Polska opieka paliatywna, choć teoretycznie należy do światowej czołówki, w rzeczywistości zmaga się z niespójnym finansowaniem, luką pokoleniową wśród lekarzy i narastającą plagą samotności pacjentów. Niespójne finansowanie, brak współpracy opieki społecznej i zdrowotnej, braki kadrowe, nierówności w dostępie do opieki na terenie kraju – to główne problemy wskazywane także przez ekspertów z Rady Hospicyjnej Caritas. W obszarze opieki długoterminowej państwo właściwie nie działa, pozostawiając odpowiedzialność organizacjom pozarządowym.
Bez urealnienia wyceny procedur, szczególnie w obszarze opieki długoterminowej, organizacje pozarządowe będą zmuszone do stałego „dosypywania” środków z darowizn. Oznacza to, że państwo de facto outsourcinguje obowiązek zapewnienia opieki swoim obywatelom. Największym wyzwaniem strukturalnym dla opieki paliatywnej pozostaje radykalna różnica w finansowaniu placówek ze względu na ich podległość resortową. Jak wskazuje dr n. hum. Monika Figiel, sekretarz Rady Hospicyjnej Caritas Polska, granica między medycyną a opieką społeczną stała się w Polsce barierą nie do przejścia dla sprawiedliwego finansowania – „Mamy sytuację, w której placówki opieki długoterminowej – takie jak Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) oraz Domy Pomocy Społecznej (DPS) – mimo realizacji niemal identycznych zadań wobec pacjenta, funkcjonują w zupełnie innych rzeczywistościach finansowych. Placówki podlegające Ministerstwu Rodziny są finansowane znacznie słabiej niż te pod kontraktem z NFZ. Ta sama pielęgniarka, wykonująca te same procedury przy łóżku chorego, pracuje w dwóch różnych systemach tylko dlatego, że przeszła przez drzwi oddzielające jeden oddział od drugiego. Naszym celem jest dążenie do integracji tych silosów”.
Sieć Caritas w Polsce to zespół 2300 profesjonalistów (lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów) oraz 1700 wolontariuszy. To właśnie w obszarze kadr najwyraźniej widać napięcie między sztywnymi wymogami NFZ a rzeczywistą potrzebą pacjenta. Prof. Tomasz Dzierżanowski, kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej WUM, zwraca uwagę na błąd systemowy w kształceniu kadr medycznych, które przygotowuje się wyłącznie do „sukcesu terapeutycznego”, rozumianego jako wyleczenie. Lekarz ma ustawowy obowiązek leczenia bólu i innych objawów, ale wciąż brakuje nam kadr przygotowanych do akceptacji procesu umierania jako elementu życia. W opiece paliatywnej sukcesem nie jest powrót do zdrowia, a opieka nad każdym pacjentem, jakość tych ostatnich chwil. „Jeśli nie pokażemy im, że to jest fascynująca dziedzina medycyny, która daje niesamowitą satysfakcję – nie z wyleczenia, ale z towarzyszenia i uśmierzania cierpienia – to za 15 lat nie będzie miał kto przejąć tej opieki” – podkreśla prof. Dzierżanowski, dodając, że zapotrzebowanie na tych specjalistów będzie stale rosnąć.
W Polsce działa blisko 600 ośrodków opieki paliatywnej, wciąż mamy jednak problem tzw. „białych plam” – regionów, gdzie pacjent w końcowym etapie choroby pozostaje bez wsparcia ze względu na odległość od specjalistycznych ośrodków opieki. W odpowiedzi Caritas wdraża innowacyjne modele, takie jak mieszkania wspomagane/chronione. To rozwiązanie dla regionów (np. Podkarpacie czy Małopolska), gdzie dojazd do pacjenta domowego trwa zbyt długo. Caritas „przenosi” pacjenta z jego domem bliżej ośrodka, zapewniając opiekę paliatywną w warunkach domowych, a nie szpitalnych. Jak mówi lek. Aleksandra Wenta-Smól, budowa nowoczesnego ośrodka stacjonarnego zbudowanego w ostatnich latach w Kartuzach kosztowała ok. 24 mln zł. Połowa środków pochodziła z samorządów, druga z mobilizacji lokalnego biznesu i darczyńców.
