Mimo pozytywnej opinii AOTMiT Ministerstwo Zdrowia nie dało zielonego światła dla refundacji inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej SEEG u pacjentów z padaczką. Odbija się niekorzystnie to na jakości życia i bezpieczeństwie chorych, lecz także na budżecie państwa. Fałszywe informacje na temat padaczki utrudniają życie społeczne i zawodowe osobom chorym. Konieczna jest edukacja społeczeństwa.
Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną. U większości chorych udaje się zapanować nad napadami za pomocą leków. Mimo to jednak osoby te często wycofują się z życia społecznego i zawodowego, co związane jest z brakiem wiedzy społecznej na temat choroby. Około 30 proc. pacjentów, chorujących na padaczkę lekooporną, zmuszone jest do znacznych ograniczeń w życiu osobistym. Pacjenci tacy mogą mają szansę na poprawę swojego stanu dzięki leczeniu chirurgicznemu. Przed zabiegiem chirurgicznym często wymagana jest inwazyjna diagnostyka – przestrzenna stereoencefalografia (SEEG), tymczasem to badanie nadal nie jest refundowane, znajduje się poza koszykiem świadczeń gwarantowanych.
O tym problemie dyskutowano na posiedzeniu parlamentarnego zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych. Poświęcone ono było ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej pacjenta z padaczką, w tym diagnostyce inwazyjnej i leczeniu operacyjnemu. Rozmawiano także na temat mitów dotyczących epilepsji, które realnie ograniczają życie społeczne i zawodowe osób chorych.
Profesor Halina Sienkiewicz-Jarosz, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przytoczyła garść statystyk dotyczących sytuacji pacjentów z padaczką w systemie ochrony zdrowia. Obecnie w Polsce żyje około 270 tys. osób chorujących na padaczkę. W związku z epilepsją realizowane jest rocznie około 900 tys. świadczeń. Hospitalizacji odbywa się rocznie blisko 70 tys. 30 proc. chorych zmaga się z lekooporną postacią padaczki, czyli taką, w której farmakoterapia nie prowadzi do kontroli napadów. W takim przypadku istnieje 23 razy wyższe ryzyko przedwczesnej śmierci niż w populacji ogólnej. W zwiększone ryzyko skrócenia długości życia wpisują się m.in. samobójstwa, które są w tej grupie 4-5 razy częstsze niż w populacji ogólnej. Osoby z lekooporną padaczką zmagają się z zaburzeniami psychicznymi oraz z zaburzeniami poznawczymi.
W części województw nie ma żadnego ośrodka oferującego kompleksową diagnostykę i leczenie padaczki lekoopornej. Szansą na poprawę stanu zdrowia i ograniczenie napadów padaczkowych dla tej grupy pacjentów jest zabieg operacyjny. „Leczenie operacyjne nie jest niczym nowym, w standardach leczenia jest od dawna. Z czym mamy nadal problem, co nadal nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych – to brak badań inwazyjnych w ocenie przedoperacyjnej pacjentów z padaczką lekooporną” – powiedziała prof. Sienkiewicz-Jarosz. Brak refundacji tego badania ogranicza dalsze postępowanie chirurgiczne. Kwestię refundacji analizowała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i wydała pozytywną opinię. Mimo to nadal te świadczenia nie są dostępne dla pacjentów – „W tej chwili czekamy na decyzje Ministerstwa Zdrowia adresowaną do AOTMiT, aby te procedury zostały wycenione. Jesteśmy na tym etapie, że potrzebna jest nam decyzja o skierowaniu do wyceny tych procedur”.
„Podstawą dobrego leczenia jest zawsze prawidłowa diagnoza i to definiuje nam system leczenia padaczki” – podkreśliła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Jak przypomniała, podstawą leczenia padaczki jest przede wszystkim farmakoterapia – „Padaczka jest chorobą przewlekłą ambulatoryjną. My największy nacisk kładziemy na leczenie i edukację w poradniach. To są pacjenci, którzy nie zawsze wymagają pobytu w szpitalu. Szpital jest w stanach nagłych i w stanach trudnych diagnostycznie. Celem jest całkowita kontrola napadów, czyli remisja, oraz minimalizacja objawów niepożądanych. Poprawa jakości życia, uniknięcie stygmatyzacji i jakichkolwiek ograniczeń społecznych”. Polskie wytyczne są zbieżne z europejskimi i światowymi, a nawet bardziej szczegółowe w odniesieniu do wybranych sytuacji klinicznych np. pacjentek w ciąży.
