W Sejmie został utworzony Parlamentarny Zespół ds. Nefrologi. Na pierwszym posiedzeniu podkreślono, że opieka nefrologiczna wymaga reorganizacji.
Pierwsze spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Nefrologii dotyczyło aktualnego stanu nefrologii w Polsce, a punktem wyjścia do dyskusji była prezentacja wyników sondażu przeprowadzonego wśród pacjentów przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki. Z sondażu wynika, że jeden na sześciu dorosłych Polaków ma chore nerki, ale zaledwie kilka procent o tym wie. Często diagnozę otrzymują w momencie, gdy muszą dostosować swoje życie do rytmu dializ. Według specjalistów organizacja opieki nad pacjentami nefrologicznymi w Polsce jest pełna niedorzeczności i oparta na przestarzałych wytycznych.
Profesor Rajmund Michalski (chemik, pacjent po przeszczepie nerki, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki) rozpoczynając prezentację wyników ankiety wypełnionej przez pacjentów, powiedział – „Nie jest dobrze, dlatego tu jesteśmy”. Szacuje się, że 4,5 mln Polaków choruje na nerki, z tego zaledwie 5 proc. zdaje sobie z tego sprawę. Z powodu niewydolności nerek umiera rocznie ok. 80-100 tys. osób.
W sondażu przeprowadzonym przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki wzięło udział 407 pacjentów. 2/3 badanych oceniło dostępność do poradni specjalistycznych jako przeciętną lub złą. 60 proc. uważa, że zdecydowanie za długo musi czekać do specjalistów. Zaledwie 6 proc. twierdzi, że czasy oczekiwania są krótkie. Pytano również o możliwość skonsultowania się z innymi specjalistami (np. psycholog, diabetolog) niż nefrolog podczas leczenia w stacji dializ – okazało się że 32 proc. ankietowanych nie ma takiej możliwości a tylko 6 proc. z nich skorzystało. Tymczasem przy chorobie nerek takie konsultacje są z reguły konieczne, choćby z uwagi na współchorobowość.
Prawie połowa chorych korzysta tylko z farmakoterapii. Do programów lekowych dostępu nie ma 27 proc. chorych biorących udział w sondażu, a kolejne 21 proc. wskazało na dostęp częściowy. Brak lub ograniczone możliwości skorzystania z badań w ramach przygotowania do przeszczepu zgłosiło 41 proc. respondentów. Jak tłumaczył prof. Michalski, te badania się przedawniają, co w następstwie może doprowadzić do wypadnięcia pacjenta z kolejki do przeszczepu i wówczas cała procedura zaczyna się od nowa.
Problemem jest również ograniczona możliwość korzystania z edukacji w zakresie własnej choroby czy wsparcia psychologa: 65 proc. badanych nie ma takiej możliwości. Zdrowiu psychicznego podczas walki z przewlekłą chorobą sprzyjają również kontakty z innymi chorymi i ich rodzinami. Nie wykorzystuje tego 40 proc. biorących udział w sondażu. Pocieszająca jest informacja, że większość może liczyć na wsparcie ze strony najbliższych. „Ale bez pomocy państwa wiele rzeczy nam się nie uda” – podkreślił prof. Michalski. Tymczasem 60 proc. pacjentów uważa, że właściwie nie ma możliwości skorzystania z rehabilitacji i pomocy socjalnej, potrzebnych w związku z chorobą nerek. Jakość opieki nefrologicznej jest oceniana źle przez 1/3 respondentów i tylko 37 proc. ocenia ją pozytywnie.
Chorzy na nerki obawiają się redukcji liczby łóżek nefrologicznych. Spadek liczby łóżek – to także zmniejszenie liczby lekarzy opiekujących się tą grupą chorych. Dorota Ligęza (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki, pacjentka po przeszczepie nerki) mówi: „Odczuwam strach czy po przeszczepie trafię na nefrologię, czy będzie tam dla miejsce, czy będę odpowiednio leczona.” Brak łóżka na oddziale nefrologii oraz brak konsultacji z nefrologiem stwarza realne zagrożenie dla życia pacjenta. W ostatniem czasie likwidowane są stacje dializ, co skutkuje koniecznością dojazdów kilka razy w tygodniu do często oddalonych placówek. Bardzo utrudnia to pacjentom możliwość wyjazdu poza miejsce zamieszkania. Jak mówi Dorota Ligęza, aktualnie łatwiej załatwić „gościnną” dializę zagranicą niż w Polsce. Przyczyną tych wszystkich barier jest jej zdaniem to, że chorób nerek nie traktuje się priorytetowo, a świadczenia z nimi związane są nisko wycenione.
