Najnowsze, pierwsze w Polsce badanie doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zrealizowane w metodologii „patient journey mapping” wykazało, że ścieżki pacjentów z różnymi postaciami SM nie przebiegają tak samo.
Stawardnienie rozsiane może mieć różny obraz kliniczny i przebiegać jako: postać rzutowo-remisyjna (RRMS), pierwotnie postępująca (PPMS) czy wtórnie postępująca (SPMS).
Badanie miało na celu rozpoznanie ścieżki leczenia pacjenta z RRMS oraz ścieżki opieki nad pacjentem z PPMS – wywiady z pacjentami, lekarzami i pielęgniarkami trwały od stycznia 2018 roku do marca 2019 roku.
W ramach etapu eksploracyjnego przeprowadzono 40 pogłębionych wywiadów indywidualnych z neurologami (12 wywiadów), pielęgniarkami neurologicznymi (8 wywiadów), pacjentami z SM: pacjentami RRMS objętymi programem lekowym MZ (12 wywiadów) oraz pacjentami PPMS (8 wywiadów).
W ramach etapu diagnostycznego przeprowadzono 290 ankiet z pacjentami z RRMS objętymi programem lekowym MZ oraz 52 ankiety z pacjentami z PPMS.
Wyniki badania doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym – „patient journey mapping
W przypadku PPMS objawy choroby pojawiają się później, a sam proces diagnozy jest dłuższy niż dla chorych na RRMS.
Średni czas, w jakim osoby z tą postacią choroby, otrzymują diagnozę to 6 lat (w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej jest to ok. 3,5 roku).
Prawie połowa pacjentów z PPMS straciła zdolność do samodzielnego poruszania się w okresie od momentu diagnozy do chwili obecnej – W sytuacji obecnej aż 54% deklaruje niezdolność do samodzielnego poruszania się i korzystanie z kul/laski (70%), chodzika (19%) czy wózka inwalidzkiego (35%). Tylko 31% pacjentów z PPMS korzysta z regularnej rehabilitacji tj. przynajmniej raz w tygodniu.
Na etapie diagnozy aktywnych w sferze zawodowej było 83% pacjentów. W tej chwili pracuje tylko 23% – aktywność zawodowa pacjentów z PPMS spadła o 60 punktów procentowych. Okazuje się, że dla osób niepracujących średni czas rezygnacji z pracy wyniósł 12 miesięcy od otrzymania diagnozy. Rzuca się w oczy różnica w tym względzie pomiędzy osobami z PPMS a RRMS: w przypadku tych ostatnich aktywnych zawodowo jest 62% vs 23% u osób z PPMS. Zauważalna jest też różnica w zarobkach: średni dochód gospodarstwa domowego osoby z PPMS to ok. 1001-3000 zł, podczas gdy dla osoby z RRMS jest to ok. 2001-5000 zł.
Szczególna sytuacja chorych z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego
– Sytuację osób z PPMS charakteryzuje zwykle szybciej narastające i nieodwracalne nasilanie objawów skutkujące postępującą niesprawnością, zazwyczaj bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. Chorzy z PPMS są też przeważnie w gorszym położeniu niż osoby z inną postacią tej samej choroby: choć istnieje już zarejestrowany lek, który wpływa na tę postać SM, to w dalszym ciągu pacjenci nie mają dostępu do żadnej refundowanej terapii, a niehamowany proces choroby powoduje nieodwracalną niesprawność – powiedział dr n. med. Jacek Zaborski, neurolog.
– Ze względu na narastającą w czasie niepełnosprawność, osoby z PPMS są często wykluczone z życia społecznego i zawodowego. Zatrzymanie postępu choroby poprzez wdrożenie leczenia na wczesnym etapie umożliwiłoby im pozostanie sprawnymi, kontynuację pracy zawodowej i aktywne życie. Czas ma dla nich ogromne znaczenie – zauważyła Magdalena Fac-Skhirtladze, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
źródło: Polskie Twarzystwo Stwardnienia Rozsianego / mzdrowie
