Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej “Hope for children” został wpisany na listę członków stowarzyszonych European Network of Cancer Registries. To pierwszy polski pediatryczny rejestr nowotworów przyjęty do międzynarodowej sieci rejestrów onkologicznych, działającej pod auspicjami Komisji Europejskiej. Dzięki temu będzie integrowany z europejską przestrzenią danych onkologicznych.
Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej “Hope for children” stał się członkiem stowarzyszonym w European Network of Cancer Registries, czyli Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych. Do sieci należą krajowe i regionalne rejestry onkologiczne z ponad 40 krajów europejskich. Wymogiem dołączenia do inicjatywy jest spełnienie kryteriów jakości i transparentności działania. Rejestr “Hope for children” jest pierwszym w Polsce pediatrycznym rejestrem nowotworów przyjętym do europejskiej Sieci.
Rejestrem zarządzają wspólnie Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej i Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Obie instytucje uważają, że decyzja o jego przyjęciu do Europejskiej Sieci Rejestrów Nowotworowych potwierdza uznanie jego metodologii, architektury danych i podejścia do standaryzacji za zgodne z europejskimi wymaganiami. Członkostwo w inicjatywie stanowi ważny krok w kierunku dalszego rozwoju, profesjonalizacji i umiędzynarodowienia narzędzia. Wpisuje się również w działania Towarzystwa i Fundacji na rzecz zintegrowania systemu z europejską przestrzenią danych onkologicznych oraz uznania narzędzia za oficjalny krajowy rejestr medyczny.
“To wyróżnienie jest nie tylko dowodem na wysoką jakość systemu Hope for children, ale również uznaniem dla pracy całego zespołu zaangażowanego w jego prowadzenie. Przynależność do European Network of Cancer Registries otwiera przed nami nowe możliwości profesjonalizacji rejestru i dynamicznej rozbudowy w zgodzie z europejskimi standardami. Celem, do którego wytrwale dążymy, jest zintegrowanie narzędzia z europejską przestrzenią danych onkologicznych. Z radością przyjmujemy fakt, że system, który w naszej opinii ma potencjał, by stać się oficjalnym krajowym rejestrem medycznym, został doceniony na arenie międzynarodowej” – mówi prof. Wojciech Młynarski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
“System od początku projektowany był z myślą o jego przekształceniu w rejestr, dzięki czemu spełnia wszelkie standardy bazodanowe pod względem funkcjonalności, jakości i bezpieczeństwa danych. Jesteśmy dumni, że otrzymał aprobatę ze strony międzynarodowej organizacji od lat zajmującej się dbaniem o jakość rejestrów medycznych w onkologii ” dodaje Anna Król-Kołodziej, dyrektor zespołu Data Science Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.
European Network of Cancer Registries to inicjatywa powołana w 1990 roku przez Międzynarodową Agencję Badań nad Rakiem (IARC), sieć rejestrów nordyckich (ANCR), Międzynarodowe Stowarzyszenie Rejestrów Nowotworów oraz grupę GRELL. Powstała w celu poprawy jakości, porównywalności i dostępności danych na temat nowotworów oraz budowania podstaw do monitorowania danych onkologicznych w Unii. Organizacja zajmuje się również promowaniem stosowania rejestrów onkologicznych. Obecnie ENCR działa w ścisłej współpracy z Joint Research Centre Komisji Europejskiej.