Samotność w chorobie i towarzyszenie
Choroba terminalna dewastuje tożsamość. Jak zauważa mgr Katarzyna Moszczyńska, neuropsycholog, pacjent traci role społeczne i zawodowe, wchodząc w fazę głębokiego kryzysu egzystencjalnego -„Samotność jest nieodłącznym elementem medycyny paliatywnej. Bliscy często wycofują się, bo boją się, nie wiedzą, jak się zachować. Paradoksalnie, pacjent często nie powie o swoim strachu rodzinie, by jej nie obciążać dodatkowymi zmartwieniami. Łatwiej otworzy się przed kimś obcym – wolontariuszem czy psychologiem – bo czuje, że ta osoba „przyjmie wszystko” bez załamania się”. Nowoczesna opieka to przede wszystkim „towarzyszenie”, które prof. Dzierżanowski definiuje jako najwyższą formę zaangażowania – „To obecność plus wierność w podążaniu po trajektorii choroby razem z chorym, aż do końca. Żadna tabletka nie zastąpi ludzkiej obecności. To wypełnianie czasu drobiazgami – fryzjerem czy zadbaniem o wygląd. Kobieta na łożu śmierci dalej jest kobietą, chce czuć się godnie. To są kotwice normalności.
W walce o jakość ostatnich dni życia, eksperci sięgają po nieoczywistych sojuszników. W hospicjum w Kartuzach standardem stały się wizyty zwierząt, które docierają nawet do pacjentów leżących na wyższych piętrach. „Mamy alpaki, które przyjeżdżają do nas kilka razy w roku. Jeżdżą windą i docierają praktycznie do każdego łóżka. Mamy psy przygotowane do pracy z chorymi. To proste, a potrafi zmienić nastrój całego oddziału” – relacjonuje Aleksandra Wenta-Smól. Jak podkreśla Kataryna Moszczyńska, obecność zwierząt przy pacjentach jest bardzo cenną rzeczą – „Rzeczywiście zwierzęta mają wpływ bardzo dobroczynny na pacjenta. Obniżają hormony stresu, wpływają na bardziej wyrównaną pracę serca, obniżają negatywnie skutki choroby. Naprawdę ten wpływ jest szeroki i bardzo zauważalny. Korzyści z takich zwierzęcych wizyt u pacjentów są duże. I wydaje mi się, że powinniśmy o tym mówić, coraz więcej uświadamiać, że to bardzo prosta rzecz, tak nieduża, tak niepotężna, a potrafiąca zmienić bardzo dużo”.
Inwestycja w relacje
Choć najtrwalsze ukojenie przynoszą relacje rodzinne, tam gdzie one zawiodły lub rodzina nie jest w stanie być przy bliskim każdego dnia, kluczową rolę odgrywa 1700 wolontariuszy Caritas. Stanowią oni „emocjonalne rusztowanie” systemu. Jak podkreśla dr Monika Figiel, od wolontariusza nie wymaga się profesjonalizmu medycznego, ale bezinteresowności – czasu na rozmowę, milczenie i zwykłe „bycie obok”. Gdy medycyna mówi: „nie da się już nic zrobić”, zespół hospicyjny odpowiada: „robimy wszystko”. To „wszystko” oznacza walkę o to, by odchodzenie nie było momentem izolacji, lecz godnym domknięciem życia – w bliskości, która uśmierza ból skuteczniej niż jakikolwiek środek farmakologiczny.
Caritas to największa organizacja dobroczynna w Polsce. Pomaga setkom tysięcy potrzebujących w kraju i za granicą. Struktura Caritas w Polsce składa się z Caritas Polska, która pełni funkcję koordynatora projektów ogólnopolskich i zagranicznych, oraz z 44 Caritas diecezjalnych, które niosą bezpośrednią pomoc potrzebującym na terenie danej Diecezji. Caritas Polska jest także częścią sieci Caritas Internationalis i Caritas Europa.