Ostatnie lata – to poprawa zakresu refundacji leków. W przypadku politerapii zdarza się jednak, że dopłaty ze strony pacjenta przekraczają jego możliwości finansowe. „Dostępność leków jest naprawdę niezła” – powiedziała prof. Jędrzejczak. Zwróciła przy tym uwagę, że dostępność leku w aptece – to nie wszystko. W leczeniu pacjentów widoczne jest nadal przyzwyczajenie lekarzy do wypisywania leków starszej generacji i przyjmowanie z dużą ostrożnością nowości.
Nieskuteczne leczenia epilepsji generuje niepotrzebne koszty dla systemu, wyższe od kosztów prawidłowego leczenia. „Koszty są generowane, bo mamy renty, bo mamy zasiłki, bo pacjenci nie są do końca dobrze leczeni. Opłaca się leczyć dobrze”- mówiła prof. Jędrzejczak. Systemowe słabości – to w jej ocenie przede wszystkim brak jasnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. W przypadkach trudniejszych barierą jest mała liczba ośrodków referencyjnych, o których istnieniu pacjenci dowiadują się głównie z mediów społecznościowych, a nie z oficjalnych informacji. Niezrozumienie oraz zdziwienie specjalistów i pacjentów budzi fakt, że wnioski o wpisanie na listę refundacyjną muszą być osobno składane na każdą postać i dawkę leku.
„Sama dostępność do leków nie wystarcza aby zapewnić kompleksową opiekę pacjentom” – potwierdził prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Jak wskazał, dla pacjentów z padaczką trudno dostępne jest m.in. wsparcie neuropsychologa. „My, lekarze powinniśmy dążyć do wyleczenia pacjenta, a nie do jego leczenia w ciągu życia, a gdy to niemożliwe – to poprawić jakość życia ” – powiedział prof. Paweł Tabakow (prezes Sekcji Neurochirurgii Funkcjonalnej i Stereotaktycznej Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów) i zaznaczył – „Mamy potencjał i mamy możliwości kadrowe i sprzętowe, aby leczyć na światowym poziomie. Brakuje pewnych elementów legislacyjnych i organizacyjnych”.
W diagnostyce przedoperacyjnej padaczki lekoopornej, m.in. w sytuacji rozbieżności między wynikami rezonansu magnetycznego a wideo-EEG, kluczowe jest badanie inwazyjne czyli przestrzenna stereoencefalografia (SEEG). W większości państw UE jest ona refundowana, natomiast w Polsce może być wykonana wyłącznie w ramach badań naukowych. Szacuje się, że rocznie w naszym kraju powinno z niej korzystać około 400 pacjentów, a obecnie – z powodu wspomnianych ograniczeń – ta liczba wynosi 5-10 chorych. Część osób z własnych środków wykonuje badanie i następnie płaci za zabiegi operacyjne, także wykonywane za granicą. A jednocześnie refundowane są zabiegi o charakterze paliatywnym, np. wszczepienie stymulatora nerwu błędnego (VNS), które mają niewielką skuteczność.
Wprowadzenie badania SEEG do koszyka świadczeń gwarantowanych, jak podkreślił prof. Tabakow, pozwoli na precyzyjne zabiegi nakierowane na ogniska padaczkorodne. Dzięki temu zwiększy się liczba osób, które nie będą już wymagały leczenia lub będą wymagały opieki w dużo mniejszym stopniu niż przed zabiegiem. Pozwoli to uniknąć dalszych hospitalizacji, ubocznych skutków stosowanych leków, a także umożliwi chorym edukację i podjęcie pracy. W ten sposób ograniczymy koszty pośrednie choroby. ”Proces rejestracyjny został zatrzymany na poziomie Ministra Zdrowia. Oczekujemy na wprowadzenie procedur do koszyka świadczeń gwarantowanych. (…) Bardzo proszę wszystkich państwa decydentów o spowodowanie, aby od następnego roku tak było” – zaapelował prof. Tabakow.
