całą pewnością koniec roku 2025 nie zamknie, nie powinien zamknąć i nie może zamknąć spraw związanych z kształtowaniem systemu w sposób właściwy, przyjazny dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Dlatego, że jest to niezwykle złożony obszar, bardzo różniące się od siebie grupy pacjentów, grupy chorób” – podkreśliła w Światowym Dniu Chorób Rzadkich prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, Ośrodka Eksperckiego Chorób Rzadkich Nerwowo-Mięśniowych, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich.
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Stanisław Maćkowiak przypomniał podczas XV konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, że aby usprawnić opiekę nad chorymi już w 1999 r. Parlament Europejski przyjął wspólnotowy program działania w dziedzinie chorób rzadkich. W 2009 r. PE wydał zalecenie, aby wszystkie państwa członkowskie ustanowiły w ramach własnych systemów zdrowotnych plany bądź strategie opieki dla chorymi na choroby rzadkie. Wyznaczono również czas na to, kiedy te plany miały być gotowe i to był rok 2013.
„Większość europejskich krajów takie plany utworzyło i skutecznie je realizuje. W naszym kraju nie udało się tego zrobić w wyznaczonym terminie. Dopiero poprzez pierwszą odsłonę, przynajmniej części medycznej, Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023, zaczęliśmy prace w tym zakresie. Pomimo intensywnych działań w tamtym czasie na realizację planu zabrakło czasu, ale powstała kolejna jego odsłona na lata 2024-2025, która jest w trakcie realizacji. Widzimy ogromne zaangażowanie i postęp, ale i zagrożenie w realizacji założonych zadań. Pamiętajmy też o tym, że ten aktualny plan jest jedynie częścią medyczną kompleksowej opieki nad chorymi na choroby rzadkie. I dla zapewnienia pełnej kompleksowej opieki koniecznej jest uchwalenie ustawy Plan dla Chorób Rzadkich” – powiedział prezes Maćkowiak.
Prezes ORPHAN dodał, że zgodnie z uchwałami Europarlamentu krajowy plan powinien zawierać wiele obszarów, których ten nasz nie ma, a mianowicie konieczna jest zintegrowana pomoc socjalna, jak również działania w obszarze nauki i edukacji. Niezwykle ważnym elementem jest również monitorowanie i zapewnienie finansowania planu. „Do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym jak choroby rzadkie niezbędne są narzędzia i strategie takie jak Plan dla Chorób Rzadkich. Bez takich narzędzi nasze działania na pewno nie będą ani skuteczne, ani efektywne kosztowo. Nasza determinacja co do wdrażania planu jest ogromna, dlatego ufamy, że uda nam się wspólnie, wreszcie wspólnie go zrealizować. Mam nadzieję, że ustawa dotycząca chorób rzadkich zostanie w najbliższym czasie stworzona”.
Prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca zespołu parlamentarnego ds. chorób rzadkich zadeklarowała, że kierowany przez nią zespół może przygotować projekt takiej ustawy i przekazać taki gotowy dokument do Ministerstwa Zdrowia, „aby to poszło jako projekt rządowy”. Obiecała wkład merytoryczny ekspertów w tworzenie ustawy oraz legislatorów, którzy zadbają o stronę prawną. Wiceminister zdrowia Urszula Demkow wielokrotnie deklarowała, że postulat stworzenia ustawy, która regulowałaby działania systemowe w obszarze chorób rzadkich, uważa za słuszny i „należy zmierzać w tym kierunku, ale jest to któryś tam kolejny krok” – „Wcześniej potrzebna jest legislacja, która umożliwi powoływania ośrodków eksperckich chorób rzadkich. Potrzebujemy przepisu prawnego w formie ustawy, ale nie będziemy tworzyć oddzielnej, tylko dołączymy ten wątek do jakiejś najbliższej, tematycznie zbliżonej ustawy, która będzie wychodziła z Ministerstwa Zdrowia”.
Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie dla opieki zdrowotnej i społecznej, dotykając szacunkowo między 6 a 8 proc. populacji każdego kraju. Uwzględniając polskie dane demograficzne, należy szacować, że na terytorium Polski mieszka między 2,5 a 3 mln osób cierpiących na nie. W Europie to ponad 30 mln osób, a na świecie ponad 300 mln.