„Same choroby nerek – to choroby rzadkie lub ultra rzadkie, ale my leczymy uszkodzenia nerek będące powikłaniami innych chorób, takich jak nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, otyłość, reumatyzm. Co drugi pacjent, który zaczyna dializę, nie miał uprzednio postawionej diagnozy choroby nerek. Chorzy trafiają pod opiekę nefrologa dopiero, gdy proces choroby jest już tak zaawansowany, że w niedługim czasie od tej konsultacji, wymagają już dializ. Dializoterapia jest to dług jaki spłacamy w wyniku nierozpoznania choroby nerek u pacjentów” – wyjaśniał prof. Ryszard Gellert, konsultant krajowy w dziedzinie nefrologii.
Państwo ponosi koszty z powodu zbyt późnego rozpoznania procesu chorobowego toczącego się w nerkach. Równocześnie pod opieką poradni POZ czy AOS znajdują się chorzy, którzy tego nie wymagają. „Mamy masę pacjentów w AOS, którzy nie powinni tam być, bo po prostu mają stare nerki, które naturalnie mają gorszą wydolność” – tłumaczył prof. Gellert. Zwrócił również uwagę na przestarzałe i utrudniające leczenie pacjentów przepisy. „Gdybyśmy się w stacji dializ stosowali stricte do przepisów, to transplantacji w Polsce byłoby zero” – podkreślał, wskazując na problem z przedawnianiem się badań wykonanych na początku kwalifikacji do przeszczepu. Z powodu długiego oczekiwania, stają się one nieaktualne, gdy pacjent jeszcze nie skończył pełnej diagnostyki kwalifikującej do przeszczepu.
Profesor Gellert powiedział, że rozporządzenie poprawiające funkcjonowanie opieki nad pacjentami nefrologicznymi jest już gotowe i czeka na podpis ministra zdrowia. Odnosząc się jeszcze do tematu dializ, dodał, że na świecie z powodzeniem funkcjonuje już hemodializa domowa, dzięki której pacjenci sami lub z pomocą bliskich dializują się we własnym domu. Najważniejsze w piece nad pacjentami jest jednak to, aby nie dopuścić do życia ograniczonego planem dializ. „Pacjentom fundujemy piekło dializ tylko dlatego, że nie rozpoznajemy wcześnie, nie kierujemy, nie koordynujemy etc. Choć to zaczęło się zmieniać. Zróbmy tak, aby było lepiej dziś, a najdalej jutro” – zaapelował prof. Ryszard Gellert.
Niedorzeczności w organizacji opieki nad pacjentami nefrologicznymi zauważył również Michał Dzięgielewski, dyrektor Departamentu Lecznictwa MZ. Około 90 proc. dializowanych przynajmniej raz w roku odwiedza poradnię nefrologiczną, mimo że widzą lekarza nefrologa kilka razy w tygodniu. Wynika to z tego, że w stacji dializ nie można wypisać leków 60+, musi to być zrobione w poradni. Prof. Michał Grąt, konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej, zwracał uwagę, że najlepszym rozwiązaniem dla pacjentów jest przeszczep nerki. Operacja ta zapewnia nie tylko większy komfort życia, ale również to życie wydłuża. Z perspektywy finansów państwa jest to rozwiązanie tańsze niż dializy. Na nową nerkę czeka się obecnie około roku, ale jak podkreślał prof. Grąt, ten stosunkowo krótki czas jest efektem tego, że za mało osób trafia do ośrodków kwalifikacyjnych. Obecnie prowadzenie kwalifikacji pacjenta do przeszczepu jest po prostu nieopłacalne dla szpitali.
Iwona Olszewska-Król (Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki, pacjentka po przeszczepie nerki), która przeszła tzw. przeszczep wyprzedzający, który jak mówi pozwolił jej szybko wrócić do sprawności i pracy zawodowej, podkreślała – „Często lekarze nie mówią pacjentom, że mogą zacząć proces kwalifikacji do przeszczepu”.
„Edukacja ważna jest dla tych, którzy już są pacjentami, ale również dla tych, którzy mogą się nimi stać. Lecz nie muszą lub mogą ten moment odsunąć jak najdalej w czasie” – uzupełniła Krystyna Szumilas, przewodnicząca zespołu parlamentarnego, podkreślając tym znaczenie profilaktyki opartej m.in. na edukacji społeczeństwa w zakresie chorób nerek. Posłanka Urszula Koszutska dodała, że oprócz skupienia się na osobach dorosłych z chorobami nerek, warto również wysłuchać, z jakimi barierami zmagają się pacjenci niepełnoletni.