Anna Alicja Lisowska (prezes zarządu Fundacja EPI-BOHATER) mówiła o padaczce z perspektywy społecznej i zawodowej pacjentów, przytaczając wyniki badań przeprowadzonych przed fundację. Jak wskazała, chociaż u większości osób da się skutecznie kontrolować chorobę, tylko 40 proc. pacjentów z padaczką podejmuje pracę zawodową, a 24 proc. nigdy nie pracowało. Dla większości z nich powody odejścia z pracy lub jej nie podjęcia były powiązane właśnie z rozpoznaniem padaczki. Obawy dotyczyły braku akceptacji i nierównego traktowania w miejscu zatrudnienia. Wielu pacjentów boi się też nieumiejętnego udzielenia im pierwszej pomocy w sytuacji wystąpienia napadu epilepsji. Obawy te nie są nieuzasadnione, a przypadki takich wydarzeń nie są odosobnione. 42 proc. osób czuje lęk przed zatrudnieniem pracownika chorującego na padaczkę, tłumacząc go większym ryzykiem wypadków w pracy, co nie znajduje uzasadnienia w statystykach. 50 proc. społeczeństwa uważa, że chorzy na epilepsję powinni znajdować się w izolacji. Wiedza młodych Polaków na temat tej choroby pozostawia wiele do życzenia. W grupie wiekowej 16-24 lata 42 proc. uważa padaczkę za chorobę psychiczną. 20 proc. uważa, że jej leczeniem zajmują się bioenergoterapeuci, wróżbici i egzorcyści.
Iwona Sierant (prezes zarządu Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę) mówiła o funkcjonowaniu dzieci z padaczką. Szacuje się, że epilepsją dotkniętych jest około 50 tys. uczniów w Polsce. Wśród chorych dzieci i nastolatków częściej występują problemy ze zdrowiem psychicznym m.in. zaburzenia depresyjne i zaburzenia lękowe. Tak jak dorośli w miejscu pracy, tak również dzieci zmagają się z brakiem akceptacji i wykluczeniem w placówkach oświatowych – „To właśnie grupa nauczycieli najbardziej obawia się pracuje z dziećmi chorymi na padaczkę”. Chore dzieci są wykluczane z niektórych wydarzeń szkolnych np. wycieczek, co odbija się negatywnie na relacjach z rówieśnikami. Stąd apel o edukację nie tylko nauczycieli, ale całego społeczeństwa m.in. poprzez tworzenie platform edukacyjnych.
„Dopóki w tym kraju nie będzie centrów z pełną diagnostyką, radiologów którzy rozumieją badania które wykonują, specjalistów od PET-u którzy rozumieją to badanie, neuropsychologów i neurologów skupionych w jednym zespole oraz neurochirurga koordynującego cały zespół i ścieżkę pacjenta – to ta cała rozmowa jest trochę na wspak” – mówił dr Paweł Kowalczyk, kierownik Kliniki Neurochirurgii IPCZD.
Jako podsumowanie dyskusji, sformułowane zostały rekomendacje dla Ministerstwa Zdrowia, obejmujące:
wprowadzenie jasnych ścieżek pacjenta z padaczką, uwzględniających krajowy system ośrodków o trzech stopniach referencyjności,
zapewnienie diagnostyki i leczenia operacyjnego padaczki,
włączenie diagnostyki przedoperacyjnej do katalogu świadczeń gwarantowanych,
wdrożenie pilotażu sieci diagnostyczno-leczniczej dla padaczki,
stworzenie centralnego rejestru wyników leczenia operacyjnego padaczki,
prowadzenie ogólnopolskiego programu i kampanii na rzecz walki ze stygmatyzacją osób chorych na padaczkę.
