Prace nad Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024-2029 powinny się rozpocząć jak najszybciej – oceniają eksperci. W przeciwnym razie, po zakończeniu obecnego programu pacjenci będą mieć problem z dostępem do leczenia.
Zrealizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. ankieta pokazała, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. respondentów wskazało, że doświadczyło problemu ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki. Co więcej, średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca – co w przypadku poważnych krwawień może stanowić poważne zagrożenie dla zdrowia i życia chorego. Kolejną ważną rzeczą wymagającą poprawy jest kwestia domowych dostaw koncentratów krzepnięcia dla pacjentów mających trudności z poruszaniem się.
Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię mówił, że sytuacja chorych na hemofilię w Polsce systematycznie się poprawia – „Sytuacja chorych na hemofilię dzięki zaangażowaniu Narodowego Centrum Krwi i Ministerstwa Zdrowia poprawia się. Należy podkreślić, że jest dobry dostęp do czynników krzepnięcia, w każdej placówce zdrowia – 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Jego zdaniem, obecny program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2019-2023 „doskonale realizuje potrzeby pacjentów chorych na hemofilię w tym zakresie”. Dodał jednak, że jeśli chodzi o leczenie dorosłych pacjentów, „pozostało jeszcze sporo do zrobienia”. Dlatego pacjenci i lekarze liczą na pozytywne zmiany w nowym Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2024 -2029.
Prof. Paweł Łaguna z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniał na konferencji z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, że od 2008 r. mamy w Polsce profilaktyczny program leczenia dzieci z hemofilią – „To była ogromna rewolucja. Moi pacjenci, którzy wchodzą w wieku 18 lat, prawie nie mają zmian związanych z artropatią hemofilową”.
Jednym z problemów, na który zwrócili uwagę eksperci, jest niedobór ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią. Pozwoliłoby to m.in. zmniejszyć liczbę powikłań oraz kosztownych hospitalizacji.
Prof. Maria Podolak-Dawidziak przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zwróciła uwagę, że jest kilka województw w Polsce, gdzie tych ośrodków w ogóle nie ma. Tymczasem, dla pacjentów z hemofilią ważna jest dostępność specjalistów, którzy wiedzą, jak operować pacjentów z tą chorobą, jak ich leczyć i zabezpieczyć.
„Kolejnym punktem, który jest dla nas bardzo ważny w ramach prac nad narodowym programem, jest opracowanie rejestru pacjentów oraz stworzenie aplikacji, która będzie umożliwiała pacjentowi zdalny kontakt z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię, czyli rozwijanie telemedycyny” – posiedział Bogdan Gajewski. Profesor Podolak-Dawidziak podkreśliła, że specjaliści wiążą duże nadzieje z utworzeniem rejestru, który pozwoli śledzić ścieżkę leczenia pacjentów. Dyrektor Narodowego Centrum Krwi dr Małgorzata Lorek zapowiedziała, że rejestr będzie rozwiązaniem systemowym, które będzie narzędziem zarówno dla lekarzy, jak i dla pacjentów, umożliwi wzajemną komunikację, jak również nadzór nad leczeniem, tak by było ono bezpieczne dla pacjentów.
Hemofilia i pokrewne jej skazy krwotoczne są zaburzeniami krzepnięcia krwi, najczęściej uwarunkowanymi genetycznie. Liczba pacjentów cierpiących na te schorzenia jest szacowana w Polsce na ok. 6 tysięcy. Osoby te są narażone na długotrwałe krwawienia w wyniku zranienia, urazu, operacji chirurgicznej czy zabiegu u stomatologa. Co więcej, choroby te objawiają się samoistnymi bolesnymi krwawieniami pod skórą, a także do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Powtarzające się wylewy krwi grożą trwałymi uszkodzeniami narządów, np. zwyrodnieniem stawu i niepełnosprawnością. Mogą też być groźne dla życia. Dzięki profilaktycznemu leczeniu koncentratami czynników krzepnięcia, rekombinowanymi czynnikami krzepnięcia, czy najnowocześniejszymi lekami, osoby z hemofilią mogą uniknąć wielu powikłań choroby, w tym niepełnosprawności.
